Cuando estás en constante dolor y nadie te cree

Jennifer Brea tenía 28 años cuando se encontró incapaz de terminar un paseo o andar en bicicleta, se iba a casa a la mitad y dormía durante horas.

“En cierto modo pensé: ‘Oh, tal vez solo estoy envejeciendo’”, dice el director y protagonista del nuevo documental “El malestar”. “Tenía solo 28 años y pensaba: ‘Tal vez solo estoy envejeciendo ? ‘ Y una parte es porque seguí yendo al médico y él me decía: ‘Estás bien, estás bien, estás bien’ ”.

Ella no estaba bien, su fatiga empeoró y pronto llegó el doctorado de Harvard, Ph.D. estudiante no pudo completar oraciones o incluso enviar un correo electrónico. Pero los médicos aún no pudieron identificar nada que probablemente estuviera mal con ella, y finalmente le dijeron que tenía un “trastorno de conversión”: una versión moderna de la histeria.

En realidad, Brea, que ahora tiene 35 años y vive en California, tiene síndrome de fatiga crónica, o SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica. La condición causa agotamiento severo, niebla cerebral y, a menudo, dolor. Sospecha que su caso se desencadenó por una fiebre de un día de duración en 2011, aunque se sabe poco sobre las causas de la fatiga crónica.

Su documental, que ahora se muestra en el Centro IFC, narra su batalla con el SFC, y el estigma que conlleva la enfermedad poco conocida: debido a que la condición todavía está bajo el radar, muchos creen que aquellos con SFC simplemente están cansados ​​o exageran. los síntomas.

La cruzada de Brea está ganando popularidad, en parte gracias a un puñado de celebridades que han abierto sus propias luchas contra enfermedades crónicas y difíciles de diagnosticar.

La cantante Lady Gaga hizo noticia a principios de este mes cuando anunció que padecía fibromialgia, otra condición de dolor crónico. Ella canceló una etapa de una gira para recuperarse, pero incluso ella se enfrentó a la reacción de los fanáticos que no creían que su enfermedad era real.

Con ambas condiciones, no hay un análisis de sangre para confirmar un diagnóstico; más bien, los diagnósticos se realizan en función de los síntomas autoinformados de un paciente, como un dolor elevado por encima y por debajo de las caderas en el caso de la fibromialgia.

A pesar de que hay investigaciones sobre los biomarcadores de cada afección (por ejemplo, niveles elevados de ciertas proteínas en la sangre), es difícil saber con certeza si una persona tiene alguna afección.

Otro problema: se estima que las mujeres tienen seis veces más probabilidades de tener SFC que los hombres y el doble de probabilidades de tener fibromialgia.

Históricamente, las mujeres que reportan síntomas como el dolor extremo y la fatiga son calificadas de “histéricas” y a menudo se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Históricamente, las mujeres que reportan síntomas como el dolor extremo y la fatiga son calificadas de “histéricas” y a menudo se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Cuando Brea se enfermó por primera vez, un neurólogo le dijo que sus síntomas probablemente se debían a un trauma emocional olvidado en su pasado.

La reumotóloga de NYU Langone, Paula Rackoff, MD, dice que este tipo de reacciones por parte de la comunidad médica están cambiando, en parte gracias a un aumento en las médicas.

“Creo que las mujeres responden a las mujeres de manera diferente [que los hombres]”, dice Rackoff.

Pero los escépticos siguen siendo inquietantemente comunes.

La semana pasada, Gaga publicó acerca de sus problemas en Instagram, y se defendió de los críticos.

“Utilizo la palabra ‘sufrir’ no por lástima o atención, y me ha decepcionado ver que la gente en línea sugiere que estoy siendo dramático, me estoy inventando o interpretando a la víctima para salir de las giras”, escribió en una entrevista. leyenda de la foto. “Uso la palabra sufrir no solo porque el trauma y el dolor crónico han cambiado mi vida, sino porque me impiden llevar una vida normal”.

En su nuevo documental de Netflix “Gaga: Five Foot Two”, transmitido ahora, las cámaras lo siguen mientras llora, sacude y se dirige a un médico para que le inyecte un punto gatillo, en el que un médico le inyecta medicamentos en los músculos apretados para adormecer el dolor. irradiando desde su cadera hasta su mandíbula.

“¿Me veo patética?”, Pregunta en una escena mientras llora. “Estoy tan avergonzado.”

Gaga no solo se preocupa por su propia capacidad para manejar el dolor, sino también por otras personas con la enfermedad que no tienen el mismo sistema de apoyo, o fondos para el tratamiento, que ella tiene.

Pero incluso Gaga se esfuerza por encontrar médicos que saben cómo tratar su condición aún misteriosa. En otra escena, dice que prefiere probar tratamientos dolorosos que sentarse en una máquina de resonancia magnética durante horas, solo para que le digan que tome Advil al final.

Brea culpa a la gravedad de su condición por el tiempo que le llevó encontrar a un médico que la creyera.

“Creo que hay una buena posibilidad de que si me hubieran diagnosticado … antes, no me hubiera enfermado tanto como me había enfermado, y podría no haber terminado en una silla de ruedas”, dice, y agrega que en lugar de descansar inicialmente Se empujó a hacer ejercicio y trabajar. Los medicamentos antivirales y los cambios recientes en el estilo de vida han mejorado su fatiga, pero ella no cree que alguna vez “curará” por completo.

A ella le preocupa que la información errónea y los diagnósticos erróneos puedan dificultar que los pacientes también reciban apoyo de sus seres queridos.

“Creo que mucha gente termina pensando que está en sus cabezas, y sus familias a veces no saben qué hacer”, dice Brea. “Porque quieren apoyar a la persona que aman, pero cuando el experto dice algo diferente, es muy difícil saber en quién creer. Y esa falta de educación médica [por parte de los médicos] contribuye a que las familias se separen, a las personas que se divorcian, a los miembros de la familia que están separados “.

Brea dice que, si bien su esposo estuvo a su lado desde el primer día, ella todavía “lamenta la forma en que [su enfermedad] ha afectado sus sueños”.

Rackoff dice que aquellos que sospechan que tienen alguna de las dos enfermedades están perfectamente justificados para buscar una segunda o tercera opinión. “No descartes tu instinto”.

Jennifer Brea tenía 28 años cuando se encontró incapaz de terminar un paseo o andar en bicicleta, se iba a casa a la mitad y dormía durante horas.

“En cierto modo pensé: ‘Oh, tal vez solo estoy envejeciendo’”, dice el director y protagonista del nuevo documental “El malestar”. “Tenía solo 28 años y pensaba: ‘Tal vez solo estoy envejeciendo ? ‘ Y una parte es porque seguí yendo al médico y él me decía: ‘Estás bien, estás bien, estás bien’ ”.

Ella no estaba bien, su fatiga empeoró y pronto llegó el doctorado de Harvard, Ph.D. estudiante no pudo completar oraciones o incluso enviar un correo electrónico. Pero los médicos aún no pudieron identificar nada que probablemente estuviera mal con ella, y finalmente le dijeron que tenía un “trastorno de conversión”: una versión moderna de la histeria.

En realidad, Brea, que ahora tiene 35 años y vive en California, tiene síndrome de fatiga crónica, o SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica. La condición causa agotamiento severo, niebla cerebral y, a menudo, dolor. Sospecha que su caso se desencadenó por una fiebre de un día de duración en 2011, aunque se sabe poco sobre las causas de la fatiga crónica.

Su documental, que ahora se muestra en el Centro IFC, narra su batalla con el SFC, y el estigma que conlleva la enfermedad poco conocida: debido a que la condición todavía está bajo el radar, muchos creen que aquellos con SFC simplemente están cansados ​​o exageran. los síntomas.

La cruzada de Brea está ganando popularidad, en parte gracias a un puñado de celebridades que han abierto sus propias luchas contra enfermedades crónicas y difíciles de diagnosticar.

La cantante Lady Gaga hizo noticia a principios de este mes cuando anunció que padecía fibromialgia, otra condición de dolor crónico. Ella canceló una etapa de una gira para recuperarse, pero incluso ella se enfrentó a la reacción de los fanáticos que no creían que su enfermedad era real.

Con ambas condiciones, no hay un análisis de sangre para confirmar un diagnóstico; más bien, los diagnósticos se realizan en función de los síntomas autoinformados de un paciente, como un dolor elevado por encima y por debajo de las caderas en el caso de la fibromialgia.

A pesar de que hay investigaciones sobre los biomarcadores de cada afección (por ejemplo, niveles elevados de ciertas proteínas en la sangre), es difícil saber con certeza si una persona tiene alguna afección.

Otro problema: se estima que las mujeres tienen seis veces más probabilidades de tener SFC que los hombres y el doble de probabilidades de tener fibromialgia.

Históricamente, las mujeres que reportan síntomas como el dolor extremo y la fatiga son calificadas de “histéricas” y a menudo se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Históricamente, las mujeres que reportan síntomas como el dolor extremo y la fatiga son calificadas de “histéricas” y a menudo se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Cuando Brea se enfermó por primera vez, un neurólogo le dijo que sus síntomas probablemente se debían a un trauma emocional olvidado en su pasado.

La reumotóloga de NYU Langone, Paula Rackoff, MD, dice que este tipo de reacciones por parte de la comunidad médica están cambiando, en parte gracias a un aumento en las médicas.

“Creo que las mujeres responden a las mujeres de manera diferente [que los hombres]”, dice Rackoff.

Pero los escépticos siguen siendo inquietantemente comunes.

La semana pasada, Gaga publicó acerca de sus problemas en Instagram, y se defendió de los críticos.

“Utilizo la palabra ‘sufrir’ no por lástima o atención, y me ha decepcionado ver que la gente en línea sugiere que estoy siendo dramático, me estoy inventando o interpretando a la víctima para salir de las giras”, escribió en una entrevista. leyenda de la foto. “Uso la palabra sufrir no solo porque el trauma y el dolor crónico han cambiado mi vida, sino porque me impiden llevar una vida normal”.

En su nuevo documental de Netflix “Gaga: Five Foot Two”, transmitido ahora, las cámaras lo siguen mientras llora, sacude y se dirige a un médico para que le inyecte un punto gatillo, en el que un médico le inyecta medicamentos en los músculos apretados para adormecer el dolor. irradiando desde su cadera hasta su mandíbula.

“¿Me veo patética?”, Pregunta en una escena mientras llora. “Estoy tan avergonzado.”

Gaga no solo se preocupa por su propia capacidad para manejar el dolor, sino también por otras personas con la enfermedad que no tienen el mismo sistema de apoyo, o fondos para el tratamiento, que ella tiene.

Pero incluso Gaga se esfuerza por encontrar médicos que saben cómo tratar su condición aún misteriosa. En otra escena, dice que prefiere probar tratamientos dolorosos que sentarse en una máquina de resonancia magnética durante horas, solo para que le digan que tome Advil al final.

Brea culpa a la gravedad de su condición por el tiempo que le llevó encontrar a un médico que la creyera.

“Creo que hay una buena posibilidad de que si me hubieran diagnosticado … antes, no me hubiera enfermado tanto como me había enfermado, y podría no haber terminado en una silla de ruedas”, dice, y agrega que en lugar de descansar inicialmente Se empujó a hacer ejercicio y trabajar. Los medicamentos antivirales y los cambios recientes en el estilo de vida han mejorado su fatiga, pero ella no cree que alguna vez “curará” por completo.

A ella le preocupa que la información errónea y los diagnósticos erróneos puedan dificultar que los pacientes también reciban apoyo de sus seres queridos.

“Creo que mucha gente termina pensando que está en sus cabezas, y sus familias a veces no saben qué hacer”, dice Brea. “Porque quieren apoyar a la persona que aman, pero cuando el experto dice algo diferente, es muy difícil saber en quién creer. Y esa falta de educación médica [por parte de los médicos] contribuye a que las familias se separen, a las personas que se divorcian, a los miembros de la familia que están separados “.

Brea dice que, si bien su esposo estuvo a su lado desde el primer día, ella todavía “lamenta la forma en que [su enfermedad] ha afectado sus sueños”.

Rackoff dice que aquellos que sospechan que tienen alguna de las dos enfermedades están perfectamente justificados para buscar una segunda o tercera opinión. “No descartes tu instinto”.

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