Quien sufre de fibromialgia: “Es como tener 20 cucharadas de energía para usar cada día”.

La artista Anjie Mailey comparte su experiencia con la condición crónica incomprendida que causa dolor a millones de personas.

La fibromialgia es una condición crónica a largo plazo que causa dolor a millones de personas pero es poco reconocida y poco investigada, dice Jo Waters

La decisión de Kirsty Young de tomarse un descanso de los discos de Desert Island el verano pasado debido a su lucha con la fibromialgia puso la condición poco entendida en el centro de atención.

Pero el presentador de la BBC Radio no es el único nombre famoso que lucha contra esta enfermedad a largo plazo.

Lady Gaga es otra víctima de fibro de alto perfil. La cantante se vio tan afectada que tuvo que cancelar las últimas 10 fechas de una gira mundial el año pasado.

Y el actor Morgan Freeman también ha hablado sobre cómo lidiar con el dolor de todo el cuerpo de la condición.

Un informe reciente del Parlamento estima que casi dos millones de británicos tienen fibromialgia, que es más probable que se presente entre los 20 y los 50 años. Y las mujeres tienen siete veces más probabilidades de verse afectadas que los hombres.

Los síntomas incluyen aumento de la sensibilidad al dolor, fatiga, rigidez muscular, dificultad para dormir, problemas cognitivos y de memoria,  dolores de cabeza  y  síndrome de intestino irritable  .

Kirsty Young decidió tomarse un descanso de los discos de Desert Island el verano pasado debido a su lucha con la fibromialgia.

Luego hay alfileres y agujas, una sensación de ardor en la piel, calambres en las piernas, piernas inquietas, hormigueo y depresión. El dolor se puede experimentar en todas partes o en áreas específicas, y esto puede cambiar.

‘El ejercicio me hizo sentir bien otra vez’

Anjie Mailey, de 49 años, artista y trabajadora de necesidades especiales del este de Londres, ha tenido fibromialgia durante 15 años:

Mis síntomas comenzaron con dolores y molestias inusuales; si alguien me tocaba ligeramente, sentía como si me hubieran golpeado.

Estaba agotado, como si mis músculos no tuvieran suministro de energía y mi cerebro se ralentizara. Me olvidaría de las cosas todo el tiempo. Más tarde supe que esto se llamaba fibro niebla.

Le tomó cerca de tres años para obtener un diagnóstico. Fui al médico de cabecera y me hice pruebas para descartar enfermedades como el lupus y la esclerosis múltiple, pero todas resultaron negativas. Finalmente fui referido a un reumatólogo que diagnosticó fibromialgia.

Mi gran avance se produjo cuando me recomendaron un curso de autocontrol de la fibromialgia en el Great Ormond Street Hospital en Londres, donde recibimos terapia de grupo, clases de ejercicios suaves y se nos enseñó cómo manejar los síntomas.

El ejercicio fue realmente lo último que sentí, ya que tenía sobrepeso, no estaba en forma y con tanto dolor estaba usando dos bastones, pero decidí ingresar a un gimnasio.

Anjie Mailey  (Imagen: Recopilación desconocida)

Me dolió al principio, pero tomé analgésicos y seguí adelante. Me dolía todo el día siguiente, pero poco a poco aumenté mi fuerza muscular y mi resistencia, y mis músculos dolieron menos.

Pronto estuve lo suficientemente en forma para hacer karate y boxeo femenino. También asistí a un club de adelgazamiento y he perdido siete piedras.

Me dijeron que tienes 20 cucharadas de energía para usar en un día y cada actividad te costará una de ellas.

El reto es planificar cómo gastarás esa energía. Mi dolor todavía está allí, pero he aprendido a manejarlo y tomar el control ahora.

¿Qué lo causa?

La condición ahora se reconoce como un mal funcionamiento del sistema de umbral de dolor. Se piensa que se desarrolla una falla en la forma en que se procesan las señales de dolor, aunque aún no está claro qué factores desencadenan esto.

Los estudios que utilizan imágenes del cerebro han encontrado evidencia creciente que sugiere la participación del sistema nervioso central.

“Los pacientes se vuelven demasiado sensibles a los estímulos externos y su umbral de dolor baja inmediatamente, por lo que el hecho de que los toquen ligeramente puede ser muy doloroso”, explica el Dr. Rod Hughes, reumatólogo especialista en el Hospital St. Peter en Chertsey, Surrey.

“La fibromialgia se ve a menudo como el resultado de algún tipo de evento estresante, como una cirugía, un accidente o un gran trauma emocional, como el divorcio.

“A menudo, ha habido un punto crítico de estrés y los pacientes pueden tener un historial de migrañas o síntomas de tipo IBS”.

Dificultad en el diagnóstico.

Como tantos síntomas se superponen con otras afecciones, y no hay pruebas diagnósticas definitivas, puede llevar un tiempo, varios años, en algunos casos, obtener un diagnóstico.

Hazel Borland, de Fibromyalgia Action UK del Reino Unido, la organización caritativa de fibro más grande del Reino Unido, dice que si los pacientes pueden ver a un médico simpático o no, se debe a su código postal.

“Muchos pacientes nos dicen que sus síntomas desaparecen o que se les dice que están deprimidos”, dice ella.

“Aunque eso puede ser cierto, a menudo están deprimidos debido a sus síntomas de fibro.

“Los pacientes también informan que han pasado de un pilar a otro entre médicos y especialistas, y solo hay un puñado de clínicas especializadas en fibrosis”.

Ella agrega: “El impacto de la fibromialgia está subestimado. Si las personas no se sienten apoyadas, esto puede llevar a la depresión y el aislamiento, e incluso al suicidio “.

Hazel recomienda buscar una segunda opinión o pedir una referencia a un centro especializado en fibromialgia …

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