Fibromyalgie. German

22 „peinliche“ Symptome der Fibromyalgie, über die wir nicht sprechen

Von  Paige Wyant

Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leben, sind Sie vielleicht nur allzu vertraut mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen, die sie verursachen kann. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für irgendwelche Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, die Sie erleben, kann es dennoch peinlich sein, wenn Sie mitten in einem wichtigen Arbeitstreffen aufgrund von Gehirnnebel vergessen, was Sie gesagt haben, oder wenn ein plötzlicher Schmerzausbruch Sie umkippen lässt das Geschirr, das du in der Küche weggeräumt hast.

Während es schwierig sein kann, über die weniger als glamourösen Symptome zu sprechen, die Fibro hervorrufen kann, ist es ein wichtiger Schritt, das Bewusstsein für diesen komplexen und oft missverstandenen Zustand zu schärfen, ehrlich und offen über die vielen Möglichkeiten zu sprechen, wie es jemanden beeinflussen kann. Aus diesem Grund haben wir unsere Mighty-Community gebeten, einige der „peinlichen“ Fibromyalgie-Symptome zu teilen, die sie erlebt haben – Symptome, über die wir vielleicht nicht oft sprechen, die aber dennoch Anerkennung und Verständnis verdienen.

Auch wenn die Symptome von Fibro (sowie einige Nebenwirkungen von Medikamenten) möglicherweise völlig außerhalb Ihrer Kontrolle liegen, kann es dennoch schwierig sein, sich mit den körperlichen, emotionalen und kognitiven Auswirkungen auseinanderzusetzen, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie mit einem der folgenden Symptome zu kämpfen haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.

Folgendes hat uns unsere Community mitgeteilt:

1. Gehirnnebel

„ Fibro Fog nimmt den Kuchen für mich. Es gibt nichts Peinlicheres für mich, als mit jemandem oder wirklich mit jemandem im Allgemeinen zu telefonieren und ständig Füllwörter zu verwenden, weil ich Schwierigkeiten habe, die Worte zu finden, die ich während des Gesprächs ausdrücken muss. Ich benutze viele Haftnotizen und setze Erinnerungen für so ziemlich alles.“ – Biene E.

„ Nicht in der Lage zu sein, zu verarbeiten, was jemand zu dir sagt, und dann unhöflich auszusehen, weil du mehr als einmal gefragt hast, was er gesagt hat, weil er für dein Gehirn genauso gut Kauderwelsch sprechen kann.“ – Daniel S.

“ Definitiv der Gehirnnebel. Es ist so peinlich, mitten im Satz den Gedankengang zu verlieren und nicht in der Lage zu sein, eine intelligente Unterhaltung zu führen, oder etwas, das mir jemand gesagt hat, komplett zu vergessen. Es ist schrecklich.” – Molly S.

2. Übermäßiges Schwitzen

„ Ich denke, es ist das übermäßige Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend.“ – Rahel P.

„ Schwitzen!  Die kleinste Bewegung und ich bin überhitzt und Schweiß tropft mir übers Gesicht. Ich bin bei der Arbeit überall und brenne immer. Draußen ist es eiskalt und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich mit einem Ventilator an mir!“ – Christina K.

„Als 27-jährige Frau [mit] sowohl Fibromyalgie als auch Endometriose leide ich oft unter wirklich schlimmen Hitzewallungen. Es ist peinlich, plötzlich anzufangen, mir Luft zuzufächeln oder bestimmte Kleidungsstücke auszuziehen, um die Beschwerden zu lindern.“ – Emily G.

3. Pläne kündigen müssen

„ Am peinlichsten ist es, Pläne absagen zu müssen, weil ich mich nicht gut genug fühle, um auszugehen. Irgendwann wirst du als ‚diese Person‘ abgestempelt.“ – Lauren H.

„ Es ist mir peinlich, Pläne kurzfristig stornieren zu müssen. Der Schmerz und/oder die Erschöpfung sind an manchen Tagen mehr, als ich ertragen kann, und ich muss etwas absagen, was ich wirklich tun wollte!“ – Jan SP

4. Sensorische Übersteuerung

„ Wenn zu viele Leute gleichzeitig reden oder es zu viel Lärm gibt, geht mein Kopf auf Hochtouren und ich werde so gestresst, als könnte ich explodieren. Es ist so schwer zu verbergen, wie es mich beeinflusst.“ – Anne T.

„ Eine Sache, die ich nicht mehr tun kann, ist ‚Price Is Right’ anzuschauen. Es gibt zu viel Lärm und Geschrei. Und ich komme dahin, wo ich es einfach nicht mehr so ​​sehen kann wie früher.“ – Terri S.

5. Niedrige Energie

„ Ich habe manchmal nicht genug Energie, um einfache tägliche Dinge wie Duschen oder Abendessen für meine Kinder zu kochen, oder manchmal kann ich nicht aus dem Bett aufstehen, um Dinge mit meinen Kindern zu tun.“ – Sky L.

„Der völlige Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen einfach faul aus.“ – Michelle P.

„ Die Müdigkeit. Wenn es zuschlägt, muss ich mich sofort hinsetzen, egal wo ich bin.“ – Lisa T.

6. Gewichtsschwankungen

„Ich habe meine Gewichtszunahme satt. Ich kann es nicht abschütteln und es ist mir peinlich, wenn ich Leute sehe, die mich schon einmal kannten.“ – Lea M.

7. Magen-Darm-Symptome

„ Magen-Darm-Probleme. Es ist mir immer unangenehm, meinen Ärzten von meinen gastrointestinalen Symptomen zu erzählen, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall.“ – Mattie M.

„ Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme beeinträchtigen mein Leben ständig. Letztes Thanksgiving musste ich sitzen und allen beim Essen zusehen. Ich war zu verängstigt, um mich wegen Durchfall zu essen. Es hört nie auf. Ich esse deswegen manchmal tagelang nichts.“ – Melissa G.

„ IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Lieblichkeit  ,  die damit verbunden ist. Ich muss bestimmte Lebensmittel meiden, nur weil ich so empfindlich darauf geworden bin. Nicht nur wegen der peinlichen Symptome, die es mit sich bringt, sondern auch wegen Krämpfen, Kopfschmerzen und Schüben, die mit dem Essen von ‚schlechtem Essen‘ einhergehen.“ – Ashley A.

8. Muskel-Skelett-Schmerzen

„ Die Rücken- und Beinschmerzen. Ich kann nicht länger als 30 Minuten am Stück sitzen, stehen oder gehen. Ich bewege mich ständig, wenn ich stehe oder mich an etwas lehnen muss. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen buchstäblich nachgeben!“ – Meena N.

„ Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden Orte wie den Zoo oder Vergnügungsparks zu besuchen. Aber wenn ich mich in einer Umgebung befinde, in der ich viel zu Fuß unterwegs bin, wird es mir peinlich, wegen meiner Knie und Hüften immer wieder Pausen machen zu müssen. Als 23-Jährige können sich Leute in meinem Alter darüber ärgern, dass ich aufhören muss, und ich bekomme manchmal fragende Blicke von älteren Leuten oder Kommentare wie „Du bist zu jung, um diese Schmerzen zu haben“. Normalerweise versuche ich, mich so weit wie möglich zu pushen, aber das macht den Schmerz nur noch schlimmer, wenn ich schließlich nachgebe und eine Pause mache.“ – Shelby C.

9. Hautausschläge/Nesselsucht

„ Der rote Ausschlag, den ich aus dem Nichts an meinem Hals bekomme. Manchmal ist es nur an einer Stelle, manchmal ist alles vorbei. Wenn es an einer Stelle ist, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist irgendwie peinlich.“ – Kristina KF

10. Gleichgewichtsprobleme

„ Mein Gleichgewicht. Es ist schlimmer geworden und ich bin hingefallen, als ich mich hätte retten sollen – der Sturz vor dem Haus einer Freundin in ihr Blumenbeet war das Schlimmste, weil sie geschockt war (weiß nicht wirklich, was ich habe).“ – Lisa B.

11. Empfindlichkeit gegenüber Gerüchen

„ Meine arme Intoleranz gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Als wäre ich angemessen gekleidet und begierig auf ein geselliges Beisammensein, dann tritt das Gefühl des Unbehagens mit starkem Schwitzen und Benommenheit aufgrund der „Hitze“ ein, die mein Körper wahrnimmt. Fügen Sie den Geruch oder Rauch aus einer Küche hinzu, sei es zu Hause oder in einem Restaurant; Grillen ist mein Erzfeind. Ich möchte genießen, aber mein Körper weigert sich und andere sehen mich als Spielverderber oder einfach zu pingelig.“ – Vee Vee Y.

12. Kältegefühl

„ So kalt sein. Die ganze Zeit. Ich lebe in Texas. Im Sommer trage ich Pullover und muss immer und überall eine Jacke dabei haben. Es ist über 100 Grad draußen, also ist überall die Klimaanlage aufgedreht und ich versuche, meine Hände genug zu wärmen, um ein Gefühl in ihnen zu haben.“ – Kristi R.

13. Muskelzuckungen und -krämpfe

„ Krämpfe. Fast ständige Zuckungen, von denen einige  gewaltig sind  , und die Leute sehen dich komisch an, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst.“ –Rhian S.

„ Meine Füße und Beine werden zucken oder zucken. Ich werde oft quietschen oder jaulen, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute starren mich an und es macht mich unglaublich selbstbewusst. Ich kann es nicht kontrollieren.“ – Elys B.

„ Die zufälligen Rückenkrämpfe, die dazu führen, dass ich mitten in einem Geschäft nicht mehr gehen kann. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen, und nichts schreit so sehr nach ‚Schau mich an‘ wie mich nicht bewegen zu können.“ – Megan M.

„ Ich bekomme zufällige Muskelkrämpfe. Es bringt mich dazu, viele Dinge fallen zu lassen.“ – Danika S.

14. „Schnupfen“ haben

„ Das ständige Schnupfen/Husten/trockener Mund, das meine Medikamente verursachen. Wirklich unangenehm, an bestimmten Orten zu sein und zu husten und zu schniefen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, hielt ich sie und schniefte und einige dachten, ich wäre krank und hielt ein Neugeborenes! Nein! Tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen!“ – Granat D.

15. Berührungsempfindlichkeit

„ Wenn mich jemand anfasst, zucke ich immer zusammen, weil ich weiß, dass es weh tun wird.“ – Amanda P.

„ Wenn ich Leuten sagen muss, umarmt mich bitte nicht zum Abschied oder Hallo, weil es zu sehr weh tut.“ – Audrey M.

16. Muskelschwäche

„ Verlust des Halts und der Bewegung in meiner Hand, was zu zahlreichen heruntergefallenen Gläsern führte. Beim Einkaufen stehe ich mittendrin und weine vor Frust, ganz zu schweigen davon, dass ich eine Dose oder Flasche nicht öffnen kann.“ – Anna W.

„ Wenn ich in einem Schub bin, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich fange an, komisch zu laufen und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, mich zu bücken usw. Die Leute werden sehr besorgt sein und fragen, was los ist – sie haben mich gerade gesehen und mir ging es vor einem Tag oder vor einer Stunde gut. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann Boom, ein Tag, eine Woche. Was auch immer später scheint, ich scheine in Ordnung zu sein.“ – Katrina R.

17. Schwierigkeiten beim Sprechen

„ Nicht sprechen können. Ich vergesse Worte, stolpere über sie, sage Worte, die keinen Sinn ergeben. Was noch schlimmer ist, ich arbeite mit Kindern und die Eltern schauen mich manchmal nur an und ich fühle mich so [albern], dass ich meine Gedanken nicht flüssig vermitteln kann. Allein das Eintippen hat mich 15 Minuten gekostet, weil ich zurückgehen und Wörter umschreiben musste, die stark falsch geschrieben waren oder keinen Sinn ergaben.“ – Marissa E.

„ Ich verwechsle Wörter und es kommt so seltsam heraus! Die Leute sehen mich komisch an, weil es manchmal so [albern] klingt. Fibro-Nebel ist das Schlimmste! Einmal habe ich immer Kartoffeln statt Donuts gesagt. So peinlich.” – Eloise T.

„ Gehirnnebel… Wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Könnte direkt auf etwas schauen und sich nicht erinnern können, wie es heißt. Es liegt mir direkt auf der Zungenspitze, aber die Worte kommen nicht.“ – Paula D.

18. Inkontinenz

„ Inkontinenz! Es ist super peinlich, ich muss die ganze Zeit Slipeinlagen tragen. Und als wäre das noch nicht schlimm genug, habe ich gelegentlich Blasenkrämpfe. Wie plötzlich und aus dem Nichts habe ich Blasenkrämpfe und ich muss sofort los. Es hat mich zu Unfällen geführt.“ – Morgan v.

„ Ich kann eigentlich alle 15 Minuten pinkeln. Ich dachte, es wäre nur ich, hatte keine Ahnung, dass es wegen der Fibro war! Roadtrips sind ab****!” – Shelby LS

19. Erhöhte Emotionen

„ Bei Schmerz, wenn es wirklich schlimm ist, werde ich wütend – auf den Schmerz, auf mich selbst und auf andere. Ich versuche, die Leute, mit denen ich an einem Tag mit starken Schmerzen arbeite, zu warnen, dass, wenn ich in Tränen ausbreche oder gereizt wirke, es nicht sie sind, sondern der Schmerz.“ – Trish G.

20. Benzin

„ Gas … nichts gesagt.“ – Cindy J.

21. Reaktion auf plötzlichen Schmerz

„ Das peinlichste Symptom für mich sind die plötzlichen stechenden Schmerzen, die dazu führen, dass ich automatisch meine Gesichtsausdrücke verändere und alles unterbreche, was ich tue, egal ob ich bei der Arbeit oder mit der Familie bin. Wenn das passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was los ist, weil ich immer noch ‚in Form‘ oder ‚gesund‘ aussehe.“ – Katherine L.

„Spontan schießender Schmerz, der manchmal lähmend ist. Ich kann einen absolut guten Tag haben und scharfe Schmerzen kommen aus dem Nichts, was dazu führt, dass ich zusammenzucke oder sogar vor Schmerz aufschreie.“ – DeAnna AC

„ Wenn mein Körper plötzlich einrastet oder wenn ich nicht vom Sofa aufstehen kann, ohne ein peinliches Grunzgeräusch zu machen. Ich frage mich oft, ob die Leute merken, wie viel Mühe ich brauche, um diese Dinge zu tun.“ – Terri SA

22. Erschöpfung

„ Die Erschöpfung. Ich kann zu lange nichts tun oder ich werde so müde, dass es schmerzt, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Stunden bei der Arbeit reduzieren und ich schaffe es kaum. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu überstehen.“ – Kirsten MR

„ Erschöpfung und Abgeschiedenheit. Durch Fibromyalgie bin ich sehr erschöpft und im Gegenzug ziehe ich mich zurück, weil es mir peinlich ist, dass ich mich nach der Arbeit nicht mit Freunden und Familie zum Abendessen treffen kann.“ – Korolewa V.

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