Quando você está em constante dor e ninguém acredita em você

Jennifer Brea tinha 28 anos quando se viu incapaz de terminar uma caminhada ou andar de bicicleta, foi para casa no meio do caminho e dormiu por horas.

“De certa forma, pensei: ‘Ah, talvez eu esteja ficando velho'”, diz o diretor e protagonista do novo documentário “El malavos”. “Eu tinha apenas 28 anos e pensava: ‘Talvez eu esteja ficando velho? “E uma parte é porque eu continuei indo ao médico e ele me disse: ‘Você está bem, você está bem, você está bem'”.

Ela não estava bem, seu cansaço piorou e logo ela obteve seu Ph.D. em Harvard, Ph.D. O aluno não pôde completar frases ou até enviar um email. Mas os médicos ainda não conseguiam identificar nada que provavelmente estava errado com ela, e finalmente lhe disseram que ela tinha um “distúrbio de conversão”: uma versão moderna da histeria.

Na verdade, Brea, que hoje tem 35 anos e mora na Califórnia, tem síndrome da fadiga crônica, ou CFS, também conhecida como encefalomielite miálgica. A condição provoca exaustão grave, nevoeiro cerebral e, muitas vezes, dor. Ele suspeita que seu caso tenha sido desencadeado por uma febre de um dia em 2011, embora pouco se saiba sobre as causas da fadiga crônica.

Seu documentário, que agora é exibido no Centro IFC, narra sua batalha com CFS, e o estigma associado à doença pouco conhecida: porque a condição é ainda sob o radar, muitos acreditam que aqueles com CFS está cansado Ou exagere. os sintomas.

A cruzada Brea está ganhando popularidade, graças em parte a um punhado de celebridades que abriram suas próprias lutas contra doenças crônicas e difíceis de diagnosticar.

A cantora Lady Gaga foi notícia no início deste mês quando anunciou que estava sofrendo de fibromialgia, outra condição de dor crônica. Ela cancelou uma etapa de uma turnê para se recuperar, mas até ela enfrentou a reação de fãs que não acreditavam que sua doença fosse real.

Com ambas as condições, não há exame de sangue para confirmar um diagnóstico; Em vez disso, os diagnósticos são feitos com base nos sintomas auto-relatados de um paciente, como a dor acima e abaixo dos quadris no caso da fibromialgia.

Embora haja pesquisas sobre os biomarcadores de cada condição (por exemplo, altos níveis de determinadas proteínas no sangue), é difícil saber com certeza se uma pessoa tem uma condição.

Outro problema: estima-se que as mulheres têm seis vezes mais chances de ter SFC do que homens e duas vezes mais chances de ter fibromialgia.

Historicamente, as mulheres que relatam sintomas como dor extrema e fadiga são descritas como “histéricas” e são frequentemente tratadas como se suas condições fossem puramente psicológicas.

Historicamente, as mulheres que relatam sintomas como dor extrema e fadiga são descritas como “histéricas” e são frequentemente tratadas como se suas condições fossem puramente psicológicas.

Quando Brea adoeceu pela primeira vez, um neurologista disse que seus sintomas provavelmente se deviam a traumas emocionais esquecidos em seu passado.

A reumatologista da NYU Langone, Paula Rackoff, MD, diz que esse tipo de reação da comunidade médica está mudando, graças em parte ao aumento de médicos do sexo feminino.

“Eu acho que as mulheres respondem às mulheres de maneira diferente [dos homens]”, diz Rackoff.

Mas os céticos continuam incomodamente comuns.

Na semana passada, Gaga postou sobre seus problemas no Instagram, e se defendeu da crítica.

“Eu uso a palavra ‘sofra’ não por piedade ou atenção, e fiquei desapontado ao ver que as pessoas on-line sugerem que estou sendo dramático, estou inventando ou interpretando a vítima para deixar a turnê”, escreveu ele em uma entrevista. Legenda da foto. “Eu uso a palavra sofrimento não apenas porque trauma e dor crônica mudaram minha vida, mas porque me impedem de levar uma vida normal.”

Em seu novo documentário da Netflix, “Gaga: Five Foot Two”, transmitido agora, as câmeras o seguem enquanto ele chora, treme e vai até um médico para injetar um ponto-gatilho, no qual um médico injeta medicação nos músculos. apertado para anestesiar a dor. irradiando de seu quadril para sua mandíbula.

“Eu pareço patético?” Ele pergunta em uma cena enquanto ele chora. “Estou tão envergonhada.”

Gaga não só se preocupa com sua própria capacidade de controlar a dor, mas também com outras pessoas com a doença que não têm o mesmo sistema de apoio, ou fundos para tratamento, que ela tem.

Mas até Gaga luta para encontrar médicos que saibam como tratar sua condição ainda misteriosa. Em outra cena, ele diz que prefere experimentar tratamentos dolorosos do que ficar sentado em uma máquina de ressonância magnética por horas, apenas para ser informado de tomar Advil no final.

Brea culpa a gravidade de sua condição pelo tempo que levou para encontrar um médico que acreditasse nela.

“Eu acho que há uma boa chance de que se eles tivessem me diagnosticado … antes, eu não teria ficado tão doente quanto eu, e poderia não ter acabado em uma cadeira de rodas”, ele diz, acrescentando que, em vez de descansar inicialmente, para exercitar e trabalhar. Medicamentos antivirais e mudanças recentes no estilo de vida melhoraram seu cansaço, mas ela não acha que vai “curar” completamente.

Ela está preocupada que a desinformação e erros de diagnóstico possam dificultar que os pacientes também recebam apoio de seus entes queridos.

“Eu acho que muitas pessoas acabam achando que estão em suas cabeças, e suas famílias às vezes não sabem o que fazer”, diz Brea. “Porque eles querem apoiar a pessoa que amam, mas quando o especialista diz algo diferente, é muito difícil saber em quem acreditar. E essa falta de educação médica [por parte dos médicos] contribui para as famílias que se separam, para as pessoas que se divorciam, para os membros da família que estão separados ”.

Brea diz que, embora o marido estivesse ao lado dela desde o primeiro dia, ela ainda “lamenta o modo como a doença afetou seus sonhos”.

Rackoff diz que aqueles que suspeitam que eles têm uma das duas doenças estão perfeitamente justificados em buscar uma segunda ou terceira opinião. “Não descarte seu instinto.”

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