Hvis du lever med en kronisk tilstand som fibromyalgi, kan du være altfor kjent med de frustrerende og uønskede symptomene det kan forårsake. Selv om det ikke er noen grunn til å skamme seg over symptomer eller bivirkninger du opplever, kan det fortsatt være flaut når hjernetåke får deg til å glemme hva du sa midt i et viktig arbeidsmøte, eller en plutselig smerteutbrudd får deg til å falle oppvasken du satte bort på kjøkkenet.
Selv om det kan være vanskelig å snakke om de mindre enn glamorøse symptomene fibro kan produsere, er det å være ærlig og åpen om de mange måtene det kan påvirke noen, et viktig skritt mot å øke bevisstheten om denne komplekse og ofte misforståtte tilstanden. Det er derfor vi spurte vårt mektige fellesskap om å dele noen av de “pinlige” fibromyalgisymptomene de har opplevd – symptomer vi kanskje ikke snakker om ofte, men de som fortjener anerkjennelse og forståelse likevel.
Selv om symptomene på fibro (så vel som noen bivirkninger av medisiner) kan være helt utenfor din kontroll, kan det fortsatt være utfordrende å takle de fysiske, emosjonelle og kognitive effektene fibro kan forårsake. Hvis du sliter med noen av følgende symptomer, vet du at du ikke er alene.
Her er hva samfunnet vårt fortalte oss:
1. Hjernetåke
“ Fibro-tåke tar kaken for meg. Det er ikke noe mer pinlig for meg enn å snakke med noen over telefon, eller egentlig hvem som helst generelt, og hele tiden bruke utfyllende ord fordi jeg har problemer med å finne ordene jeg trenger å formidle selv under samtalen. Jeg bruker mange Post-it-lapper og setter inn påminnelser for omtrent alt.» – Bee E.
« Å ikke være i stand til å bearbeide det noen sier til deg og så se frekk ut for å spørre hva de sa mer enn én gang, fordi til hjernen din kan de like gjerne snakke tull.» – Dani S.
“ Definitivt hjernetåken. Det er så flaut å miste tankegangen midt i setningen og være ute av stand til å føre en intelligent samtale, eller helt glemme noe noen fortalte meg. Det er forferdelig.” – Molly S.
2. Overdreven svette
“ For meg tror jeg det er overdreven svetting uten noen åpenbar grunn. Manglende evne til å regulere din egen kroppstemperatur er frustrerende.” – Rachel P.
“ Svette! Den minste mengde bevegelse og jeg er overopphetet og svetten renner nedover ansiktet mitt. Jeg er over alt på jobb og brenner alltid opp. Det er iskaldt ute og de andre jentene har en ekstra varmeovn ved siden av seg og her dør jeg med en vifte på meg!» – Christina K.
«Som en 27 år gammel kvinne [med] både fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte av virkelig ille hetetokter. Det er flaut å plutselig begynne å vifte meg selv eller ta av seg visse klesplagg i et forsøk på å lindre ubehaget.» – Emily G.
3. Må avbryte planer
“ Den pinligste delen er å måtte kansellere planer fordi jeg ikke føler meg frisk nok til å gå ut. Til slutt blir du stemplet som “den personen.” – Lauren H.
“ Det er flaut for meg å måtte kansellere planer med lite varsel. Smertene og/eller trettheten er mer enn jeg kan takle noen dager, og jeg må avbryte noe jeg virkelig ønsket å gjøre!» – Jan SP
4. Sensorisk overdrive
” Når det [er] for mange mennesker som snakker på en gang eller for mye støy går hodet mitt i overdriv og jeg blir så stresset at jeg kunne eksplodere. Det er så vanskelig å skjule hvordan det påvirker meg.» – Annie T.
“ En ting jeg ikke kan gjøre så mye lenger er å se ‘Price Is Right.’ Det er for mye støy og skrik. Og jeg kommer dit jeg bare ikke kan se det som jeg pleide.» – Terri S.
5. Lavenergi
” Å ikke ha nok energi til tider til å gjøre enkle daglige ting som å dusje eller lage middag til barna mine, eller til og med noen dager kan jeg ikke komme meg ut av sengen for å gjøre ting med barna mine.” – Skye L.
«Den komplette mangelen på energi. Jeg forstår at det er fibroen min. Andre ser bare lat.» – Michelle P.
” Trettheten. Når det rammer, må jeg sette meg ned umiddelbart, uansett hvor jeg er.» – Lisa T.
6. Vektsvingninger
“Jeg er lei av vektøkningen min. Jeg kan ikke rokke ved det, og jeg er flau når jeg ser folk som kjente meg fra før.» – Leah M.
7. Gastrointestinale symptomer
“ Gastrointestinale problemer. Jeg føler meg alltid vanskelig å fortelle legene mine om GI-relaterte symptomer, enten det er kvalme, forstoppelse eller diaré.” – Mattie M.
” Jeg har diaré. Mageproblemene mine forstyrrer livet mitt konstant. Denne siste Thanksgiving måtte jeg sitte og se alle spise. Jeg var for livredd til å spise meg selv på grunn av diaré. Det tar aldri slutt. Noen ganger går jeg dager uten å spise på grunn av det.» – Melissa G.
“ IBS [irritabel tarm-syndrom] og all den herligheten det medfører. Jeg må unngå visse matvarer bare fordi jeg har blitt så følsom for dem. Ikke bare på grunn av de pinlige symptomene det gir, men på grunn av kramper, hodepine og oppblussing som følger med å spise “dårlig mat.” – Ashley A.
8. Muskel- og skjelettsmerter
“ Rygg- og bensmertene. Jeg kan ikke sitte, stå eller gå i mer enn 30 minutter av gangen. Jeg beveger meg hele tiden hvis jeg står eller må lene meg over på noe. Folk tror du er lat, men beina mine vil bokstavelig talt gi ut!» – Meena N.
“ Jeg elsker å være aktiv og besøke steder som dyrehagen eller fornøyelsesparkene med venner. Men når jeg er i et miljø hvor jeg går mye, blir det flaut å måtte fortsette å ta pauser på grunn av knærne og hoftene. Som 23-åring kan folk på min egen alder bli irriterte over at jeg må slutte, og jeg vil noen ganger få spørrende blikk fra eldre mennesker eller kommentarer som “du er for ung til å ha de smertene.” Jeg prøver vanligvis å presse meg selv så mye som mulig, men det gjør bare smerten verre når jeg endelig tar en hule og tar en pause.» – Shelby C.
9. Utslett/elveblest
“ Det røde utslettet får jeg på halsen fra løse luften. Noen ganger er det bare på ett sted, noen ganger er det over. Når det er på ett sted, tror folk noen ganger at jeg har en hikke. Det er litt pinlig.» – Krystina KF
10. Balanseproblemer
“ Min balanse. Det har blitt verre og jeg har falt om når jeg skulle ha klart å redde meg selv – den utenfor huset til en venninne inn i blomsterbedet hennes var den verste siden hun ble sjokkert (vet ikke helt hva jeg har).» – Lisa B.
11. Følsomhet for lukt
“ Min dårlige intoleranse for varme, lukt og røyk. Som om jeg er passelig utkledd og ivrig etter et sosialt samvær, så slår ubehagsfølelsen inn med kraftig svette og ørhet på grunn av “varmen” kroppen min opplever. Legg til lukten eller røyken fra et kjøkken, enten det er hjemme eller på en restaurant; grill er min nemesis. Jeg vil nyte, men kroppen min nekter, og andre ser på meg som en drittsekk eller bare for masete.» – Vee Vee Y.
12. Forkjølelse
” Å være så kald. Hele tiden. Jeg bor i Texas. Om sommeren bruker jeg gensere og må alltid ha en jakke uansett hvor jeg går. Det er over 100 grader ute, så hvert sted har AC skrudd opp og jeg prøver å varme hendene mine nok til å ha følelse i dem.» – Kristi R.
13. Muskelrykninger og spasmer
“ Spasmer. Nesten konstante rykninger, noen av dem er enorme og folk gir deg morsomme blikk, fordi du ikke kan kontrollere din egen kropp.» – Rhian S.
“ Føttene og bena mine vil rykke eller rykke. Jeg vil ofte knirke eller rope når det skjer fordi det gjør vondt. Folk stirrer og det gjør meg utrolig selvbevisst. Jeg kan ikke kontrollere det.” – Elyse B.
“ De tilfeldige ryggspasmene som gjør at jeg ikke kan gå mens jeg er midt i en butikk. Jeg liker ikke å være i sentrum av oppmerksomheten, og ingenting skriker «se på meg» som å ikke kunne bevege meg.» – Megan M.
” Jeg får tilfeldige muskelspasmer. Det får meg til å droppe ting mye.» – Danika S.
14. Å ha “snusene”
“ Den konstante snusing/hoste/tørr munn medikamentene mine forårsaker. Virkelig vanskelig å være på bestemte steder og hoste og snuse. Da søsteren min fikk babyen holdt jeg henne og snuste og noen trodde jeg var syk og holdt en nyfødt! Nei! Beklager, bare medisinene mine får meg til å høres slik ut!” – Granat D.
15. Følsomhet for berøring
” Når noen går for å ta på meg, rygger jeg alltid fordi jeg vet at det kommer til å gjøre vondt.” – Amanda P.
” Når jeg må fortelle folk, vennligst ikke klem meg farvel eller hei fordi det gjør for vondt.” – Audrey M.
16. Muskelsvakhet
“ Tap av grep og bevegelse i hånden min som resulterer i mange tapte krukker. Mens jeg handler, står jeg i midten og gråter av frustrasjon, ikke bry meg om å ikke kunne åpne en boks eller en flaske med drikke.» – Ann W.
“ Når jeg er i en oppblussing blir musklene mine stive og svake. Jeg begynner å gå morsomt og det blir veldig vanskelig å åpne dører, bøye seg osv. Folk vil være veldig bekymret og spørre hva som er galt – de så meg akkurat og jeg hadde det bra for en dag eller bare en time siden. Det er sjokkerende for dem og nesten umulig å forklare. Så bom, en dag, uke. uansett hva senere ser jeg ut til å ha det bra.” – Katrina R.
17. Snakkevansker
« Å ikke kunne snakke. Jeg glemmer ord, snubler over dem, sier ord som ikke gir mening. Det som er verre er at jeg jobber med barn og foreldrene bare ser på meg noen ganger, og jeg føler meg så dum som ikke klarer å få orden på tankene mine. Bare det å skrive dette har tatt meg 15 minutter fordi jeg har måttet gå tilbake og skrive om ord som var alvorlig stavet feil eller som ikke ga mening.” – Marissa E.
“ Jeg blander sammen ord og det kommer så rart ut! Folk ser morsomt på meg fordi det høres så dumt ut noen ganger. Fibrotåke er det verste! En gang sa jeg stadig poteter i stedet for smultringer. Så flaut.” – Eloise T.
“ Hjernetåke… Når jeg ikke husker ordene. Kan være å se rett på noe og ikke være i stand til å huske hva det heter. Det er rett der på tuppen av tungen min, men ordene kommer ikke.” – Paula D.
18. Inkontinens
“ Inkontinens! Det er super pinlig, jeg må ha truseinnlegg hele tiden. Og som om det ikke er ille nok, jeg har tilfeldige blærekramper. Som plutselig og fra ingensteds, kramper blæren min og jeg må gå umiddelbart. Det har ført til at jeg har hatt ulykker.» – Morgan V.
” Jeg kan faktisk tisse hvert 15. minutt. Jeg trodde det bare var meg, ante ikke at det var på grunn av fibroen! Roadtrips er ab****!” – Shelby LS
19. Økte følelser
“ Med smerte, når det er virkelig ille, blir jeg sint – på smerten, meg selv og andre. Jeg prøver å advare menneskene jeg jobber med på en dårlig smertedag, at hvis jeg bryter ut i gråt eller virker irritert, så er det ikke dem, det er smerten.» – Trish G.
20. Gass
” Gass … ’nuff sa.” – Cindy J.
21. Reagere på plutselige smerter
“ Det mest pinlige symptomet for meg er de plutselige skuddsmertene som får meg til å automatisk endre uttrykk og slutte med det jeg gjør, enten jeg er på jobb eller med familien. Når det skjer legger alle merke til den plutselige endringen og spør deretter hva som er galt fordi jeg fortsatt ser “i form” eller “frisk ut.” – Katherine L.
“Spontane skytesmerter som noen ganger er ødeleggende. Jeg kan ha en perfekt dag, og skarpe smerter kommer fra ingensteds, noe som får meg til å krype eller til og med gråte av smerte.» – DeAnna AC
« Når kroppen min plutselig låser seg, eller når jeg ikke kan reise meg fra sofaen uten å lage en pinlig gryntelyd. Jeg lurer ofte på om folk legger merke til hvor mye innsats det tar meg å gjøre disse tingene.» – Terri SA
22. Utmattelse
“ Utmattelsen. Jeg kan ikke gjøre noe for lenge eller jeg blir så trøtt at det blir vondt å holde øynene åpne. Jeg har måttet kutte ned timene på jobb, og jeg rekker så vidt. Jeg må sove for å komme meg gjennom dagen.» – Kirsten MR
“ Utmattelse og tilbaketrukkethet. Fibromyalgi får meg til å være alvorlig utslitt, og i sin tur isolerer jeg meg selv fordi jeg er flau over at jeg ikke kan gå og gjøre ting som å møte venner og familie til middag etter å ha jobbet hele dagen.» – Koroleva V.
