“Le persone non capiscono che puoi vedere te stesso bene e vivere con una malattia cronica con dolori intensi”

Ashleigh Harley ha una disabilità che non è sempre ovvia, ma provoca un dolore intenso e non le consente di mangiare cibi solidi

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Ashleigh Harley ha una disabilità che non è evidente a prima vista.

Con i suoi capelli biondi, la giovane carnagione e gli occhi castani, Ashleigh Harley si adatta perfettamente al ruolo di modella, influencer dei social network, scrittrice e regista in erba.

Questo è precisamente il problema di cui voleva parlare in un nuovo documentario.

Ashleigh è uno dei milioni di persone che vivono con una  disabilità nascosta .

Nel tuo caso si tratta di una malattia rara chiamata  sindrome di  Ehlers-Danlos ( SED) , che può causare dolore, debolezza dei muscoli e tendini, e può causare i giunti di dislocare ..

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“Esistono 13 diversi tipi di SED”, spiega Ashleigh. “E ci sono 255 milioni di persone nel mondo con tutti i diversi sottotipi. Il risultato è una malattia molto poco conosciuta. “

Aveva  appena  12 anni  quando le fu diagnosticata la SED, cosa che accadde dopo mesi di viaggi di andata e ritorno tra Londra, dove la sua famiglia la portò a vedere medici specialisti e la sua casa nel centro dell’Inghilterra.

“Per essere onesti, è stato piuttosto spaventoso”, spiega, “perché all’inizio non sapevamo cosa stava succedendo quando la malattia è iniziata. Ero cieco e paralizzato per alcuni giorni . Eravamo tutti molto spaventati. “

Ashleigh Harley sul suo cavallo

Ashleigh è un fan del salto con l’equitazione.

“Ma, allo stesso tempo, è stato un sollievo scoprire che cosa avevo. Ora, si tratta di controllarlo. “

Non esiste una cura per questa malattia, quindi “controllare” significa assumere un gran numero di farmaci giornalieri e sopportare i sintomi dolorosi.

” Non posso mangiare cibi solidi  e oggi, non ho nemmeno potuto bere l’acqua perché continuo a vomitare. In realtà, è difficile per i medici prescrivere farmaci che posso tollerare perché ho delle allergie ai farmaci per via endovenosa “.

La deformazione nella sua colonna vertebrale è stata causata anche dalla malattia, che a volte la costringe a usare le stampelle per camminare a qualsiasi distanza.

problemi fisici che lo causano a Ashleigh SED sono  subito due sono spesso  una delle porte  chiusi s . Questo ha portato a sentirsi discriminati quando le persone commentano quanto è bello.

“Dico: ‘Beh, non mi hai visto vomitare questa mattina.’ Le persone non capiscono che  puoi avere un bell’aspetto  e  vivere con una  malattia cronica  “.

Ashleigh, che ha scritto e diretto un fantascienza cortometraggio intitolato  The Wall di Lione  (Il Lione parete), presentato al festival cinematografici in tutto il mondo, sta ora lavorando a un nuovo film,  The Dark Horse (Il cavallo nero ), il cui obiettivo è rendere nota la loro disabilità.

Farmaci e occhiali da sole

Ci sono disabilità che non sono così ovvie.

Dice che gli ci è voluto molto tempo per trovare la sicurezza di parlare delle sue condizioni.

“Mi hanno molestato molto perché ero malato “, dice della sua infanzia. “Come risultato, mi sono sentito terrorizzato di dirlo a qualcuno. Ma poi ho capito che non c’era motivo di cercare di essere qualcosa che non sei. “

“Quindi era ora di alzarsi e dire che questa era la verità.”

Salto equestre paralimpico

Parte del nuovo film si concentra su Ashleigh tenta di ottenere il  salto equestre è reconocid come uno sport paralimpico .

Gli eventi equestri sono stati inclusi per la prima volta nel Paralympic Games nel 1996 ad Atlanta e sono aperti agli atleti con qualsiasi tipo di disabilità fisica o visiva.

Ma le discipline sono limitate agli eventi di allenamento, un campionato di movimenti consolidati e un test di freestyle con la musica.

La squadra del Regno Unito ha avuto molto successo sul campo, vincendo oltre 30 medaglie d’oro.

Ashleigh, appassionata di saltare da quando era piccola, dice che  questo sport l’ha aiutata ad affrontare l’impatto della sua malattia .

“Volevo superare i miei limiti fisici. Penso che molte persone nella mia situazione lo vogliano “, dice. “Un giorno andai dai miei genitori e dissi: ‘Voglio davvero guidare’.

“Mi sono reso conto che, nonostante i miei limiti, posso ancora arrampicarmi e trovare un modo per superare gli ostacoli”.

Dopo aver annunciato le sue intenzioni su Facebook, afferma di aver ricevuto messaggi da tutto il mondo.

“[Essi] sono disperati per competere nel para – salto , ma semplicemente non hanno la possibilità di farlo perché  il suo paese sarà non  dare sostegno a questa sportiva “.

Secondo Ashleigh, per l’International Paralympic Committee (ICC) per il riconoscimento dello sport, è necessario che più di 30 paesi organizzino regolarmente le competizioni.

È un compito erculeo, ma Ashleigh è convinto che si possa fare.

“In questo momento, abbiamo la Gran Bretagna, la Germania, la Francia e l’Irlanda. E c’è stato anche molto interesse negli Stati Uniti e in Russia “.

Ashleigh Harley e la torcia olimpica

Ashleigh Harley vuole ottenere il suo sport preferito incluso nei Giochi Paralimpici

E alla fine del mese comincerà a parlare con l’IPC a riguardo.

I suoi sforzi sono stati applauditi dal britannico Showjumping e il suo direttore esecutivo, Iain Graham, ha dichiarato: “Ashleigh è incredibilmente stimolante, non solo per il modo in cui si rifiuta di permettere alla sua disabilità di impedirle di partecipare allo sport che ama, ma anche per il loro desiderio di pubblicizzare la struttura della concorrenza per saltare che abbiamo stabilito in modo che persone che la pensano possano parteciparvi. “

“Con la passione, la visione e la spinta personale di Ashleigh a far aderire altre nazioni, potremmo essere sulla buona strada per ottenere questo prima del previsto”.

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Sebbene per Ashleigh l’obiettivo finale, il riconoscimento del salto paralimpico, sia chiaramente importante; cosa succede anche sulla strada.

“Quello che vorrei per vedere è che la gente comincia a  guardarsi intorno  senza sapeva ner vita degli  altri,  di certo  è  meglio “.

“Sarebbe difficile da misurare, ma se potessi cambiare anche solo un po ‘, sarei felice”

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