22 choses que les gens ne savent pas ce qu’ils font parce qu’ils souffrent de fibromyalgie

Lors de la lutte contre une maladie invisible comme la fibromyalgie, les étrangers ne sont pas toujours évidents. Lorsqu’il refuse une invitation ou choisit de prendre l’ascenseur au lieu des escaliers, il est trop facile pour les gens d’en assumer les raisons – sans se rendre compte qu’en fait, il ne fait que tout ce qui est possible pour contrôler ses symptômes.

Nous travaillons en partenariat avec la National Fibromyalgia Association pour demander à nos communautés Facebook quelles sont les choses quotidiennes que les gens ne réalisent pas qu’ils sont enracinés dans leur fibromyalgie. Leurs réponses révèlent les luttes secrètes auxquelles les fibro-guerriers sont confrontés chaque jour, et que si les amis et la famille prêtent attention, ils verront à quel point leurs proches font face aux effets douloureux de la fibromyalgie.

Voici ce qu’ils nous ont dit:

1. «Ne prenez pas de douche tous les jours et ne faites pas de lessive. Les gens me voient comme paresseux, mais en réalité, je priorise ce que je peux faire tous les jours. Sinon, je serais absent pendant un mois. Il est difficile pour les gens de comprendre combien d’énergie et d’efforts il faut pour effectuer les tâches les plus simples. “

2. «Je garde plusieurs de mes rideaux fermés et la luminosité des appareils basse; Quand j’ai un flash, ça fait très mal. Mon odeur et mon oreille sont trop sensibles. Les bruits répétitifs sont une agonie pour moi.

3. «Nap. Je déteste dormir pendant la journée. Je me sens misérable quand je dors, mais si je ne me couche pas, je tomberai. Certains de mes amis adorent faire une sieste et venir quand je leur dis que j’ai passé l’après-midi au lit. Pour moi, cependant, la sieste n’est qu’une façon de plus que ma vie ne m’appartienne pas maintenant. “

L’image peut contenir: une ou plusieurs personnes et un premier plan

4. «J’ai resserré ma mâchoire très fort quand je me suis blessé (il semble probablement que je dessine des visages étranges!). Les gens pensent aussi que je suis étrange de ne pas boire d’alcool, mais cela réagit avec mes médicaments et une gueule de bois se sent un million de fois pire! “

5. «Je me frotte souvent les mains et parfois les pieds. La plupart des gens ne pensent pas que ce soit plus que de la complaisance. La réalité est que je souffre chaque jour de faiblesse et de douleur dans les mains, les bras et les jambes. “

6. «Ce week-end, j’étais à un mariage. La plupart des gens à ma table dansaient et essayaient de me dire de les rejoindre. Ils ne savent pas que je souriais courageusement à travers la douleur et que c’était une bataille de deux heures juste pour m’habiller et apparaître. Il n’y avait plus de force pour danser.

7. «Google-Earth-ing partout où je dois aller (ou je prévois y aller) et je n’ai jamais été auparavant pour évaluer si le bâtiment aurait des escaliers (à l’intérieur et à l’extérieur) et une place de parking à proximité. “

8. «Je porte beaucoup de chaussettes diffuses parce que j’ai des problèmes de pieds froids. La fibromyalgie signifie que lorsque j’ai froid, ma douleur augmente encore plus. Les bottes Ugg sont également utiles car elles sont douces et chaudes. “

9. «Évitez autant que possible les réunions de famille. Je viens d’une famille très grande et forte qui aime faire des câlins. Je suis entouré de tout le monde et les enfants courent et tout le monde parle de rire et de s’amuser. Personne ne se rend compte à quel point la surcharge sensorielle est énorme pour moi. “

10. «L’un des meilleurs exemples est celui des fauteuils« test drive »pour trouver le plus confortable. Au travail, il y a plusieurs chaises de bureau dans la zone de travail principale qui sont utilisées par plusieurs personnes sur tous les quarts de travail, de sorte qu’elles se déplacent et changent souvent. Lorsque je travaille dans ce domaine, je m’assois sur chaque chaise pendant quelques secondes pour voir laquelle me causera le moins de douleur pendant la journée (les chaises sont les mêmes, mais certaines sont plus anciennes ou plus utilisées que d’autres). Les gens qui ne savent pas que j’ai le fibro peuvent le trouver bizarre ou drôle, mais je pense que même les gens qui le connaissent semblent parfois le trouver «amusant».

11. «J’ai presque 27 ans et j’ai la mémoire d’un poisson rouge. Mélangez si mal les mots et bégayez. Les gens ne réalisent pas que j’ai la fibromyalgie et c’est pourquoi je le fais. “

12. «Je prends une profonde inspiration lorsque j’atteins la porte d’entrée pour travailler, me donnant un immense sourire. Poitrine à l’extérieur, épaules derrière… gardant mon visage «Je vais bien» jusqu’à ce que je m’effondre dans ma voiture à la fin du quart de travail. “

13. «Je ne parle pas beaucoup parce que j’ai du brouillard fibro et il m’est difficile d’avoir une conversation. Alors ça me fait parfois paraître indifférent aux autres, mais ce n’est pas du tout le cas. J’ai du mal à trouver les mots que je veux dire.

14. «Quand je dois rester debout plus de quelques minutes, je me balance d’un côté à l’autre pour me distraire de la douleur. La plupart pensent que c’est juste une habitude nerveuse, mais c’est essentiellement mon contrôle de la douleur. “

15. «Abandonne ma vie sociale. Je vais travailler et je rentre chez moi. C’est tout ce que je peux faire. Je dois choisir entre aller à l’église, les activités familiales et rencontrer des amis pour le reste. Et dernièrement, le repos gagne.

16. «Parfois, j’ai une très mauvaise poussée et je ne peux pas sortir. Au lieu d’admettre ma faiblesse, je dis que les enfants sont malades ou quelque chose comme ça, donc il n’y a pas de mal, il n’y a pas de manque. Cela me met mal à l’aise de l’admettre, et cela les rend encore plus inconfortables / en colère / déçus, etc. »

17. «Je quitte le travail à la fin de mon quart de travail et rentre à la maison. Je ne dis au revoir à personne, car si nous finissons par discuter, ce sera encore plus longtemps jusqu’à ce que je puisse me reposer à la maison et me reposer. “

18. «Téléchargez les téléviseurs et les radios lorsque les gens entrent dans la pièce. La sensibilité au bruit rend les sons plus forts avec les sons les plus différents. Chaque personne a ajouté, au lieu de rendre plus difficile d’entendre quelque chose, amplifie les sons. “

19. «Lorsque vous prenez une journée de travail supplémentaire à partir d’un week-end de vacances. Il ne s’agit pas seulement de jouer et d’être paresseux. Il me faut des jours pour récupérer d’un voyage, de la cuisson de la dinde de Thanksgiving, des achats de Noël, même après avoir été assis dans une chaise inconfortable en train de manger un repas de vacances avec la famille et les amis.

20. «Au collège, les gens ne réalisent pas que je leur dis toujours:« Je dois aller aux toilettes, être avec toi »parce que je ne veux pas que quelqu’un me regarde pendant que je monte lentement mon chemin douloureux vers le ‘sol. Je m’excuse donc toujours d’être le dernier à monter, et seul. “

21. “SMS au lieu d’appeler parce que je ne sais pas comment je vais sonner au téléphone, et je peux rendre le texte beau sans agir.”

22. «Je prends quelques minutes de temps en temps quand je sors, comme quand je vais aux toilettes ou quand je fais sauter la cuisine, et je m’assieds à peine et me lève. Laissez-moi ressentir l’épuisement et la douleur, puis inspirez et expirez. “

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