O gráfico de fibromialgia: “Como explicar o fibro à sua família e amigos”.

Olá família, amigos e quem quiser me conhecer.

Como explico isso para minha família e amigos? Isso é muito difícil de fazer, pois minha doença é “invisível”. Então deixe-me começar a agradecer-lhe por aproveitar o tempo do seu dia para passar algum tempo comigo e me conhecer melhor. O tempo de uma pessoa é o seu bem mais valioso e o seu é apreciado.

{{{A fibromialgia é uma condição crônica caracterizada por dor generalizada nos músculos, ligamentos e tendões, bem como fadiga e múltiplos pontos dolorosos: locais no corpo onde a pressão leve causa dor. A síndrome da dor miofascial é uma forma crônica de dor muscular. A dor da síndrome da dor miofascial gira em torno de pontos sensíveis em seus músculos chamados pontos-gatilho. Os pontos de gatilho em seus músculos podem ser doloridos quando tocados. E a dor pode se espalhar por todo o músculo afetado.}}}

Eu quero falar com você sobre fibromialgia (FM) e síndrome de dor miofascial crônica (MPS). Muitos nunca ouviram falar destas condições e, para aqueles que o fizeram, muitos estão mal informados. E por causa disso, julgamentos são feitos que podem não estar corretos. Por isso peço-lhe para manter a mente aberta enquanto tento explicar quem sou e como o FM / MPS atacou não só a minha vida, mas também aqueles que eu amo.

Eu não posso te mostrar uma ferida fisicamente aberta para mostrar quanta dor eu sinto. Se eu pudesse, você poderia dar uma olhada, dizer-me para sentar, me trazer um travesseiro, me oferecer algo para comer ou beber e ter aquele olhar preocupado e compreensivo em seus rostos. No entanto, com a fibromialgia, muitas pessoas vão ouvir que eles preferem ter uma perna quebrada a qualquer momento, em vez de sofrer o tipo de dor que esses distúrbios causam. Para mim, uma perna quebrada é mesmo um mau exemplo para comparar o sofrimento com esses distúrbios e um insulto para aqueles de nós com esses distúrbios.

Você vê, eu sofro de uma doença que você não pode ver; uma doença para a qual não há cura e que mantém a comunidade médica confusa sobre como tratar e combater esse demônio, cujos ataques são implacáveis. Minha dor funciona silenciosamente, roubando minha alegria e substituindo-a por lágrimas. Do lado de fora, nos parecemos com você e eu; Você não verá minhas cicatrizes como faria com uma pessoa que, por exemplo, sofreu um acidente de carro. Você não vai ver minha dor do jeito que eu faria com uma pessoa recebendo quimioterapia para câncer; no entanto, minha dor é tão real e debilitante. E de muitas maneiras, minha dor pode ser mais destrutiva porque as pessoas não conseguem ver e não a entendem …

Você deve ver com seus ouvidos e seu coração o que seus olhos não podem ver. Você deve ouvir atentamente o que eu digo. É possível que o que eu descrevo não faça muito sentido e é difícil para você entender isso. Às vezes pode parecer um universo diferente do que eu falo. Saiba que provavelmente é. Você não tem que entender completamente o meu universo e você não pode. No entanto, ouça a minha dor, ouça os sinais de alerta sempre que houver algum sinal de perigo no qual você possa precisar de ajuda adicional. Eu gosto de chamá-lo de “enviar tropas”. A qualquer momento, não pareço estar em contato com a realidade.

Por favor, não fique chateado com a minha aparente falta de interesse em fazer as coisas; Eu me castigo o suficiente, garanto-lhe. Minhas lágrimas derramam muitas vezes quando não há ninguém por perto. Minha vergonha é coberta por uma piada ou risada, mas por dentro eu quero morrer. Você vai ouvir muitas coisas sobre mim que parecem fáceis de resolver. Você pode se perguntar por que eu tomo as mesmas decisões “erradas” repetidas vezes. Por que não aprendi neste momento? Por que não consigo ver a falta de senso do meu comportamento? Pode parecer que estou juntando minha vida e que eles atingem o fundo novamente …

Por favor, entenda a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você está com a gripe, você provavelmente se sente infeliz com isso, mas eu estou doente há anos. Eu não posso ser infeliz o tempo todo, na verdade, eu trabalho duro para não ser infeliz. Então, se você fala comigo e eu pareço feliz, isso significa que estou feliz. Isso é tudo. Eu posso estar cansado, posso sentir dor. Eu posso estar mais doente do que nunca. Por favor, não diga: “Oh, você está soando melhor!” Eu não estou soando melhor, estou parecendo feliz …

O que está acontecendo aqui? Eu sou preguiçoso, estúpido, etc? Não Meu cérebro e meu corpo físico são muito diferentes dos seus. Eu experimento a vida de maneira diferente da maneira como você faz isso. Eu me sinto diferente de você. A maioria dos meus “amigos” se foi; Até membros da minha família me abandonaram. Eu fui acusado de “jogar jogos” por causa da simpatia de outro. Eu fui chamado não confiável porque sou forçado a cancelar os planos que fiz no último minuto devido a queimação e dor em minhas pernas ou braços e ombros. A dor pode ser tão intensa que eu não posso colocar minhas roupas e fico com lágrimas porque eu perco uma outra atividade que eu costumava amar e uma vez que eu participava com entusiasmo. Eu sinto mudanças de humor? Se doer, posso ficar com raiva, triste, deprimido ou qualquer um dos cem estados de espírito do mundo. Eu nunca saberei com que humor eu vou acordar. Eu posso te tratar cruelmente e te dizer coisas horríveis; Eu posso te ignorar completamente ou chorar em seu ombro sem parar quando estou em Fibro Flair. Talvez você se pergunte o que você disse ou fez que você fez comigo desse jeito. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que causam isso.

{{{Embora os sintomas mais predominantes de fibromialgia incluem dor generalizada, fadiga persistente, comprometimento cognitivo resultante dessa condição pode ser sua mais enlouquecedor. Comumente conhecido como fibro fog, esse sintoma é um conglomerado de desafios cognitivos. Entende-se que a névoa fibrosa é um sintoma físico da fibromialgia, não um sintoma psicológico. Assim como não há duas pessoas experimentam fibromialgia, da mesma forma, a névoa de nevoeiro fibroso também tem uma gama variada de indicações, incluindo: confusão mental, pensamento confuso, perda de memória de curto prazo, incapacidade de concentração ou prestar atenção e falhas de linguagem}}}

É por isso que me sinto como uma criança às vezes. No outro dia, coloquei os ovos que comprei na despensa, na prateleira, em vez de na geladeira. Quando falo com pessoas, muitas vezes perco o fio de meus pensamentos no meio de uma frase ou esqueço a palavra mais simples necessária para explicar ou descrever algo. Por favor, tente entender como é me sentir em casa novamente para ter certeza de que o fogão está desligado depois de cozinhar uma refeição ocasional. Por favor, tente entender como é “perder” as chaves, apenas para encontrá-las no freezer. Enquanto eu tento manter minha dignidade, o diabo me assalta em todos os momentos. Eu tenho uma doença física e não é minha culpa e eu não pedi por isso. Eu não a amo e não a mereço.

{{{Ocorrendo no nível mais profundo do ciclo do sono, as pessoas com fibromialgia geralmente não têm sono reparador suficiente. Sabemos que nos níveis mais profundos do sono, chamado sono de ondas delta, a mente de uma pessoa realiza tarefas domésticas internas. Durante o sono com ondas delta, informações recém-adquiridas são assimiladas e integradas ao cérebro. A incapacidade de obter suficiente sono com ondas delta afeta a capacidade de lembrar informações e operar em um nível normal de eficiência mental.}}}

Durmo, quando tenho alguma coisa, fico inquieto e acordo muitas vezes por causa da dor dos lençóis nas pernas ou porque me contrai incontrolavelmente. Eu atravesso muitos dos meus dias, aturdido, com Fibro-fog rindo de mim enquanto eu tropeço e me agarro à clareza.

Só porque você pode fazer algo um dia, isso não significa que você pode fazer o mesmo no dia seguinte ou na próxima semana. Talvez eu possa passear depois do jantar em uma noite quente de julho; É possível que no dia seguinte ou até a próxima hora, não pode andar até a geladeira para uma bebida fria porque meus músculos começaram a ter uma cãibra e bloqueou ou espasmo incontrolável. Há quem diga “mas foi o que você fez ontem!” “Qual é o seu problema hoje” A dor que eu sinto por essas palavras me assustou tanto que eu decepcionado minha família e amigos; e mesmo assim eles não entendem.

Do lado positivo, quero que você saiba que ainda tenho meu senso de humor. Se você gastar algum tempo comigo, verá isso. Eu adoro contar essa piada para fazer o rosto de outra pessoa se iluminar e sorrir para minha sagacidade. Acho divertido estar com você, se você passa algum tempo comigo no meu próprio parquinho; isso é pedir muito? Eu não quero nada mais do que fazer parte da sua vida. Eu descobri que posso ser um amigo forte de várias maneiras. Sou seu amigo, seu apoiador e muitas vezes serei quem investigará seu último projeto; Muitas vezes eu serei seu maior fã e o mundo saberá como estou orgulhoso de suas conquistas e do quanto me sinto honrado em tê-lo em minha vida.

Tudo o que peço é que você se eduque sobre fibromialgia. Eu sou alguém em sua vida que sofre de fibromialgia. Você pode pensar que sabe tudo o que há para saber sobre isso, mas há mais informações do que você imagina. É mais complicado do que você pensa, e é mais uma mudança de vida do que você pensa.

{{{Dar uma mãozinha. Se você quer ser útil para alguém com fibromialgia, pergunte o que você pode fazer. Seja flexível com convites e planos que você fez. Entenda que às vezes a dor da fibromialgia é esmagadora. Ser ativo. Acompanhá-los a uma consulta médica e ter um interesse ativo em seu tratamento. Você pode tomar notas no consultório do médico e, em seguida, rever suas anotações juntos em casa. Não leve as coisas pessoalmente. Algumas pessoas com fibromialgia sofrem de mudanças bruscas de humor. Tente não tomar essas mudanças de humor pessoalmente, pois elas são parte da síndrome.}}}

Então você vê, você e eu não somos muito diferentes. Eu também tenho esperanças, sonhos, objetivos e este demônio. Você tem um demônio invisível que assalta você e ninguém mais pode ver? Você teve que lutar uma luta que esmaga você e coloca você de joelhos? Eu estarei ao seu lado, ganhe ou perca, eu prometo; Eu estarei lá do jeito que eu puder. Eu darei tudo o que puder, prometo. Mas eu tenho que fazer isso do meu jeito. Por favor, entenda que eu estou em tal luta e eu sei que tenho pouca esperança de uma cura ou tratamentos eficazes, pelo menos agora.

Obrigado por gastar seu tempo comigo hoje. Espero que possamos trabalhar com isso, você e eu. Por favor, entenda que eu sou como você.

Então eu preciso que você me entenda por favor. Autor desconhecido através das notas de Fibro Color.

Leave a Reply