Le scuse devo ai miei pazienti con fibromialgia

Ho delle scuse per fare.

Vorrei scusarmi con tutti i pazienti che ho visto nei miei anni di lavoro di emergenza che soffrivano di dolore cronico dovuto a fibromialgia o malattia autoimmune.

Mi scuso per non aver saputo, capito e, in alcuni casi, non ho nemmeno creduto a quello che stava succedendo.

Vedete, nella scuola di assistente medica, come la scuola di medicina, non ci insegnano come queste malattie influenzano la vita dei nostri pazienti. Non ci dicono che è stato incredibilmente stancante per il nostro paziente arrivare in ufficio o che probabilmente dovranno riposare e riprendersi nei prossimi giorni. Non ci dicono che sedersi sulla sedia nella sala d’attesa danneggia tutte le parti del corpo che hanno preso contatto con la sedia, i vestiti o le scarpe. Non ci insegnano come la loro famiglia sia colpita dalla loro incapacità di partecipare alle cose, prestare attenzione e attenzione ai coniugi o ai figli, o persino a preparare la cena.

Ma ora lo so. E mi dispiace

Lo so perché ho combattuto il fibro e alcuni altri problemi autoimmuni ancora da identificare per alcuni anni. Lo so perché dovevo insegnare a mio figlio piccolo ad abbracciare dolcemente. Lo so perché ho sentito amici commentare quanto tempo trascorro a letto. Lo so perché non riesco più a vedere fisicamente i pazienti in un ufficio (fortunatamente, sono stato in grado di lavorare da casa nel settore emergente della telemedicina). E lo so perché quel buon vecchio “fibro-fog” spesso fa sembrare che il mio telefono venga tagliato mentre faccio fatica a ricordare le parole che volevo dire al paziente che sto cercando di aiutare.

All’inizio volevo nascondere la mia diagnosi ai miei colleghi. C’erano ancora molti fornitori là fuori che non credevano nemmeno che il fibro fosse un vero disordine (io ero uno di loro). Ma negli ultimi due anni di riferimenti diretti a specialisti, test con risposte strane ma non chiare, test di una medicina dopo l’altra, ho imparato che anche se la comunità medica è aperta alla realtà che questo è reale, “Loro” non lo fanno ancora loro capiscono

Questo mi ha colpito di nuovo due giorni fa, quando mi sono seduto ad un appuntamento con un reumatologo che ha detto: “Non vedo nulla di preoccupante” quattro volte durante la nostra visita. Davvero? Non pensi che dover fare il mio lavoro dal mio letto qualche giorno sia preoccupante? Non pensi che l’isolamento causato dal non poter andare a fare e vedere le cose con la mia famiglia sia preoccupante?

È tempo che i fornitori smettano di guardare i risultati del laboratorio e inizino a guardare il quadro completo. Anche se i fornitori non hanno una cura, solo un semplice riconoscimento di ciò che i pazienti stanno realmente attraversando sarebbe un grande passo nel colmare il divario tra la tua realtà e la mia.

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