22 cose che le persone non sanno cosa stanno facendo perché hanno la fibromialgia

Quando si combatte una malattia invisibile come la fibromialgia, gli estranei non sono sempre evidenti. Quando rifiuta un invito o sceglie di prendere l’ascensore invece delle scale, è fin troppo facile per le persone assumerne le ragioni – senza rendersene conto, infatti, sta facendo tutto il possibile per controllare i suoi sintomi.

Stiamo lavorando in collaborazione con la National Fibromyalgia Association per chiedere alle nostre comunità di Facebook quali sono le cose di tutti i giorni che le persone non si rendono conto che sono radicate nella loro fibromialgia. Le loro risposte rivelano le lotte segrete che i fibro-guerrieri affrontano ogni giorno e che se gli amici e la famiglia prestano attenzione, vedranno quanto duramente i loro cari stanno affrontando gli effetti dolorosi della fibromialgia.

Ecco cosa ci hanno detto:

1. “Non fare la doccia tutti i giorni e non fare il bucato. Le persone mi vedono pigro, ma in realtà ho la priorità su ciò che posso fare ogni giorno. Altrimenti, sarei via per un mese. È difficile per le persone capire quanta energia e sforzo ci vogliono per eseguire i compiti più semplici. “

2. “Tengo chiuse molte tende e la luminosità degli apparecchi è bassa; Quando ho un flash, mi fa molto male. Il mio odore e il mio orecchio sono troppo sensibili. I rumori ripetitivi sono un’agonia per me.

3. “Nap. Odio dormire durante il giorno. Mi sento infelice quando dormo, ma se non vado a letto, cadrò. Ad alcuni dei miei amici piace fare un pisolino e venire quando dico loro che ho trascorso il pomeriggio a letto. Per me, tuttavia, il pisolino è solo un altro modo in cui la mia vita non è la mia ora. “

L’immagine può contenere: una o più persone e un primo piano

4. “Ho stretto la mascella molto forte quando mi sono fatto male (sembra che stia disegnando facce strane!). La gente pensa anche che sia strano non bere alcolici, ma reagisce con i miei farmaci e i postumi di una sbornia si sentono milioni di volte peggio! “

5. “Mi strofino spesso le mani e talvolta i piedi. La maggior parte delle persone non pensa che sia più che compiacimento. La realtà è che soffro ogni giorno di debolezza e dolore alle mani, alle braccia e alle gambe. “

6. “Questo fine settimana, ero ad un matrimonio. La maggior parte delle persone al mio tavolo ballavano e cercavano di dirmi di unirmi a loro. Non sanno che stavo sorridendo coraggiosamente attraverso il dolore e che era una battaglia di due ore solo per vestirsi e apparire. Non c’era più alcuna forza per ballare.

7. “Google-Earth-ing ovunque devo andare (o ho intenzione di andare lì) e non sono mai stato prima di valutare se l’edificio avrebbe scale (dentro e fuori) e un parcheggio nelle vicinanze. ”

8. “Indosso molte calze diffuse perché ho problemi con i piedi freddi. La fibromialgia significa che quando ho freddo, il mio dolore aumenta ancora di più. Gli stivali Ugg sono utili anche perché sono morbidi e caldi. “

9. “Evita il più possibile le riunioni di famiglia. Vengo da una famiglia molto grande e forte a cui piace coccolare. Sono circondato da tutti e i bambini corrono e tutti parlano di ridere e divertirsi. Nessuno si rende conto di quanto sia grande il sovraccarico sensoriale per me. “

10. “Uno dei migliori esempi sono le sedie” test drive “per trovare il più comodo. Al lavoro, ci sono diverse sedie da ufficio nell’area di lavoro principale che vengono utilizzate da più persone su tutti i turni, in modo che si spostino e si scambino spesso. Quando lavoro in questa zona, mi siedo su ciascuna sedia per alcuni secondi per vedere quale mi causerà il minor dolore durante il giorno (le sedie sono le stesse, ma alcune sono più vecchie o più utilizzate di altre). Le persone che non sanno che ho fibro possono trovarlo strano o divertente, ma penso che anche le persone che lo conoscono a volte sembrano trovarlo “divertente”.

11. “Ho quasi 27 anni e ho il ricordo di un pesce rosso. Mescola le parole così male e balbetta. Le persone non si rendono conto che ho la fibromialgia ed è per questo che lo faccio. “

12. “Faccio un respiro profondo quando raggiungo la porta di casa per lavorare, dandomi un grande sorriso. Petto fuori, spalle dietro … mantenendo la mia faccia “sto bene” fino a quando non collasso in macchina alla fine del turno. “

13. “Non parlo molto perché ho la nebbia fibro ed è difficile per me avere una conversazione. Quindi a volte mi fa sembrare indifferente agli altri, ma non è affatto così. Ho difficoltà a trovare le parole che voglio dire.

14. “Quando devo stare in piedi per più di qualche minuto, faccio oscillare da un lato all’altro per distrarmi dal dolore. La maggior parte pensa che sia solo un’abitudine nervosa, ma fondamentalmente è il mio controllo del dolore. “

15. “Rinuncia alla mia vita sociale. Vado a lavorare e vado a casa. Questo è tutto ciò che posso fare. Devo scegliere tra andare in chiesa, attività di famiglia e incontrare amici per il resto. E ultimamente, il resto sta guadagnando.

16. “A volte ho una brutta spinta e non posso uscire. Invece di ammettere la mia debolezza, dico che i bambini sono malati o qualcosa del genere, quindi non c’è nulla di male, non c’è mancanza. Mi fa sentire a disagio ad ammetterlo e li rende ancora più a disagio / arrabbiati / delusi, ecc. “

17. “Lascio il lavoro alla fine del mio turno e cammino verso casa. Non dico addio a nessuno, perché se finiamo per chattare, sarà ancora più lungo finché non posso riposare a casa e riposare. “

18. “Scarica i televisori e le radio quando le persone entrano nella stanza. La sensibilità al rumore rende i suoni più forti con i suoni più diversi. Ogni persona ha aggiunto, invece di rendere più difficile ascoltare qualcosa, amplifica i suoni. “

19. “Quando ti prendi un giorno in più di lavoro da un fine settimana di vacanza. Non si tratta solo di giocare ed essere pigri. Mi ci vogliono giorni per riprendermi da un viaggio, dalla cucina del tacchino del Ringraziamento, dallo shopping natalizio, anche dopo essermi seduto su una sedia scomoda a mangiare un pasto festivo con la famiglia e gli amici.

20. “Al college, le persone non si rendono conto che dico sempre loro, ‘Devo andare in bagno, stare con te’ perché non voglio che qualcuno mi guardi mentre cammino lentamente il mio doloroso cammino verso ‘pavimento. Quindi mi scuso sempre per essere stato l’ultimo a salire e da solo. “

21. “SMS invece di chiamare perché non so come suonerò al telefono e posso fare in modo che il testo appaia bene senza agire.”

22. “Prendo qualche minuto ogni tanto quando esco, come quando vado in bagno o quando faccio esplodere la cucina, e a malapena mi siedo e mi alzo. Fammi sentire la stanchezza e il dolore, quindi inspira ed espira. “

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