Enfant, je restais éveillé la nuit en pleurant parce que mes genoux me faisaient tellement mal que je ne pouvais pas le supporter, et les muscles de mes jambes étaient si douloureusement tendus que même les reposer sur mes draps doux était insupportable. Mais après avoir consulté d’innombrables médecins et enduré des mois de tests, on m’a dit que mes jambes et mes genoux étaient en parfaite forme. “C’est probablement juste des douleurs de croissance”, disaient les médecins. “Rien à redire.”
Si vous souffrez de fibromyalgie, cela peut sembler trop familier. Beaucoup de personnes atteintes de fibro commencent à ressentir des signeset les symptômes dès l’enfance, mais le manque de sensibilisation sur la façon dont la fibrose et d’autres conditions de douleur chronique peuvent affecter les enfants conduit de nombreux médecins à éliminer la douleur et les symptômes qu’un enfant peut ressentir. Trop souvent, il faut des années (voire des décennies) avant de trouver un médecin vraiment à l’écoute et capable de poser un diagnostic précis.
La communauté médicale doit cesser de rejeter les plaintes des enfants et d’assimiler leurs symptômes à de simples « douleurs de croissance ». Ainsi, pour mieux comprendre à quoi peuvent ressembler les premiers signes de la fibromyalgie chez les enfants, nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager les symptômes de la fibromyalgie qu’ils ont ressentis lorsqu’ils étaient enfants et qui se sont avérés être plus que de simples «douleurs de croissance». Ces symptômes doivent être pris au sérieux.
Voici ce que notre communauté a partagé avec nous :
1. “Des douleurs intenses et des crampes après l’EP. On m’a toujours dit” tout le monde a mal après l’exercice “, alors j’ai grandi en pensant que tout le monde ressentait la même chose que moi.” – Kai M.
2. “J’ai ressenti une fatigue extrême pour mon âge. Cela s’est accompagné d’une douleur intense dans tout mon corps, ma peau et mes os. J’étais également extrêmement sensible à la douleur qui dérangerait normalement à peine une personne en bonne santé. Quand les autres enfants de ma classe jouaient bien à l’éducation physique, j’étais surtout incapable parce que mes jambes me faisaient mal comme si elles avaient des ecchymoses sur toute leur surface. Mes mains me faisaient mal au hasard et j’avais l’impression d’avoir reçu un coup de poing dans mes bras. – Mikki I.
3. “Les points de pression fibro. J’ai toujours eu mal quand les gens appuyaient dessus. – Bretagne H.
4. “Des jambes agitées qui m’ont mis mal à l’aise tout au long du cours, des douleurs qui m’ont empêché de dormir la nuit, des sensibilités à la lumière et au son qui étaient atroces et une fatigue qui m’a fait traîner derrière mes amis pour des raisons ‘inconnues’.” – Marissa E.
5. « Le soleil était si brillant que je ne pouvais pas ouvrir les yeux. Même à l’intérieur. –Ekka N.
6. “Mes chevilles semblaient toujours me faire mal. J’ai essayé le sport et j’ai adoré le concept, mais la fatigue physique n’a pas aimé mes jeunes chevilles. C’était toujours ‘tu es une vieille femme, Lex !’ Et nous avons tous plaisanté en disant que c’était des douleurs de croissance. La dépression est également arrivée à un très jeune âge. Une fois que j’ai été diagnostiqué à 17 ans, tout s’est mis en place. J’ai 19 ans maintenant et je reçois toujours le “tu es trop jeune pour faire aussi mal”. ” – Alexis Mae G.
7. “Des sensations constantes de brûlure et de rongement dans mes jambes, et parfois aussi dans mes bras.” – Kyndra E.
8. “Outre les symptômes standard de la fibrose, les principaux signes pour moi étaient : une sensibilité inhabituelle aux matériaux vestimentaires, aux changements de temps et à la faiblesse liée à l’effort physique. J’avais du mal à m’asseoir les jambes croisées sur le sol (ce qui était obligatoire dans les écoles primaires) et à jouer dehors avec les autres enfants. – Géorgie D.
9. « Intolérance à la chaleur ! Je suis toujours devenu furieux si j’avais chaud. -Chelsea M.
10. “La fatigue. Tellement de fatigue et je ne comprendrais pas pourquoi. J’avais des douleurs aux doigts et aux jambes qui me donnaient l’impression de les tordre mais je ne bougeais même pas. Mes mains et mes pieds gonfleraient et me feraient mal et je n’aurais aucune idée de pourquoi. – Samantha M.
11. “Douleur aux jambes. Les gens me disaient que c’étaient des attelles de tibia de cheerleading. J’ai juste hoché la tête et j’ai accepté. Mais au fond de moi, je savais juste que c’était autre chose. – Christina députée
12. “Ne pas pouvoir dormir avec le poids de mon genou droit sur le gauche, avoir l’impression que ma tête était trop lourde pour mon cou.” -Gwen K.
13. “Une sensation quelque part entre une crampe au pied et un muscle tiré dans la plante des pieds. Ma hanche avait l’habitude de se bloquer ou de sauter, ce qui a été rejeté comme une douleur de croissance ou «l’une de ces choses». Ce n’est que depuis que j’ai reçu mon diagnostic à 30 ans que ces choses commencent à avoir un sens. -Sophie R.
14. “J’ai eu beaucoup de maux de gorge. Plus tard, j’ai fait enlever les amygdales. J’ai également reçu un diagnostic d’Epstein Barr. -Paulette N.
15. « Fatigue, douleurs à l’estomac attribuées aux hormones ou au syndrome du côlon irritable, douleurs musculaires et articulaires. Toujours attraper les insectes et les aggraver et les aggraver plus longtemps que ceux qui m’entourent. On me demande constamment si j’étais déprimé par mon médecin alors que j’étais juste malade et fatigué de toujours me sentir malade et fatigué. -Julie M.
16. « J’étais allongé sur le dos, et tout à coup, je ne pouvais plus m’asseoir ni bouger. Tout mon bas du dos me ferait mal, ça me ferait peur… » – Amber Y.
17. “Tout au long de mon adolescenceJ’avais tellement mal au dos que je me recroquevillais en position fœtale, tout devenait blanc parce que la douleur était si intense et que je ne pouvais même pas appeler à l’aide. -Jenny H.
18. “J’avais des crampes musculaires extrêmes dans le bas des jambes. Je l’ai mis sur le compte de mes cours de ballet, mais après 12 ans de danse, c’était quelque chose que je n’avais jamais expérimenté auparavant et j’aurais dû savoir que quelque chose n’allait pas. Mon médecin de famille m’a donné des relaxants musculaires et m’a juste dit de m’étirer davantage. – Élysée B.
19. “Fatigue. C’était bien pire une fois que j’ai commencé mes règles. J’ai beaucoup manqué l’école à cette époque. –Vonda M.
20. “Une sensation de serrement autour de mes membres qui me donnerait des vertiges et comme si j’allais m’évanouir. Les médecins ont dit que c’était juste des douleurs de croissance et que j’étais dramatique. -Emma F.
21. “En tant qu’adolescent, j’étais obligé de faire de la gym quand j’étais au lycée, mais le simple fait de sauter par-dessus des obstacles ou de courir doucement autour d’une piste pouvait entraîner de graves déchirures des quadriceps, des ischio-jambiers et des fentes débilitantes du tibia. C’était frustrant. Gênant. Pire encore, la plupart des instructeurs ne croyaient pas que j’étais dans la douleur que je ressentais et pensaient que je faisais semblant. J’ai été crié dessus et puni pour avoir essayé de “se faufiler” hors de la classe. En regardant en arrière avec ce que je sais maintenant, cela m’apporte un niveau de paix pour enfin comprendre. Pour enfin savoir que tout n’était pas dans ma tête. – Nathalie H.
