Mi vedi bene, sto bene, ma non sto bene. Redatto da un paziente.

Mi vedi quando mi trasformo. Mi trucco, i capelli sono fissi.

Ho imparato tutti i piccoli trucchi per rendere i miei occhi belli senza sforzi inutili. Ho imparato tutti i trucchi per sembrare normale, nonostante la malattia anormale. Sorrido anche se ho dolore. Mi siedo in silenzio mentre il mio corpo urla dal dolore dentro. Lo faccio per adattarmi. Lo sto facendo per sentirsi normale. 

In modo che gli altri non si concentrino su una malattia con la quale non sanno come reagire.

Lo faccio una volta per tutte, per sembrare che non sono malato.

Non hai visto i miei giorni peggiori. Perché mi chiudo, ti nascondo. 

Quei giorni mio marito, mia madre li vede … Perché la natura della mia malattia mi costringe a stare a casa.

L’ultima cosa di cui ha bisogno il mio corpo è uscire di casa quando arrivano i giorni cattivi.

Per esaurire me stesso inutilmente con il sorriso che sento internamente che devo schierare, o cercare di farlo apparire reale.

Quindi sono meglio rinchiuso nel mio piccolo appartamento, guardando le pareti così familiari.

Ci sono pochi luoghi in cui andrei in una brutta giornata, e ancor meno in una giornata terribile. 

Devono essere luoghi in cui mi sento assolutamente al sicuro. Luoghi in cui non devo spiegare. Non lo faccio perché mi vergogno della mia realtà, lo faccio perché ho bisogno di protezione quando sono più vulnerabile.

Ma alla fine, finisco per dare alle persone un’immagine molto distorta della gravità reale della mia malattia. Non mi hai mai visto fallire, ma questo non significa che non accada. 

Non mi hai mai visto senza fiato nella doccia, ma questo non significa che non accada. Probabilmente non hai mai visto il tremito delle mie mani, né come la mia faccia diventa grigia quando ingoio il mio respiro alzandomi Non vedi queste cose perché sono a casa in questi giorni. 

Ma ti giuro che in questi giorni esiste. Lo dico perché è facile giudicare la condizione di una persona in base a ciò che vedi quando sei con lei, ma non puoi fare affidamento esclusivamente su quell’immagine. 

Quando mi vedi, può sembrare strano per te che non posso candidarmi per un lavoro regolare. Forse ti sorprende, perché scrivo della mia malattia cronica con tanto fervore. Potresti pensare che esagero perché mi piace dare pietà. Ma quando mi vedi, non puoi vedere tutto. 

Quello che vedi in un giorno non è ogni giorno. Cerco di essere normale, perché non voglio la pietà. Non voglio che la mia malattia sia al centro dell’attenzione. Scrivo perché voglio che la gente capisca qualcosa che è non visibile. 

Voglio che sappiano cosa succede quando non mi vedono, in modo che possano capire qual è la mia vita. Non è solo per capirmi, ma per capire gli altri che sono come me. Scrivo alla gente per pensarci due volte, prima trarre conclusioni basate solo su ciò che vedono.

Grazie per aver letto!

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