Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leben, sind Sie vielleicht nur allzu vertraut mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen, die es verursachen kann. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für irgendwelche Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, kann es immer noch peinlich sein, wenn der Gehirnnebel dazu führt, dass Sie vergessen, was Sie während eines wichtigen Arbeitstreffens gesagt haben, oder ein plötzlicher Schmerz lässt Sie fallen das Geschirr, das du in der Küche weggelegt hast.
Auch wenn es vielleicht schwierig ist, über die weniger als glamourösen Symptome zu sprechen, die Fibro hervorbringen kann, ist es ein wichtiger Schritt, das Bewusstsein für diesen komplexen und oft missverstandenen Zustand zu schärfen, wenn man ehrlich und offen über die vielen Möglichkeiten spricht. Deshalb haben wir unsere Mighty-Community gebeten, einige der “peinlichen” Fibromyalgiesymptome, die sie erlebt haben, zu teilen – Symptome, über die wir oft nicht sprechen, aber dennoch Anerkennung und Verständnis verdienen.
Obwohl die Symptome von Fibro (sowie einige Nebenwirkungen von Medikamenten) völlig außerhalb Ihrer Kontrolle sein können, kann es immer noch schwierig sein, sich mit den physischen, emotionalen und kognitiven Effekten, die Fibro verursachen kann, auseinanderzusetzen. Wenn Sie mit einem der folgenden Symptome zu kämpfen haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.
Hier ist, was unsere Community uns gesagt hat:
1. Gehirn Nebel
” Fibro fog nimmt den Kuchen für mich. Es gibt nichts peinlicheres für mich, als mit jemandem am Telefon zu sprechen, oder wirklich irgendjemandem im Allgemeinen, und ständig Füllwörter benutzend, weil ich Schwierigkeiten habe, die Wörter zu finden, die ich mir während des Gesprächs mitteilen muss. Ich benutze viele Post-it-Notizen und setze Erinnerungen für fast alles. “- Bee E.
” Nicht in der Lage zu sein, zu verarbeiten, was jemand zu dir sagt, und dann unhöflich zu sehen, was sie mehr als einmal gesagt haben, denn in deinem Gehirn können sie genauso gut Kauderwelsch sprechen.” – Dani S.
” Definitiv der Hirnnebel. Es ist so peinlich, mitten im Satz meinen Gedankengang zu verlieren und unfähig zu sein, eine intelligente Konversation zu führen oder etwas völlig zu vergessen, was mir jemand gesagt hat. Es ist schrecklich. “- Molly S.
2. Übermäßiges Schwitzen
” Für mich ist es das übermäßige Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend. “- Rachel P.
” Schwitzen! Die kleinste Menge an Bewegung und ich bin überhitzt und Schweiß tropft über mein Gesicht. Ich bin überall auf der Arbeit und verbrenne immer. Es ist eiskalt draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben ihnen und hier sterbe ich mit einem Fan auf mich! “- Christina K.
“Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft an sehr starken Hitzewallungen. Es ist peinlich, plötzlich zu beginnen, mich zu fächeln oder bestimmte Kleidungsstücke auszuziehen, um das Unbehagen zu lindern. “- Emily G.
3. Pläne abbrechen müssen
” Am peinlichsten ist es, Pläne absagen zu müssen, weil ich mich nicht gut genug fühle, um auszugehen. Schließlich wirst du als “diese Person” bezeichnet. “- Lauren H.
” Es ist mir peinlich, Pläne mit wenig Aufsehen zu stornieren. Der Schmerz und / oder die Müdigkeit sind mehr als ich mit einigen Tagen aushalten kann und ich muss etwas annullieren, was ich wirklich tun wollte! “- Jan SP
4. Sensorischer Overdrive
” Wenn zu viele Leute auf einmal reden oder zu viel Lärm, geht mein Kopf in den Overdrive und ich werde so gestresst, als könnte ich explodieren. Es ist so schwer zu verbergen, wie es mich betrifft. “- Annie T.
” Eine Sache, die ich nicht mehr tun kann, ist” Preis ist richtig “. Es gibt zu viel Lärm und Schreien. Und ich komme dahin, wo ich es einfach nicht mehr sehen kann. “- Terri S.
5. Niedrige Energie
” Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge wie Duschen oder Kochen für meine Kinder zu tun oder sogar irgendwann kann ich nicht aus dem Bett aufstehen, um Sachen mit meinen Kindern zu machen.” – Skye L.
“Der völlige Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen nur faul. “- Michelle P.
” Die Müdigkeit. Wenn es zuschlägt, muss ich mich sofort setzen, egal wo ich bin. “- Lisa T.
6. Gewichtsschwankungen
“Ich bin müde von meiner Gewichtszunahme. Ich kann es nicht abschütteln und es ist mir peinlich, wenn ich Leute sehe, die mich vorher kannten. “- Leah M.
7. Magen-Darm-Symptome
” Magen-Darm-Probleme. Ich fühle mich immer unbehaglich, wenn ich meinen Ärzten von meinen GI-Symptomen erzähle, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. “- Mattie M.
” Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme stören ständig mein Leben. An diesem Thanksgiving musste ich sitzen und zusehen, wie alle essen. Ich war zu verängstigt, um mich wegen Durchfall zu essen. Es hört nie auf. Manchmal gehe ich tagelang ohne Essen. “- Melissa G.
” IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Lieblichkeit , die damit verbunden ist. Ich muss bestimmte Nahrungsmittel meiden, nur weil ich für sie so sensibel geworden bin. Nicht nur wegen der peinlichen Symptome, die es mit sich bringt, sondern auch durch Krämpfe, Kopfschmerzen und Schübe, die mit einem “schlechten Essen” einhergehen. “- Ashley A.
8. Muskel-Skelett-Schmerz
” Die Rücken- und Beinschmerzen. Ich kann nicht länger als 30 Minuten sitzen, stehen oder laufen. Ich bin ständig in Bewegung, wenn ich stehe oder ich mich auf etwas lehne. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen buchstäblich raus! “- Meena N.
” Ich liebe es, aktiv zu sein und Orte wie den Zoo oder Vergnügungsparks mit Freunden zu besuchen. Aber wenn ich in einer Umgebung bin, in der ich viel spazieren gehe, ist es peinlich, wegen meiner Knie und Hüften Pausen machen zu müssen. Als 23-Jährige können Menschen in meinem Alter genervt sein, wenn ich aufhören muss, und manchmal werde ich von älteren Leuten fragende Blicke oder Kommentare wie “Sie sind zu jung, um diese Schmerzen zu haben” bekommen. Ich versuche normalerweise, mich so weit wie möglich zu drücken, aber das macht den Schmerz nur noch schlimmer, wenn ich endlich eine Pause mache. “- Shelby C.
9. Hautausschläge / Nesselsucht
” Der rote Ausschlag, den ich aus dünner Luft an meinem Hals bekomme. Manchmal ist es nur an einer Stelle, manchmal ist alles vorbei. Wenn es an einer Stelle ist, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist irgendwie peinlich. “- Krystina KF
10. Balance-Probleme
” Mein Gleichgewicht. Es ist schlimmer geworden und ich bin hingefallen, als ich hätte in der Lage gewesen, mich zu retten – der außerhalb des Hauses einer Freundin in ihr Blumenbeet war das Schlimmste, da sie geschockt war (weiß nicht wirklich, was ich habe). “- Lisa B.
11. Empfindlichkeit gegenüber Gerüchen
” Meine schlechte Intoleranz gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Als wäre ich angemessen angezogen und begierig auf ein geselliges Beisammensein, dann kommt das Gefühl des Unbehagens wegen der Hitze, die mein Körper wahrnimmt, mit starkem Schwitzen und Benommenheit ins Spiel. Fügen Sie den Geruch oder Rauch aus einer Küche hinzu, sei es zu Hause oder in einem Restaurant; Grill ist mein Erzfeind. Ich möchte genießen, doch mein Körper lehnt ab und andere sehen mich als einen Spaß oder einfach zu pingelig. “- Vee Vee Y.
12. Kaltes Gefühl
“Es ist so kalt. Die ganze Zeit. Ich lebe in Texas. Während des Sommers trage ich Pullover und muss immer eine Jacke haben, wohin ich auch gehe. Es ist über 100 Grad draußen, also hat jeder Platz den AC angekurbelt und ich versuche meine Hände genug zu erwärmen, um Gefühle in ihnen zu haben. “- Kristi R.
13. Muskelzuckungen und Krämpfe
” Krämpfe. Fast immer zuckende Zuckungen, von denen einige riesig sind und die Leute komisch aussehen, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst. “- Rhian S.
” Meine Füße und Beine werden zucken oder zucken. Ich werde oft quietschen oder jaulen, wenn es passiert, weil es weh tut. Leute starren und es macht mich unglaublich selbstbewusst. Ich kann es nicht kontrollieren. “- Elyse B.
” Die zufälligen Rückenkrämpfe, die es mir unmöglich machen, mitten in einem Geschäft zu laufen. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen und nichts schreit “sieh mich an”, als könnte man sich nicht bewegen. “- Megan M.
” Ich bekomme zufällige Muskelkrämpfe. Es bringt mich dazu, Dinge viel fallen zu lassen. “- Danika S.
14. Die “Sniffles” haben
” Das ständige Schniefen / Husten / trockener Mund verursacht meine Medikamente. Wirklich peinlich, bestimmte Orte zu sein und zu husten und zu schniefen. Als meine Schwester ihr Baby hatte, hielt ich sie fest und schniefte und einige dachten, ich sei krank und hielt ein Neugeborenes fest! Nein! Entschuldigung, nur meine Medikamente machen mich so! “- Granat D.
15. Empfindlichkeit zu berühren
” Wenn jemand mich anfasst, zucke ich immer zusammen, weil ich weiß, dass es wehtun wird.” – Amanda P.
” Wenn ich den Leuten sagen muss, umarme mich bitte nicht auf Wiedersehen oder Hallo, weil es zu sehr weh tut.” – Audrey M.
16. Muskelschwäche
” Verlust von Griffigkeit und Bewegung in meiner Hand, was zu zahlreichen abgefallenen Gläsern führt. Beim Einkaufen stehe ich in der Mitte und weine frustriert, ohne eine Dose oder eine Flasche trinken zu können. “- Ann W.
” Wenn ich in einer Fackel bin, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich fange an, lustig zu gehen und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, mich zu beugen etc. Die Leute werden sehr besorgt sein und fragen, was los ist – sie haben mich gesehen und mir ging es vor oder vor einer Stunde gut. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann Boom, ein Tag, eine Woche. was auch immer später scheint mir gut zu sein. “- Katrina R.
17. Schwierigkeit Sprechen
” Nicht in der Lage zu sprechen. Ich vergesse Worte, stolpere über sie, sage Worte, die keinen Sinn ergeben. Was noch schlimmer ist, ich arbeite mit Kindern und die Eltern schauen mich nur manchmal an und ich fühle mich so [albern], dass ich meine Gedanken nicht glatt durchbringen kann. Das Tippen hat mich 15 Minuten gekostet, weil ich wieder Wörter schreiben musste, die falsch geschrieben waren oder keinen Sinn ergaben. “- Marissa E.
” Ich vermische Wörter und es kommt so komisch! Die Leute sehen mich komisch an, weil es manchmal so albern klingt. Fibro Nebel ist das Schlimmste! Einmal habe ich immer Kartoffeln statt Donuts gesagt. So peinlich. “- Eloise T.
” Hirnnebel … Wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Könnte direkt auf etwas schauen und nicht in der Lage sein, sich daran zu erinnern, wie es heißt. Es ist genau dort auf meiner Zungenspitze, aber die Worte kommen nicht. “- Paula D.
18. Inkontinenz
” Inkontinenz! Es ist sehr peinlich, ich muss ständig Pantyliner tragen. Und das ist nicht schlimm genug, ich habe zufällige Blasenkrämpfe. Wie plötzlich und aus dem Nichts klammert sich meine Blase und ich muss sofort gehen. Es hat mich Unfälle verursacht. “- Morgan V.
” Ich kann alle 15 Minuten pinkeln. Ich dachte, es wäre nur ich, hatte keine Ahnung, es war wegen der Fibro! Roadtrips sind ab ****! “- Shelby LS
19. Erhöhte Emotionen
” Mit Schmerzen, wenn es wirklich schlimm ist, werde ich wütend – über den Schmerz, mich selbst und andere. Ich versuche, die Menschen, mit denen ich arbeite, an einem schlechten Tag zu warnen, dass, wenn ich schreie oder irritiert, nicht sie sind, sondern der Schmerz. “- Trish G.
20. Gas
” Gas …” sagte Nuff. “- Cindy J.
21. Reagieren auf plötzliche Schmerzen
” Das peinlichste Symptom von mir sind die plötzlichen stechenden Schmerzen, die dazu führen, dass ich automatisch den Gesichtsausdruck ändere und aufhöre, was auch immer ich tue, ob ich bei der Arbeit bin oder mit meiner Familie. Wenn das passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was falsch ist, weil ich immer noch “in Form” oder “gesund” aussehe. “- Katherine L.
“Spontane Schießschmerzen, die manchmal lähmend sind. Ich kann einen perfekten Tag haben, und heftiger Schmerz kommt aus dem Nichts und lässt mich zusammenzucken oder sogar vor Schmerz aufschreien. “- DeAnna AC
“W enn mein Körper plötzlich verstopft ist oder ich nicht ohne peinliches Grunzen vom Sofa aufstehen kann. Ich frage mich oft, ob die Leute merken, wie viel Mühe ich dafür brauche. “- Terri SA
22. Erschöpfung
” Die Erschöpfung. Ich kann nichts zu lange machen oder ich werde so müde, dass es schmerzhaft wird, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitszeit bei der Arbeit reduzieren, und ich komme kaum daran vorbei. Ich muss schlafen, um durch den Tag zu kommen. “- Kirsten MR
” Erschöpfung und Abgeschiedenheit. Die Fibromyalgie führt dazu, dass ich stark erschöpft bin, und ich schließe mich selbst ab, weil es mir peinlich ist, dass ich nach dem ganzen Tag keine Freunde und Familie zum Abendessen treffen kann. “- Koroleva V.
