Hvis du lever med en kronisk tilstand som fibromyalgi, er du måske alt for bekendt med de frustrerende og uønskede symptomer, det kan forårsage. Selvom der ikke er nogen grund til at skamme sig over de symptomer eller bivirkninger, du oplever, kan det stadig være pinligt, når hjernetåge får dig til at glemme, hvad du sagde midt i et vigtigt arbejdsmøde, eller et pludseligt udbrud af smerte får dig til at falde opvasken, du satte væk i køkkenet.
Selvom det kan være svært at tale om de mindre end glamourøse symptomer, fibro kan frembringe, er det at være ærlig og åben om de mange måder, det kan påvirke nogen på, et vigtigt skridt i retning af at øge bevidstheden om denne komplekse og ofte misforståede tilstand. Det er derfor, vi bad vores Mægtige samfund om at dele nogle af de “pinlige” fibromyalgisymptomer, de har oplevet – symptomer, vi måske ikke taler om ofte, men dem, der fortjener anerkendelse og forståelse ikke desto mindre.
Selvom symptomerne på fibro (såvel som nogle bivirkninger af medicin) kan være fuldstændig ude af din kontrol, kan det stadig være udfordrende at kæmpe med de fysiske, følelsesmæssige og kognitive virkninger fibro kan forårsage. Hvis du kæmper med et af følgende symptomer, skal du vide, at du ikke er alene.
Her er, hvad vores samfund fortalte os:
1. Hjernetåge
“ Fibro tåge tager kagen for mig. Der er ikke noget, der er mere pinligt for mig end at tale med nogen over telefonen, eller virkelig hvem som helst i almindelighed, og konstant bruge udfyldningsord, fordi jeg har svært ved at finde de ord, jeg selv skal formidle under samtalen. Jeg bruger mange Post-it-sedler og sætter påmindelser til stort set alt.” – Bee E.
” Ikke at være i stand til at bearbejde, hvad nogen siger til dig og derefter se uhøflig ud for at spørge, hvad de sagde mere end én gang, fordi til din hjerne kan de lige så godt tale volapyk.” – Dani S.
“ Helt klart hjernetågen. Det er så pinligt at miste min tankegang midt i sætningen og være ude af stand til at føre en intelligent samtale, eller helt glemme noget, nogen fortalte mig. Det er forfærdeligt.” – Molly S.
2. Overdreven svedtendens
“ For mig tror jeg, det er overdreven sveden uden nogen åbenbar grund. Manglende evne til at regulere din egen kropstemperatur er frustrerende.” – Rachel P.
“ Svedende! Den mindste mængde bevægelse og jeg er overophedet og sveden drypper ned af mit ansigt. Jeg er overalt på arbejde og brænder altid op. Det fryser udenfor, og de andre piger har en ekstra varmeovn ved siden af, og her dør jeg med en ventilator på mig!” – Christina K.
“Som 27-årig kvinde [med] både fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte af virkelig slemme hedeture. Det er pinligt pludselig at begynde at vifte mig selv eller tage visse tøj af i et forsøg på at lindre ubehaget.” – Emily G.
3. Behov for at annullere planer
“ Den mest pinlige del er at skulle aflyse planer, fordi jeg ikke føler mig godt nok til at gå ud. Til sidst bliver du stemplet som ‘den person’.” – Lauren H.
“ Det er pinligt for mig at skulle aflyse planer med ikke meget varsel. Smerten og/eller trætheden er mere, end jeg kan klare nogle dage, og jeg er nødt til at aflyse noget, jeg virkelig gerne ville!” – Jan SP
4. Sensorisk overdrive
” Når der [er] for mange mennesker, der taler på én gang eller for meget larm, går mit hoved i overdrev, og jeg bliver så stresset, at jeg kunne eksplodere. Det er så svært at skjule, hvordan det påvirker mig.” – Annie T.
“ En ting, jeg ikke kan gøre så meget længere, er at se ‘Price Is Right’. Der er for meget larm og skrig. Og jeg er ved at nå dertil, hvor jeg bare ikke kan se det, som jeg plejede.” – Terri S.
5. Lavenergi
” I perioder har jeg ikke nok energi til at lave simple daglige ting som at gå i bad eller lave aftensmad til mine børn eller endda nogle dage kan jeg ikke komme ud af sengen for at lave ting med mine børn.” – Skye L.
“Den fuldstændige mangel på energi. Jeg forstår, at det er min fibro. Andre ser bare doven.” – Michelle P.
” Trætheden. Når det rammer, skal jeg sætte mig ned med det samme, uanset hvor jeg er.” – Lisa T.
6. Vægtudsving
“Jeg er træt af min vægtøgning. Jeg kan ikke ryste det, og jeg er flov, når jeg ser folk, der kendte mig før.” – Leah M.
7. Gastrointestinale symptomer
“ Mave-tarmproblemer. Jeg føler mig altid akavet med at fortælle mine læger om mine GI-relaterede symptomer, uanset om det er kvalme, forstoppelse eller diarré.” – Mattie M.
” Jeg har diarré. Mine maveproblemer forstyrrer hele tiden mit liv. Denne sidste Thanksgiving måtte jeg sidde og se alle spise. Jeg var for bange til at spise mig selv på grund af diarré. Det stopper aldrig. Jeg går nogle gange dage uden at spise på grund af det.” – Melissa G.
“ IBS [irritabel tyktarm] og al den skønhed det medfører. Jeg er nødt til at undgå visse fødevarer, bare fordi jeg er blevet så følsom over for dem. Ikke kun på grund af de pinlige symptomer, det medfører, men på grund af kramper, hovedpine og opblussen, der følger med at spise en ‘dårlig mad’.” – Ashley A.
8. Muskuloskeletale smerter
“ Ryg- og bensmerter. Jeg kan ikke sidde, stå eller gå i mere end 30 minutter ad gangen. Jeg bevæger mig konstant, hvis jeg står, eller jeg skal læne mig op ad noget. Folk tror, du er doven, men mine ben vil bogstaveligt talt give ud!” – Meena N.
“ Jeg elsker at være aktiv og gå steder som zoo eller forlystelsesparker med venner. Men når jeg er i et miljø, hvor jeg går meget, bliver det pinligt at skulle blive ved med at holde pauser på grund af mine knæ og hofter. Som 23-årig kan folk på min egen alder blive irriterede over, at jeg skal stoppe, og jeg vil nogle gange få spørgende blik fra ældre mennesker eller kommentarer som ‘du er for ung til at have de smerter.’ Jeg plejer at prøve at presse mig selv så meget som muligt, men det gør kun smerten værre, når jeg endelig laver hule og holder en pause.” – Shelby C.
9. Udslæt/Nældefeber
“ Det røde udslæt får jeg på halsen af den blå luft. Nogle gange er det bare på ét sted, nogle gange er det hele forbi. Når det er på ét sted, tror folk nogle gange, at jeg har en hickey. Det er lidt pinligt.” – Krystina KF
10. Balanceproblemer
” Min balance. Det er blevet værre, og jeg er faldet om, da jeg skulle have været i stand til at redde mig selv – den udenfor en venindes hus ind i hendes blomsterbed var værst, da hun var chokeret (ved ikke rigtig, hvad jeg har).” – Lisa B.
11. Følsomhed over for lugte
“ Min dårlige intolerance over for varme, lugte og røg. Ligesom jeg er passende helt udklædt og ivrig efter et socialt samvær, så sætter følelsen af ubehag ind med kraftig svedtendens og let hovedet på grund af den ‘varme’ min krop opfatter. Tilføj lugten eller røgen fra et køkken, hvad enten det er derhjemme eller på en restaurant; grill er min nemesis. Jeg vil gerne nyde, men min krop nægter, og andre ser mig som en dræbende glæde eller bare for nøjeregnende.” – Vee Vee Y.
12. Følelse af kulde
“ At være så kold. Hele tiden. Jeg bor i Texas. Om sommeren går jeg i trøjer og skal altid have en jakke, hvor end jeg går. Det er over 100 grader ude, så alle steder har AC skruet op, og jeg prøver at varme mine hænder nok til at have følelse i dem.” – Kristi R.
13. Muskeltrækninger og spasmer
“ Spasmer. Næsten konstante trækninger, hvoraf nogle er enorme , og folk giver dig sjove blik, fordi du ikke kan kontrollere din egen krop.” – Rhian S.
“ Mine fødder og ben vil rykke eller rykke. Jeg vil ofte knirke eller skrige, når det sker, fordi det gør ondt. Folk stirrer, og det gør mig utrolig selvbevidst. Jeg kan ikke kontrollere det.” – Elyse B.
“ De tilfældige rygspasmer, der gør, at jeg ikke kan gå, mens jeg er midt i en butik. Jeg kan ikke lide at være i centrum for opmærksomheden, og intet skriger “se på mig” som ikke at kunne bevæge mig.” – Megan M.
“ Jeg får tilfældige muskelspasmer. Det får mig til at droppe ting meget.” – Danika S.
14. At have “Sniffles”
“ De konstante snuser/hoste/mundtørhed min medicin forårsager. Virkelig akavet at være bestemte steder og hoste og snuse. Da min søster fik sin baby, holdt jeg hende og snusede, og nogle troede, at jeg var syg og holdt en nyfødt! Ingen! Undskyld, bare min medicin får mig til at lyde sådan!” – Granat D.
15. Følsomhed over for berøring
” Når nogen rører ved mig, ryster jeg altid, fordi jeg ved, det vil gøre ondt.” – Amanda P.
” Når jeg skal fortælle folk, så lad være med at kramme mig farvel eller hej, fordi det gør for ondt.” – Audrey M.
16. Muskelsvaghed
“ Tab af greb og bevægelse i min hånd, hvilket resulterer i adskillige tabte krukker. Mens jeg shopper, står jeg i midten og græder af frustration, pyt med ikke at kunne åbne en dåse eller en flaske drink.” – Ann W.
“ Når jeg er i en opblussen, bliver mine muskler stive og svage. Jeg begynder at gå sjovt, og det bliver meget svært at åbne døre, bukke mig osv. Folk vil være meget bekymrede og spørge, hvad der er galt – de har lige set mig, og jeg havde det fint for en dag eller for bare en time siden. Det er chokerende for dem og næsten umuligt at forklare. Så boom, en dag, uge. uanset hvad senere ser jeg ud til at have det fint.” – Katrina R.
17. Talebesvær
“ Ikke at kunne tale. Jeg glemmer ord, snubler over dem, siger ord, der ikke giver mening. Hvad værre er, er, at jeg arbejder med børn, og forældrene kigger bare på mig nogle gange, og jeg føler mig så dumt ikke at kunne få mine tanker igennem. Bare det at skrive dette har taget mig 15 minutter, fordi jeg har været nødt til at gå tilbage og omskrive ord, der var alvorligt stavet forkert eller ikke gav mening.” – Marissa E.
“ Jeg blander ord, og det kommer så mærkeligt ud! Folk ser sjovt på mig, fordi det nogle gange lyder så dumt. Fibrotåge er det værste! En gang blev jeg ved med at sige kartofler i stedet for donuts. Så pinligt.” – Eloise T.
“ Hjernetåge… Når jeg ikke kan huske ordene. Det kunne være at se rigtigt på noget og ikke være i stand til at huske hvad det hedder. Det er lige på spidsen af min tunge, men ordene kommer ikke.” – Paula D.
18. Inkontinens
“ Inkontinens! Det er super pinligt, jeg skal have trusseindlæg på hele tiden. Og som om det ikke er slemt nok, jeg har tilfældige blærekramper. Ligesom lige pludselig og ud af ingenting, kramper min blære, og jeg er nødt til at gå med det samme. Det har fået mig til at have ulykker.” – Morgan V.
“ Jeg kan faktisk tisse hvert kvarter. Jeg troede det bare var mig, anede ikke det var på grund af fibroen! Roadtrips er ab****!” – Shelby LS
19. Forhøjede følelser
“ Med smerte, når det er rigtig slemt, bliver jeg vred – over smerten, mig selv og andre. Jeg forsøger at advare de mennesker, jeg arbejder med på en dårlig smertedag, om, at hvis jeg græder ud eller virker irriteret, er det ikke dem, det er smerten.” – Trish G.
20. Gas
” Gas… ’nuff sagde.” – Cindy J.
21. Reaktion på pludselige smerter
“ Det mest pinlige symptom for mig er de pludselige skudsmerter, der får mig til automatisk at ændre udtryk og stoppe, hvad end jeg laver, uanset om jeg er på arbejde eller med familien. Når det sker, lægger alle mærke til den pludselige ændring og spørger så, hvad der er galt, fordi jeg stadig ser ‘i form’ eller ‘sund’ ud.” – Katherine L.
“Spontane skudsmerter, der nogle gange er invaliderende. Jeg kan have en perfekt dag, og skarpe smerter kommer fra ingen steder, hvilket får mig til at ryste eller endda græde af smerte.” – DeAnna AC
” Når min krop pludselig låser sig, eller når jeg ikke kan rejse mig fra sofaen uden at lave en pinlig gryntende lyd. Jeg spekulerer ofte på, om folk bemærker, hvor meget kræfter det kræver mig at gøre disse ting.” – Terri SA
22. Udmattelse
” Udmattelsen. Jeg kan ikke gøre noget for længe, eller jeg bliver så træt, at det gør ondt at holde øjnene åbne. Jeg har været nødt til at skære mine timer ned på arbejdet, og jeg når knap nok. Jeg er nødt til at sove for at komme igennem dagen.” – Kirsten MR
“ Udmattelse og afsondrethed. Fibromyalgi får mig til at være alvorligt udmattet, og til gengæld isolerer jeg mig selv, fordi jeg er flov over, at jeg ikke kan gå og gøre ting som at møde venner og familie til middag efter at have arbejdet hele dagen.” – Koroleva V.
