Als u lijdt aan een chronische aandoening zoals fibromyalgie, bent u misschien maar al te bekend met de frustrerende en ongewenste symptomen die dit kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor de symptomen of bijwerkingen die je ervaart, kan het toch gênant zijn wanneer hersenmist ervoor zorgt dat je vergeet wat je zei in het midden van een belangrijke werkvergadering, of een plotselinge uitbarsting van pijn je laat vallen de afwas die je in de keuken opbergde.
Hoewel het misschien moeilijk is om te praten over de minder dan glamoureuze symptomen die fibro kan produceren, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop het iemand kan beïnvloeden een belangrijke stap in de richting van bewustwording van deze complexe en vaak verkeerd begrepen aandoening. Daarom hebben we onze Mighty-gemeenschap gevraagd om enkele van de “gênante” fibromyalgiesymptomen die ze hebben ervaren – symptomen waar we het misschien niet vaak over hebben, maar die toch erkenning en begrip verdienen.
Hoewel de symptomen van fibro (evenals sommige bijwerkingen van medicatie) volledig buiten uw controle kunnen zijn, kan het nog steeds een uitdaging zijn om te worstelen met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als u worstelt met een van de volgende symptomen, weet dan dat u niet de enige bent.
Dit is wat onze community ons vertelde:
1. Hersenmist
“ Fibro mist spant voor mij de kroon. Er is niets meer gênant voor mij dan met iemand aan de telefoon te praten, of echt iedereen in het algemeen, en constant opvulwoorden te gebruiken omdat ik moeite heb de woorden te vinden die ik mezelf tijdens het gesprek moet overbrengen. Ik gebruik veel Post-it-notities en stel herinneringen in voor zo ongeveer alles.” – Bij E.
” Niet in staat zijn om te verwerken wat iemand tegen je zegt en dan onbeleefd kijken omdat je meer dan eens vraagt wat ze hebben gezegd, omdat ze in je hersenen net zo goed wartaal kunnen spreken.” – Dani S.
“ Zeker de hersenmist. Het is zo gênant om halverwege een zin mijn gedachtengang te verliezen en niet in staat te zijn een intelligent gesprek te voeren, of iets dat iemand me heeft verteld volledig te vergeten. Het is verschrikkelijk.” – Molly S.
2. Overmatig zweten
“ Voor mij denk ik dat het overmatig zweten is zonder aanwijsbare reden. Het onvermogen om je eigen lichaamstemperatuur te reguleren is frustrerend.” – Rachel P.
“ Zweten! De minste beweging en ik ben oververhit en het zweet druipt van mijn gezicht. Ik ben overal op het werk en brand altijd. Het vriest buiten en de andere meisjes hebben een extra verwarming naast zich en hier sterf ik met een ventilator op me! – Christina K.
“Als 27-jarige vrouw [met] zowel fibromyalgie als endometriose heb ik vaak last van hele erge opvliegers. Het is gênant om mezelf ineens uit te waaien of bepaalde kledingstukken uit te trekken in een poging het ongemak te verlichten.” -Emily G.
3. Plannen moeten annuleren
“ Het meest gênante is dat ik mijn plannen moet annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om uit te gaan. Uiteindelijk word je bestempeld als ‘die persoon’.” – Lauren H.
“ Het is beschamend voor mij om plannen te moeten annuleren zonder veel berichtgeving. De pijn en/of vermoeidheid is meer dan ik op sommige dagen aankan en ik moet iets annuleren wat ik echt wilde doen!” – Jan SP
4. Zintuiglijke overdrive
“ Als er te veel mensen tegelijk praten of te veel lawaai, gaat mijn hoofd overuren en word ik zo gestrest dat ik zou kunnen ontploffen. Het is zo moeilijk te verbergen hoe het mij beïnvloedt.” -Annie T.
“ Een ding dat ik niet veel meer kan, is ‘Price Is Right’ kijken. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kom op een punt waar ik het gewoon niet meer kan zien zoals vroeger.” – Terri S.
5. Lage energie
” Soms heb ik niet genoeg energie om eenvoudige dagelijkse dingen te doen, zoals douchen of eten koken voor mijn kinderen, of zelfs op een dag kan ik niet uit bed komen om dingen met mijn kinderen te doen.” – Skye L.
“Het totale gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien gewoon lui.” – Michelle P.
“ De vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik meteen gaan zitten, waar ik ook ben.” – Lisa T.
6. Gewichtsschommelingen
“Ik ben moe van mijn gewichtstoename. Ik kan het niet van me afschudden en ik schaam me als ik mensen zie die me eerder kenden.” – Lea M.
7. Gastro-intestinale symptomen
“ Gastro-intestinale problemen. Ik voel me altijd ongemakkelijk om mijn artsen te vertellen over mijn GI-gerelateerde symptomen, of het nu misselijkheid, constipatie of diarree is.” – Mattie M.
“ Ik heb diarree. Mijn maagproblemen interfereren voortdurend met mijn leven. Afgelopen Thanksgiving moest ik zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om zelf te eten vanwege diarree. Het stopt nooit. Daardoor ga ik soms dagen niet eten.” – Melissa G.
“ PDS [prikkelbare darm syndroom] en alle schoonheid die daarbij hoort. Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden, alleen omdat ik er zo gevoelig voor ben geworden. Niet alleen vanwege de gênante symptomen die het met zich meebrengt, maar ook vanwege de krampen, hoofdpijn en opflakkeringen die gepaard gaan met het eten van ‘slecht voedsel’. ” – Ashley A.
8. Musculoskeletale pijn
“ De rug- en beenpijn. Ik kan niet langer dan 30 minuten per keer zitten, staan of lopen. Ik ben constant in beweging als ik sta of als ik ergens op moet leunen. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen het letterlijk begeven!” – Meena N.
“ Ik hou ervan om actief te zijn en met vrienden naar plaatsen als de dierentuin of pretparken te gaan. Maar als ik in een omgeving ben waar ik veel loop, wordt het gênant om steeds pauzes te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Als 23-jarige kunnen mensen van mijn eigen leeftijd geïrriteerd raken door mijn behoefte om te stoppen, en soms krijg ik vragende blikken van oudere mensen of opmerkingen als ‘je bent te jong om die pijnen te hebben’. Ik probeer mezelf meestal zo veel mogelijk te pushen, maar dat maakt de pijn alleen maar erger als ik eindelijk instort en een pauze neem. – Shelby C.
9. Huiduitslag/Hives
“ De rode uitslag die ik vanuit de lucht in mijn nek krijg. Soms is het maar op één plek, soms is het allemaal voorbij. Als het op één plek zit, denken mensen soms dat ik een zuigzoen heb. Het is een beetje gênant.” – Kristina KF
10. Evenwichtsproblemen
“ Mijn saldo. Het is erger geworden en ik ben gevallen terwijl ik mezelf had moeten kunnen redden – die buiten het huis van een vriend in haar bloembed was het ergst omdat ze geschokt was (weet niet echt wat ik heb).” – Lisa B.
11. Gevoeligheid voor geuren
“ Mijn slechte intolerantie voor hitte, geuren en rook. Alsof ik gepast gekleed ben en zin heb in een gezellig samenzijn, dan begint het gevoel van ongemak met hevig zweten en een licht gevoel in het hoofd als gevolg van de ‘hitte’ die mijn lichaam waarneemt. Voeg de geur of rook toe uit een keuken, thuis of in een restaurant; barbecue is mijn aartsvijand. Ik wil genieten, maar mijn lichaam weigert en anderen zien me als een spelbreker of gewoon te kieskeurig.” – Vee Vee Y.
12. Koud voelen
“ Zo koud zijn. Altijd. Ik woon in Texas. In de zomer draag ik truien en moet ik altijd een jas hebben, waar ik ook ga. Het is meer dan 100 graden buiten, dus overal staat de airco op scherp en ik probeer mijn handen genoeg te verwarmen om er gevoel in te krijgen.” – Kristi R.
13. Spiertrekkingen en spasmen
“ Spasmen. Bijna constante schokken, waarvan sommige enorm zijn en mensen je raar aankijken, omdat je je eigen lichaam niet kunt beheersen.” – Rian S.
“ Mijn voeten en benen zullen schokken of trillen. Ik zal vaak piepen of janken als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen staren en het maakt me ongelooflijk zelfbewust. Ik heb er geen controle over.” – Elise B.
“ De willekeurige rugkrampen waardoor ik niet meer kan lopen terwijl ik midden in een winkel ben. Ik hou er niet van om in het middelpunt van de belangstelling te staan en niets schreeuwt ‘kijk me aan’ alsof ik me niet kan bewegen.” – Megan M.
“ Ik krijg willekeurige spierspasmen. Het zorgt ervoor dat ik veel dingen laat vallen.” – Danika S.
14. De “sniffles” hebben
“ De constante gesnurk/hoest/droge mond die mijn medicijnen veroorzaken. Echt onhandig om op bepaalde plaatsen te zijn en te hoesten en te snotteren. Toen mijn zus haar baby kreeg, hield ik haar vast en snuffelde en sommigen dachten dat ik ziek was en een pasgeboren baby vasthield! Nee! Sorry, alleen mijn medicijnen laten me zo klinken!’ – Granaat D.
15. Gevoeligheid voor aanraking
” Als iemand me gaat aanraken, deins ik altijd terug omdat ik weet dat het pijn gaat doen.” – Amanda P.
” Als ik het mensen moet vertellen, knuffel me dan alsjeblieft niet tot ziens of hallo omdat het te veel pijn doet.” – Audrey M.
16. Spierzwakte
“ Verlies van grip en beweging in mijn hand resulterend in talloze gevallen potten. Tijdens het winkelen sta ik huilend in het midden van frustratie, laat staan dat ik geen blikje of flesje kan openen.” – Ann W.
“ Als ik in een uitbarsting zit, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin raar te lopen en het wordt erg moeilijk om deuren te openen, voorover te buigen enz. Mensen zullen erg bezorgd zijn en vragen wat er aan de hand is – ze hebben me net gezien en een dag of een uur geleden ging het goed met me. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Dan boem, een dag, een week. wat later blijkt dat het goed met me gaat.” – Katrina R.
17. Moeite met spreken
“ Niet kunnen praten. Ik vergeet woorden, struikel erover, zeg woorden die nergens op slaan. Wat erger is, is dat ik met kinderen werk en de ouders kijken me soms gewoon aan en ik voel me zo [dom] dat ik niet in staat ben om mijn gedachten soepel over te brengen. Alleen al het typen van dit heeft me 15 minuten gekost omdat ik terug moest gaan en woorden moest herschrijven die ernstig verkeerd waren gespeld of nergens op sloegen.” -Marissa E.
“ Ik haal woorden door elkaar en het komt er zo raar uit! Mensen kijken me raar aan omdat het soms zo [dom] klinkt. Fibro-mist is het ergste! Een keer zei ik steeds aardappelen in plaats van donuts. Zo genant.” – Eloise T.
“ Hersenmist… Als ik de woorden niet kan herinneren. Het kan zijn dat je ergens naar kijkt en je niet kunt herinneren hoe het heet. Het ligt op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet.” – Paula D.
18. Incontinentie
“ Incontinentie! Het is super gênant, ik moet de hele tijd inlegkruisjes dragen. En alsof dat nog niet erg genoeg is, heb ik willekeurige blaaskrampen. Zoals zomaar plotseling en uit het niets, mijn blaas krampen en ik moet onmiddellijk gaan. Daardoor heb ik ongelukken gekregen.” – Morgan V.
“ Ik kan eigenlijk elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat het aan mij lag, had geen idee dat het door de fibro kwam! Roadtrips zijn ab****!” – Shelby LS
19. Verhoogde emoties
“ Met pijn, als het echt erg is, word ik boos – op de pijn, mezelf en anderen. Ik probeer de mensen met wie ik werk op een dag van zware pijn te waarschuwen dat als ik in huilen uitbarst of geïrriteerd lijk, zij het niet zijn, maar de pijn.’ – Trish G.
20. Gas
” Gas… ’nuff zei.” – Cindy J.
21. Reageren op plotselinge pijn
“ Het meest gênante symptoom van mij zijn de plotselinge pijnscheuten die ervoor zorgen dat ik automatisch van uitdrukking verander en stop met wat ik ook aan het doen ben, of ik nu op mijn werk of met familie ben. Als dat gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt dan wat er aan de hand is, want ik zie er nog steeds ‘in vorm’ of ‘gezond’ uit.” – Katherine L.
“Spontane schietpijn die soms slopend is. Ik kan een prima dag hebben en scherpe pijn komt uit het niets, waardoor ik ineenkrimp of zelfs schreeuw van de pijn.” – DeAnna AC
‘ Als mijn lichaam plotseling vastloopt, of als ik niet van de bank kan komen zonder een gênant grommend geluid te maken. Ik vraag me vaak af of mensen merken hoeveel moeite het me kost om deze dingen te doen.” – Terri SA
22. Uitputting
“ De uitputting. Ik kan te lang niets doen of ik word zo moe dat het pijnlijk wordt om mijn ogen open te houden. Ik heb mijn uren op het werk moeten inkorten en ik red het amper. Ik moet een dutje doen om de dag door te komen.” – Kirsten MR
“ Uitputting en afzondering. Fibromyalgie zorgt ervoor dat ik ernstig uitgeput ben en op mijn beurt sluit ik mezelf af omdat ik me schaam dat ik na een hele dag werken niet dingen kan gaan doen zoals vrienden en familie ontmoeten voor het avondeten.” – Koroleva V.
