22 cosas que las personas no saben lo que están haciendo porque tienen fibromialgia

Al combatir una enfermedad invisible como la fibromialgia, los extraños no siempre son obvios. Cuando rechaza una invitación o elige tomar el elevador en lugar de las escaleras, es muy fácil para las personas asumir las razones, sin darse cuenta de que, de hecho, solo está haciendo todo lo posible para controlar sus síntomas.

Estamos trabajando en asociación con la Asociación Nacional de Fibromialgia para preguntar a nuestras comunidades de Facebook qué cosas cotidianas son las que las personas no se dan cuenta de que están arraigadas en su fibromialgia. Sus respuestas revelan las luchas secretas que enfrentan los fibro-guerreros todos los días, y que si los amigos y la familia prestan atención, verán lo difícil que sus seres queridos están lidiando con los dolorosos efectos de la fibromialgia.

Esto es lo que nos dijeron:

1. “No se duche todos los días y no lave la ropa. La gente me ve como vago, pero en realidad, priorizo ​​lo que puedo hacer todos los días. De lo contrario, estaría fuera por un mes. Es difícil para las personas comprender cuánta energía y esfuerzo se necesitan para realizar las tareas más simples. “

2. “Mantengo muchas de mis cortinas cerradas y el brillo de los electrodomésticos es bajo; Cuando tengo un flash, me duele mucho. Mi olor y mi oído son demasiado sensibles. Los ruidos repetitivos son una agonía para mí.

3. “Siesta. Odio dormir durante el día. Me siento miserable cuando duermo, pero si no me acuesto, me caeré. A algunos de mis amigos les encanta tomar una siesta y venir cuando les digo que pasé la tarde en la cama. Para mí, sin embargo, la siesta es solo una forma más de que mi vida ya no es mía. “

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4. “Apreté mi mandíbula muy fuerte cuando me dolía (¡probablemente parece que estoy dibujando caras extrañas!). ¡La gente también piensa que me extraña no beber alcohol, pero reacciona con mi medicamento y la resaca se siente un millón de veces peor! “

5. “A menudo me froto las manos y, a veces, los pies. La mayoría de la gente no cree que sea más que complacencia. La realidad es que sufro debilidad y dolor todos los días en mis manos, brazos y piernas. “

6. “Este fin de semana estuve en una boda. La mayoría de las personas en mi mesa bailaban y trataban de decirme que me uniera a ellos. No saben que estaba sonriendo valientemente por el dolor y que fue una batalla de dos horas solo para vestirme y aparecer. Ya no había fuerzas para bailar.

7. “Google-Earthing en todas partes tengo que ir (o planeo ir allí) y nunca he estado antes para evaluar si el edificio tendría escaleras (dentro y fuera) y un espacio de estacionamiento cercano. “

8. “Uso muchos calcetines difusos porque tengo problemas con los pies fríos. La fibromialgia significa que cuando tengo frío, mi dolor aumenta aún más. Las botas Ugg también son útiles porque son suaves y cálidas. “

9. “Evite las reuniones familiares tanto como sea posible. Vengo de una familia muy grande y fuerte a la que le gusta abrazar. Estoy rodeado de todos y los niños corren y todos hablan de reír y divertirse. Nadie se da cuenta de cuán enorme es la sobrecarga sensorial para mí. “

10. “Uno de los mejores ejemplos son las sillas de“ prueba de manejo ”para encontrar las más cómodas. En el trabajo, hay varias sillas de oficina en el área de trabajo principal que utilizan varias personas en todos los turnos, de modo que se mueven e intercambian con frecuencia. Cuando trabajo en esta área, me siento en cada silla durante unos segundos para ver cuál me causa menos dolor durante el día (las sillas son las mismas, pero algunas son más viejas o más usadas que otras). Las personas que no saben que tengo fibro pueden encontrarlo extraño o divertido, pero creo que incluso las personas que lo saben a veces parecen encontrarlo “divertido”.

11. “Tengo casi 27 años y tengo el recuerdo de un pez dorado. Mezcla las palabras tan mal y tartamudea. La gente no se da cuenta de que tengo fibromialgia y es por eso que sí. “

12. “Respiro profundamente cuando llego a la puerta de entrada al trabajo, dándome una gran sonrisa. Pecho afuera, hombros atrás … manteniendo mi rostro “Estoy bien” hasta que me derrumbo en mi auto al final del turno. “

13. “No hablo mucho porque tengo fibro niebla y es difícil para mí tener una conversación. Entonces, a veces me hace parecer indiferente a los demás, pero no es así en absoluto. Tengo problemas para encontrar las palabras que quiero decir.

14. “Cuando tengo que estar de pie por más de unos minutos, me balanceo de lado a lado para distraerme del dolor. La mayoría piensa que es solo un hábito nervioso, pero es básicamente mi control del dolor. “

15. “Abandona mi vida social. Voy a trabajar y me voy a casa. Eso es todo lo que puedo hacer. Tengo que elegir entre ir a la iglesia, actividades familiares y reunirme con amigos para el resto. Y últimamente, el descanso está ganando.

16. “A veces tengo un mal empujón y no puedo salir. En lugar de admitir mi debilidad, digo que los niños están enfermos o algo así, que no hay daño, no hay falta. Me incomoda admitirlo, y los hace aún más incómodos / enojados / decepcionados, etc. “

17. “Salgo del trabajo al final de mi turno y camino a casa. No le digo adiós a nadie, porque si terminamos chateando, pasará aún más tiempo hasta que pueda descansar en casa y descansar. “

18. “Descarga los televisores y las radios cuando las personas entren a la habitación. La sensibilidad al ruido hace que los sonidos se vuelvan más fuertes con los sonidos más diferentes. Cada persona agregó, en lugar de hacer que sea más difícil escuchar algo, amplifica los sonidos. “

19. “Cuando tomas un día extra de trabajo de un fin de semana de vacaciones. No se trata solo de jugar y ser flojo. Me lleva días recuperarme de un viaje, de cocinar el pavo de Acción de Gracias, de las compras navideñas, incluso después de sentarme en una silla incómoda comiendo una comida festiva con familiares y amigos.

20. “En la universidad, la gente no se da cuenta de que siempre les digo: ‘Tengo que ir al baño, estar contigo’ porque no quiero que alguien me mire mientras camino lentamente por mi doloroso camino hacia el ‘piso. Así que siempre me disculpo por ser el último en subir, y solo. “

21. “Envía mensajes de texto en lugar de llamar porque no sé cómo voy a sonar en el teléfono y puedo hacer que el texto se vea bien sin actuar”.

22. “Tomo unos minutos de vez en cuando cuando salgo, como cuando voy al baño o cuando exploto la cocina, y apenas me siento y me levanto. Déjame sentir el agotamiento y el dolor, luego inhala y exhala. “

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