22 dingen die mensen niet weten wat ze doen omdat ze fibromyalgie hebben

Bij het bestrijden van een onzichtbare ziekte zoals fibromyalgie, zijn vreemden niet altijd duidelijk. Wanneer hij een uitnodiging weigert of ervoor kiest om de lift te nemen in plaats van de trap, is het maar al te gemakkelijk dat mensen de redenen daarvoor aannemen – zonder te beseffen dat hij in feite alleen al het mogelijke doet om zijn symptomen onder controle te houden.

We werken samen met de National Fibromyalgia Association om onze Facebook-gemeenschappen te vragen wat alledaagse dingen zijn waarvan mensen niet beseffen dat ze geworteld zijn in hun fibromyalgie. Hun antwoorden onthullen de geheime worstelingen waarmee fibro-krijgers elke dag worden geconfronteerd, en dat als vrienden en familie opletten, ze zullen zien hoe moeilijk hun geliefden omgaan met de pijnlijke effecten van fibromyalgie.

Dit is wat ze ons vertelden:

1. “Niet elke dag douchen en geen was doen. Mensen zien me als lui, maar in werkelijkheid geef ik prioriteit aan wat ik elke dag kan doen. Anders zou ik een maand weg zijn. Het is voor mensen moeilijk te begrijpen hoeveel energie en moeite het kost om de eenvoudigste taken uit te voeren. ‘

2. “Ik houd veel van mijn gordijnen dicht en de helderheid van de apparaten laag; Als ik een flits heb, doet het veel pijn. Mijn geur en mijn oor zijn te gevoelig. Herhaalde geluiden zijn voor mij een kwelling.

3. ‘Dutje. Ik haat het om overdag te slapen. Ik voel me ellendig als ik slaap, maar als ik niet naar bed ga, val ik. Sommige van mijn vrienden vinden het heerlijk om een ​​dutje te doen en te komen als ik vertel dat ik de middag in bed heb doorgebracht. Voor mij is dutten echter nog een manier waarop mijn leven nu niet van mij is. ‘

De afbeelding kan bevatten: een of meer mensen en een voorgrond

4. “Ik heb mijn kaak heel hard aangetrokken toen ik pijn deed (het lijkt erop dat ik vreemde gezichten trek!). Mensen vinden mij ook raar om geen alcohol te drinken, maar het reageert met mijn medicijnen en een kater voelt een miljoen keer erger aan! ‘

5. “Ik wrijf vaak over mijn handen en soms over mijn voeten. De meeste mensen denken niet dat het meer is dan zelfgenoegzaamheid. De realiteit is dat ik elke dag last heb van zwakte en pijn in handen, armen en benen. ‘

6. “Dit weekend was ik op een bruiloft. De meeste mensen aan mijn tafel dansten en probeerden me te vertellen dat ik me bij hen moest voegen. Ze weten niet dat ik dapper glimlachte door de pijn en dat het een strijd van twee uur was om me aan te kleden en te verschijnen. Er was geen kracht meer om te dansen.

7. “Google-Earth-ing overal waar ik heen moet (of ik ben van plan daar heen te gaan) en ik ben nog nooit eerder geweest om te beoordelen of het gebouw een trap (binnen en buiten) en een parkeerplaats in de buurt zou hebben. “

8. “Ik draag veel diffuse sokken omdat ik last heb van koude voeten. Fibromyalgie betekent dat als ik het koud heb, mijn pijn nog meer toeneemt. Ugg boots zijn ook handig omdat ze zacht en warm zijn. ‘

9. “Vermijd zoveel mogelijk familiereünies. Ik kom uit een hele grote en sterke familie die graag knuffelt. Ik ben omringd door iedereen en de kinderen rennen en iedereen praat over lachen en plezier maken. Niemand beseft hoe groot de sensorische overbelasting voor mij is. ‘

10. “Een van de beste voorbeelden zijn de” proefrit “stoelen om de meest comfortabele te vinden. Op het werk staan ​​er verschillende bureaustoelen in het hoofdwerkgebied die door alle mensen in alle diensten worden gebruikt, zodat ze vaak bewegen en wisselen. Wanneer ik in dit gebied werk, zit ik een paar seconden in elke stoel om te zien welke de meeste pijn zal veroorzaken overdag (de stoelen zijn hetzelfde, maar sommige zijn ouder of meer gebruikt dan andere). Mensen die niet weten dat ik fibro heb, vinden het misschien raar of grappig, maar ik denk dat zelfs mensen die het kennen het soms ‘leuk’ vinden.

11. “Ik ben bijna 27 en heb de herinnering aan een goudvis. Meng de woorden zo slecht en stotter. Mensen realiseren zich niet dat ik fibromyalgie heb en daarom doe ik dat ook. ‘

12. “Ik haal diep adem als ik bij de voordeur aan het werk kom, met een brede glimlach. Borst naar buiten, schouders naar achter … en mijn gezicht ‘Ik ben oké’ totdat ik aan het einde van de dienst in mijn auto instort. ‘

13. “Ik praat niet veel omdat ik fibro-mist heb en het moeilijk voor me is om een ​​gesprek te voeren. Dus ik voel me soms onverschillig voor anderen, maar dat is helemaal niet het geval. Ik heb moeite de woorden te vinden die ik wil zeggen.

14. “Als ik langer dan een paar minuten moet staan, slinger ik heen en weer om mezelf af te leiden van de pijn. De meesten denken dat het gewoon een nerveuze gewoonte is, maar het is eigenlijk mijn pijnbestrijding. ‘

15. “Geef mijn sociale leven op. Ik ga werken en ik ga naar huis. Dat is alles wat ik kan doen. Ik moet kiezen tussen naar de kerk gaan, familie-activiteiten en vrienden ontmoeten voor de rest. En de laatste tijd wint de rust.

16. “Soms heb ik een erg slechte push en kan ik niet naar buiten. In plaats van mijn zwakheid toe te geven, zeg ik dat de kinderen ziek zijn of zoiets, dus er is geen kwaad, er is geen gebrek. Ik voel me er ongemakkelijk bij om het toe te geven, en het maakt ze zelfs nog ongemakkelijker / boos / teleurgesteld, enz. “

17. “Ik verlaat het werk aan het einde van mijn dienst en loop naar huis. Ik neem van niemand afscheid, want als we gaan chatten, duurt het nog langer voordat ik thuis kan rusten en rusten. ‘

18. “Download de tv’s en radio’s wanneer mensen de kamer binnenkomen. Door de gevoeligheid voor ruis worden de geluiden luider met de meest verschillende geluiden. Elke toegevoegde persoon versterkt, in plaats van het moeilijker te maken iets te horen, de geluiden. ‘

19. “Als je een extra werkdag neemt van een vakantieweekend. Het gaat niet alleen om spelen en lui zijn. Het kost me dagen om te herstellen van een reis, van het koken van Thanksgiving-kalkoen, van kerstinkopen, zelfs nadat ik in een ongemakkelijke stoel met mijn familie en vrienden een vakantiemaaltijd heb gegeten.

20. “Op de universiteit realiseren mensen zich niet dat ik altijd tegen ze zeg: ‘Ik moet naar de wc, bij je zijn’ omdat ik niet wil dat iemand naar me kijkt terwijl ik langzaam mijn pijnlijke pad oploop naar de ‘verdieping. Dus ik bied altijd mijn excuses aan omdat ik de laatste ben die naar boven is gegaan, en alleen. ‘

21. “Sms’en in plaats van bellen omdat ik niet weet hoe ik aan de telefoon moet bellen, en ik kan de tekst er goed uit laten zien zonder te handelen.”

22. “Ik neem af en toe een paar minuten de tijd als ik uitga, zoals wanneer ik naar de wc ga of als ik de keuken opblaas, en ik ga amper zitten en opstaan. Laat me de uitputting en de pijn voelen en adem dan in en uit. ‘

Loading...

Leave a Reply