Quando sei nel dolore costante e nessuno ti crede

Jennifer Brea aveva 28 anni quando si ritrovò incapace di finire una passeggiata o andare in bicicletta, tornò a casa a metà strada e dormì per ore.

“In un certo senso, ho pensato: ‘Oh, forse sto solo invecchiando'”, dice il regista e il protagonista del nuovo documentario “El malavos”. “Avevo solo 28 anni e stavo pensando: ‘Forse sto solo invecchiando? ‘E una parte è perché ho continuato ad andare dal medico e lui mi ha detto:’ Stai bene, stai bene, stai bene ‘”.

Non stava bene, la sua stanchezza peggiorò e presto ottenne il suo dottorato da Harvard, Ph.D. Lo studente non ha potuto completare le frasi o persino inviare una e-mail. Ma i dottori non riuscivano ancora a identificare qualcosa che probabilmente era sbagliato in lei, e alla fine le fu detto che aveva un “disturbo di conversione”: una versione moderna dell’isteria.

In realtà, Brea, che ora ha 35 anni e vive in California, ha la sindrome da stanchezza cronica, o CFS, nota anche come encefalomielite mialgica. La condizione causa grave esaurimento, nebbia del cervello e, spesso, dolore. Sospetta che il suo caso sia stato scatenato da una febbre di un giorno nel 2011, sebbene si sappia poco sulle cause dell’affaticamento cronico.

Il suo documentario, che ora è visualizzata nella parte IFC Center, racconta la sua battaglia con CFS, e lo stigma associato alla malattia poco conosciuta: perché la condizione è ancora sotto il radar, molti credono che le persone con CFS sono solo stanco O esagerare. i sintomi

La crociata di Brea sta guadagnando popolarità, grazie in parte a una manciata di celebrità che hanno aperto le proprie lotte contro malattie croniche e difficili da diagnosticare.

La cantante Lady Gaga ha fatto notizia all’inizio di questo mese quando ha annunciato che soffriva di fibromialgia, un’altra condizione di dolore cronico. Ha annullato una tappa di un tour per riprendersi, ma ha anche affrontato la reazione dei fan che non credevano che la sua malattia fosse reale.

Con entrambe le condizioni, non vi è alcuna analisi del sangue per confermare una diagnosi; Piuttosto, le diagnosi sono fatte sulla base dei sintomi auto-riferiti di un paziente, come il dolore sopra e sotto i fianchi nel caso della fibromialgia.

Sebbene ci siano ricerche sui biomarker di ciascuna condizione (per esempio, alti livelli di alcune proteine ​​nel sangue), è difficile sapere con certezza se una persona ha una condizione.

Un altro problema: si stima che le donne hanno sei volte più probabilità di avere la CFS rispetto agli uomini e il doppio delle probabilità di avere fibromialgia.

Storicamente, le donne che riferiscono sintomi come dolore estremo e affaticamento sono descritte come “isteriche” e vengono spesso trattate come se le loro condizioni fossero puramente psicologiche.

Storicamente, le donne che riferiscono sintomi come dolore estremo e affaticamento sono descritte come “isteriche” e vengono spesso trattate come se le loro condizioni fossero puramente psicologiche.

Quando Brea si ammalò per la prima volta, un neurologo gli disse che i suoi sintomi erano probabilmente dovuti a un trauma emotivo dimenticato nel suo passato.

Il reumotologo della NYU Langula, Paula Rackoff, MD, afferma che questo tipo di reazione da parte della comunità medica sta cambiando, anche grazie a un aumento delle dottoresse.

“Penso che le donne rispondano alle donne in modo diverso [rispetto agli uomini]”, afferma Rackoff.

Ma gli scettici rimangono fastidiosamente comuni.

La settimana scorsa, Gaga ha pubblicato i suoi problemi su Instagram e si è difeso dalla critica.

“Uso la parola ‘soffrire’ non per pietà o attenzione, e sono rimasto deluso nel vedere che le persone online suggeriscono che sono drammatico, sto inventando o interpretando la vittima per lasciare il tour”, ha scritto in un’intervista. La leggenda della foto “Uso la parola sofferenza non solo perché il trauma e il dolore cronico hanno cambiato la mia vita, ma perché mi impediscono di condurre una vita normale”.

Nel suo nuovo documentario Netflix “Gaga: Five Foot Two”, trasmesso ora, le telecamere lo seguono mentre piange, scuote e va da un medico per iniettare un punto di innesco, in cui un medico inietta i farmaci nei muscoli stretto per intorpidire il dolore. irradia dal suo fianco alla sua mascella.

“Ti sembro patetico?” Chiede in una scena mentre piange. “Sono così imbarazzato.”

Gaga non si preoccupa solo della propria capacità di gestire il dolore, ma anche di altre persone affette dalla malattia che non hanno lo stesso sistema di supporto, o fondi per il trattamento, che lei ha.

Ma anche Gaga fatica a trovare medici che sappiano come trattare la loro condizione ancora misteriosa. In un’altra scena, dice che preferisce provare trattamenti dolorosi piuttosto che stare seduto su una macchina per la risonanza magnetica per ore, solo per sentirsi dire di prendere Advil alla fine.

Brea accusa la serietà della sua condizione per il tempo che gli è occorso per trovare un dottore che le credesse.

“Penso che ci sia una buona probabilità che se mi avessero diagnosticato … prima, non avevo così malato come lui mi aveva disgustato, e non avrebbe potuto finito in una sedia a rotelle”, dice, aggiungendo che, invece di riposare inizialmente spinto esercitare e lavorare Farmaci antivirali e recenti cambiamenti nello stile di vita hanno migliorato la sua stanchezza, ma lei non pensa che possa mai “curarsi” completamente.

È preoccupata dal fatto che la disinformazione e le diagnosi errate possono rendere difficile per i pazienti anche ricevere sostegno dai loro cari.

“Penso che molte persone finiscano per pensare che sia nelle loro teste, e le loro famiglie a volte non sanno cosa fare”, dice Brea. “Perché vogliono sostenere la persona che amano, ma quando l’esperto dice qualcosa di diverso, è molto difficile sapere a chi credere. E questa mancanza di educazione medica [da parte dei medici] contribuisce alle famiglie che si separano, alle persone che divorziano, ai membri della famiglia che sono separati “.

Brea dice che mentre suo marito era al suo fianco fin dal primo giorno, lei “rimpiange il modo in cui [la sua malattia] ha influenzato i suoi sogni”.

Rackoff dice che coloro che sospettano di avere una delle due malattie sono perfettamente giustificati nel cercare una seconda o terza opinione. “Non scartare il tuo istinto.”

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