Fibromialgia | “Sorrio nas fotos, mas não passo um dia sem dor.”

Georgina Harvey tem 28 anos e não passou um único dia sem dor na fibromialgia. Aqui está seu testemunho.

Quando foi a última vez que você teve dor?

De qualquer forma, uma dor de cabeça, uma contratura do ombro, pedras nos rins ou um golpe no dedo do pé, as chances são de que você está curado.

Mas imagine como é difícil levantar todos os dias, sabendo que esse desconforto não desaparecerá.

Esta é a vida das pessoas que vivem com dor crônica. Muitos estão frustrados porque seus sintomas parecem invisíveis para os outros e muitas vezes as pessoas não os entendem e os subestimam. Setembro é o mês da consciência internacional para a dor e para entender melhor o que significa viver constantemente com esta doença, BBC Three convidou Georgina Harvey, um Inglês de 28 anos com fibromialgia, a partilhar o seu testemunho.

“É como se todas as terminações nervosas tivessem sido queimadas”.

“Certa manhã, em julho de 2016, acordei normalmente, mas quando tentei me mexer, senti uma dor muito intensa no meu corpo.

É como se todas as terminações nervosas estivessem queimadas e eu pudesse gritar.

O sorriso nas fotos não mostra a dor que Georgina Harvey sofreu todos os dias durante quatro anos.

Minha mãe veio correndo para o meu quarto, me levou para o lado e ficou comigo até que a sensação desapareceu. Sabíamos que tinha um surto de fibromialgia, mas é o pior que conheço desde o diagnóstico há dois anos.

Meu problema começou com a necessidade de alongar o pescoço quando eu tinha 19 anos, pouco depois da minha convalescença.

Depois disso, ela desenvolveu uma sensação penetrante de formigamento nos ombros e uma profunda dor nas costas.

Eu pensei que era devido a má postura, mas com a idade de 21 anos, a dor foi quase constante.

Eu fiz raios-x, exames de sangue e ressonância magnética, mas nada foi visto.

Eles me davam potentes analgésicos e o médico aumentava a dose ou o tipo sempre que a dor se tornava insuportável.

Descrevi o desconforto como a pior dor de estômago imaginável, mas nas costas, combinada com intensa pressão no peito, como se ele salpicasse minhas costelas.

Quando a morfina era a única alternativa que eu tinha que tratar, eles me davam licença médica e me encaminhavam para um reumatologista, o que levou ao meu diagnóstico.

“O impacto foi fundamental: trabalho, exercício, vida social”, diz Georgina.

Ele explicou que a dor crônica fibromialgia causada por um distúrbio do sistema nervoso central, mas acrescentou que não havia nenhum tratamento específico ou tratamento, mas apenas formas de tratar o problema.

Eu tinha passado anos tentando fazer as coisas que estava propondo – pílulas, ioga, natação, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamental, mas nada acalmava a dor.

Embora tenha sido um alívio finalmente poder diagnosticar o que estava acontecendo comigo, me deixou devastada pensar que seria algo com o qual eu deveria conviver.

“Isso diz respeito a tudo”

Hoje, a dor se espalhou para meus quadris e pés e também desenvolvi problemas estomacais.

Atividades diárias, como falar ao telefone, usar sutiã ou apenas sentar em uma cadeira podem desencadear um surto de dor e tomar um banho pode ser desgastante.

A dor dá a Georgina uma impressão de peso mental que a impede de pensar claramente.

Eu nunca me senti descansado porque a fibromialgia me impediu de dormir e gerou uma névoa no cérebro, uma sensação de peso mental que me impede de pensar claramente quando tenho muita dor.

Eu sempre fui um pouco tímida, mas agora é ainda mais difícil manter uma conversa. Em geral, acho que isso me tornou uma pessoa ansiosa, porque estou sempre na linha de frente.

O impacto foi tudo: trabalho, exercício, vida social. A recomendação que eles me fazem é “continuar”, mas quando eu tenho um episódio ruim, eu não posso fazer nada, então é um círculo vicioso.

Quando faço planos, tenho que me perguntar se vou ter que ficar de pé ou sentar e quanto tempo terei que sair de casa.

Na maioria das vezes, se posso, luto para seguir em frente porque não quero que a dor pare ou que meus amigos pensem que sinto muito.

Mas muitas vezes, eu tenho que me mudar para um lugar isolado, geralmente um banheiro, quando a exaustão e a dor são muito fortes.

– Gerenciar a dor –

Algumas coisas podem me confortar, como uma garrafa de água quente ou um cobertor macio. Na verdade, sou obcecado por coisas que geram bem-estar ou são agradáveis ​​ao toque, porque meu corpo é muito sensível.

Eu também gosto de andar, mas tenho que fazer no meu próprio ritmo. Isso me ajuda a prevenir epidemias e sempre melhora meu humor.

Às vezes, uma garrafa de água quente ajuda.

No ano passado, deixei meu trabalho em Londres no marketing de eventos para evitar a viagem de ida e volta de 90 minutos, o que fez a diferença para o meu bem-estar.

Embora eu nunca tenha um dia totalmente indolor, alguns são mais fáceis de administrar do que outros. Eu sempre lembro que há pessoas que sofrem muito mais do que eu. Minha família me encoraja também. Eu moro com meus pais e eles me dão muito apoio emocional.

Meu namorado também está fazendo tudo o que pode para me ajudar, mas me sinto culpado quando minha saúde afeta nosso relacionamento. Recentemente, depois de um jantar romântico, fomos para o carro, mas estava frio na estrada e os tremores quase me fizeram cair.

Para mim, é importante divulgar informações sobre como conviver com a dor crônica, pois toda vez que digo que tenho fibromialgia, ninguém ouviu falar sobre o problema e, como é “invisível”, infelizmente, há muito estigma. As pessoas o subestimam e vários chefes me disseram que não entendiam.

De qualquer forma, entendo: faço piadas. Eu não bebo quando ando e coloco fotos sorridentes no Instagram. Mas essas fotos não mostram que eu estava sob os analgésicos mais fortes que eu tenho, nem que, quando vou para casa, começo a chorar.

Eu não quero que minha condição defina quem eu sou. Sim, isso faz parte de mim, mas tenho a determinação de não deixar que ele me domine.

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