Como eu descrevo a fibromialgia para pessoas que nunca a sentiram

Alguma vez você já quis sentir o que é ter fibromialgia? Não? Não eu também. Mas eu consegui conhecer muito bem os detalhes (certamente melhor do que eu jamais quis) e deveria ser capaz de familiarizá-lo com o suficiente de minhas experiências que você terá uma melhor compreensão de alguém em sua vida que pode ter uma doença crônica, dor ou outras dificuldades de saúde. Portanto, respire profundamente e prepare-se para experimentar algo novo. Uma jornada através dos meus olhos, se você quiser.

Lembre-se da última queimadura muito ruim que você teve – o tipo que faz você perceber cada centímetro de sua pele? Ele coçava todo, sentia-se apertado e quente. Deixe-se sentir agora – imagine ter aquela sensibilidade apertada e a percepção vacilante de cada toque espalhado por todas as partes de sua pele. Agora você pode sentir as costuras em suas roupas e até mesmo ficar ciente de onde seus dedos se tocam e as dobras de sua pele nos cotovelos e joelhos. A gola de sua camisa é apertada e a cintura de suas calças está apertada. desconfortável, claustrofóbico.

Mas o toque não é o único sentido que é aumentado. Os sons estão começando a ficar mais altos do que parecem absolutamente necessários, e muitas vezes desagradáveis. Quando você vai dirigir, as luzes podem parecer muito brilhantes e, às vezes, brilham inesperadamente. Você tem que dirigir muito mais cuidadosamente à noite – os faróis de repente parecem estar fora para você às vezes. Os cheiros são fortes demais, e aromas que antes eram agradáveis, ou alimentos que você acha gostoso ou simplesmente indiferente, agora são vis e às vezes completamente inesperados, são nauseantes.

Você já teve a gripe? Aquele desagradável tipo sazonal que te deixa tão dolorido que, mesmo depois de tomar quatro Motrin, você ainda pode sentir todo o seu esqueleto? Se você tem uma referência útil. Se não, fique feliz e continue recebendo sua vacina contra a gripe! Imagine acordar com aquele sentimento doloroso um dia, só que é assustadoramente pior do que o habitual. Você geme para si mesmo, pensa: “Bem, aquela vacina contra a gripe não funcionou”, e suspirou, esperando que ela desaparecesse depois de uma semana, como da última vez. Só depois de duas semanas, três, você começa a se preocupar. E então, fica pior.Começa a deixar seus membros pesados, cansados. Semelhante ao sentimento de andar na areia, você pode esquecer alguns dias que você não tem a energia que você usou e exagere as coisas, apenas para pagar a dívida de energia por dois ou três dias na cama. Nestes dias, e alguns dias aleatórios, sem nenhuma razão previsível, senão o cruel senso de humor do destino, você pode acordar apenas com a energia necessária para sair da cama, vestir-se e comer.

O parceiro da fadiga crônica e da dor é algo chamado “névoa cerebral”, que parece bobo. Não é. Pode fazer você se sentir tolo e envergonhado, e tentar escondê-lo e rir como nada. Mas suas chaves podem acabar no freezer, o leite pode entrar no armário, e você se encontrará em algum cômodo aleatório em sua casa olhando para a parede e se perguntando: “O que eu faria agora?” Quatro vezes por dia. Fazer compras é uma piada, mesmo que seja muito mais… caprichoso agora. Você toca em todos os tecidos das roupas para ver se elas são macias o suficiente e diz à sua esposa: “Oooh, sinta essa toalha!”. Não se preocupe, eles vão se acostumar com isso. Meu marido tem que me lembrar do que eu estava procurando sempre que me distraio com aqueles adesivos de venda ou toalhas bonitas … Um alvo é um lugar perigoso.

Mas, acredite ou não, tudo isso – até o último detalhe – empalidece em comparação com a dor. Ele se tornará seu melhor amigo, seu novo companheiro constante. Alguns dias é tolerável, e só faz tudo um pouco mais brilhante e os cantos dos olhos um pouco mais apertados. Isso faz seu temperamento rápido, mas você tem um bom controle sobre as coisas (apenas não pergunte ao seu marido o que ele pensa). Outros dias, bem … aqueles dias em que não gostamos muito de pensar. Alguns deles serão gastos à procura de distrações, como livros e filmes. Você provavelmente conhece os cinemas com assentos confortáveis, porque os que são desconfortáveis ​​são os que você não pode mais ir. Nos outros dias, os ruins, você pode fingir que não existe.

Eu sei que eu pintei uma imagem bem sombria aqui, e uma que você pode ou não acreditar é exagerada. Se você faz ou não, provavelmente, tem muito a ver com se você teve experiência com dor crônica ou alguém que tem. Mas vou lhe dizer outra coisa em que você pode acreditar ou não, e é isso que agradeço por minha fibro. Ensinou-me mais sobre mim e sobre a vida do que qualquer outra coisa que já experimentei.

Eu nunca soube o quão suave o pelo de Yorkie era antes, ou o quão amável o cheiro de chuva seria depois do nevoeiro. Eu não pude apreciar também a música da chuva no telhado quando fechei meus olhos depois de um longo dia. Há um equilíbrio a ser encontrado na dor, para mim, quando eu procuro.

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