Cuando lucha contra una enfermedad invisible como la fibromialgia, las batallas no siempre son obvias para los forasteros. Cuando rechazas una invitación o eliges tomar el ascensor en lugar de las escaleras, es demasiado fácil para las personas asumir los motivos, sin darte cuenta de que de hecho estás haciendo todo lo posible para controlar tus síntomas.
Nos asociamos con la Asociación Nacional de Fibromialgia para preguntarle a nuestras comunidades de Facebook qué hacen las cosas cotidianas que las personas no se dan cuenta están enraizadas en su fibromialgia. Sus respuestas revelan las luchas secretas a las que se enfrentan los fibro-guerreros todos los días, y que si amigos y familiares prestan atención, verán cuán difíciles son sus seres queridos para lidiar con los dolorosos efectos de la fibromialgia.
Esto es lo que nos dijeron:
1. “No te bañes todos los días ni sigas el ritmo de la colada. La gente me ve como un vago, pero en realidad, estoy priorizando lo que puedo hacer todos los días. De lo contrario, estaría fuera por un mes. Es difícil para las personas comprender cuánta energía y esfuerzo se necesita para realizar las tareas más simples. ”
2. “Guardo muchas de mis cortinas cerradas y el brillo de los dispositivos en el más bajo; Cuando estoy teniendo una luz intermitente duele mucho. Mi olor y mi oído son demasiado sensibles. Los ruidos repetitivos son una agonía para mí.
3. “Napping. Odio dormir durante el día. Me siento miserable cuando duermo, pero si no me acuesto, me caeré. A algunos de mis amigos les encanta tomar una siesta y envidiarme cuando les digo que pasé la tarde en la cama. Para mí, sin embargo, tomar una siesta es solo una forma más de que mi vida no sea mía ahora. ”
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4. “Apreté fuertemente la mandíbula cuando sentía dolor (¡probablemente solo parece que estoy tirando caras extrañas!). ¡También la gente piensa que soy extraño por no beber alcohol, pero reacciona con mis medicamentos y una resaca se siente un millón de veces peor! ”
5. “Me froto mucho las manos y algunas veces los pies. La mayoría de las personas no piensan que esto es más que solo complacencia. La realidad es que la debilidad y el dolor en mis manos, brazos y piernas es algo con lo que trato todos los días. ”
6. “Este fin de semana estuve en una boda. La mayoría de las personas en mi mesa estaban bailando e intentaban decirme que me uniera a ellos. No saben que valientemente estaba sonriendo por el dolor y que fue una batalla de dos horas solo para vestirse y aparecer. No había más fuerza para bailar.
7. “Google-Earthing en todas partes tengo que ir (o estoy pensando en ir) y nunca antes había estado evaluando si el edificio tendría escaleras (dentro y fuera) y un estacionamiento cerca”.
8. “Llevo muchos calcetines difusos porque tengo problemas con los pies fríos. Tener fibromialgia significa que cuando tengo frío mi dolor aumenta aún más. Las botas Ugg también son útiles porque son suaves y cálidas. ”
9. “Evita las reuniones familiares tanto como sea posible. Vengo de una familia muy grande y fuerte a la que le gusta abrazar. Estoy rodeado de todos ellos y los niños están corriendo una ronda y todos hablan de reír y pasar un buen rato. Nadie se da cuenta de lo enorme que es la sobrecarga sensorial para mí. ”
10. “Uno de los mejores ejemplos son las sillas de” prueba de conducción “para encontrar la más cómoda. En el trabajo, hay varias sillas de oficina en el área de trabajo principal que son utilizadas por varias personas en todos los turnos, por lo que se mueven e intercambian entre sí con frecuencia. Cuando estoy trabajando en esa área, me siento en cada silla por unos segundos para ver cuál causará la menor cantidad de dolor durante el día (las sillas son idénticas, pero algunas son más viejas o más usadas que otras). Las personas que no saben que tengo fibro pueden encontrarlo extraño o humorístico, pero creo que incluso las personas que sí lo saben a veces lo encuentran “gracioso”.
11. “Estoy listo para tener 27 años y tener el recuerdo de un pez dorado. Mezcle las palabras y tartamudee tan mal. La gente no se da cuenta de que tengo fibromialgia y es por eso que hago esto. ”
12. “Respiré profundamente cuando llegué a la puerta de entrada en el trabajo, poniendo una gran sonrisa en mi rostro. El pecho afuera, los hombros hacia atrás … manteniendo mi cara de “estoy bien” hasta que me vuelvo a caer en mi auto al final del cambio. ”
13. “Realmente no hablo mucho porque tengo fibro-niebla y es difícil mantener una conversación. Así que esto a veces me hace parecer desinteresado en los demás, pero ese no es el caso en absoluto. Me resulta difícil encontrar las palabras que quiero decir.
14. “Cuando tengo que pararme por más de un par de minutos, me balanceo de lado a lado para distraerme del dolor. La mayoría piensa que es solo un hábito nervioso, pero en esencia es mi control del dolor. ”
15. “Renuncia a mi vida social. Voy a trabajar, y me voy a casa. Eso es todo lo que puedo hacer. Tengo que elegir entre ir a la iglesia, las actividades familiares y reunirme con amigos sobre el resto. Y últimamente, el resto gana.
16. “A veces tengo una erupción muy grave y no puedo salir. En lugar de admitir mi debilidad, digo que los niños están enfermos o algo así, así que no hay daño, no hay falta. Me hace sentir incómodo admitirlo, y los hace sentir aún más incómodos / enojados / decepcionados, etc. ”
17. “Dejo el trabajo cuando mi turno termina y camino a casa. No digo adiós a nadie, porque si terminamos chateando, será aún más largo hasta que pueda descansar en casa y descansar. ”
18. “Baja los televisores y las radios cuando las personas ingresan a la habitación. La sensibilidad al ruido hace que los sonidos sean más fuertes cuanto más diferentes sean los sonidos. Cada persona agregó, en lugar de dificultar escuchar algo, amplifica los sonidos. ”
19. “Cuando toma un día extra de trabajo para un fin de semana de vacaciones. No es solo jugar y ser flojo. Me lleva días recuperarme de los viajes, cocinar pavo de Acción de Gracias, ir de compras navideñas, incluso de solo sentarme en una silla incómoda para comer en una fiesta con familiares y amigos.
20. “En la universidad, las personas no se dan cuenta de que siempre les digo: ‘Tengo que ir al baño, estar con ustedes’ porque no quiero que nadie me mire mientras yo trepo lentamente mi penoso camino al piso de arriba. Así que siempre escribo una excusa para ser el último en subir, y solo. ”
21. “Texto en lugar de llamar porque no estoy seguro de cómo voy a sonar en el teléfono, y puedo hacer que el texto se vea positivo sin actuar”.
22. “Tomo algunos minutos de vez en cuando cuando estoy fuera, como cuando voy al baño o exploto la cocina, y simplemente me siento y me levanto. Déjame sentir el cansancio y el dolor y luego respirar y volver a entrar “.
