Non sono malato. Ho la fibromialgia.

La lotta alla fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. La mia vita quotidiana è una battaglia costante su una pista all-terrain; pieno di pericoli, senza alcuna idea di dove sto andando o di quello che ho intenzione di dare dopo. Sono in una infinità rotonda di sintomi. Ogni ostacolo è calcolato per evitare il rischio, ma il risultato non è mai prevedibile, non importa quanto duramente si tenta. Le variabili non contano.

Ci sono molti sintomi della fibromialgia, tra cui:

  • Dolore muscolare cronico, spasmi muscolari o rigidità
  • grave affaticamento cronico e diminuzione dell’energia
  • Insonnia o risveglio sentendoti stanco come quando sei andato a dormire
  • Rigidità al risveglio o dopo essere rimasti a lungo in posizione
  • Difficoltà nel ricordare, concentrare e svolgere semplici compiti mentali (“fibro fog”)
  • dolore addominale, distensione addominale, nausea e costipazione senza problemi gastrointestinali segnalabili
  • Stress o emicrania cronica
  • Sensibilità a uno o più dei seguenti sintomi: odori, rumori, luci forti, farmaci, determinati cibi e freddo
  • Ansia e depressione
  • Intorpidimento o formicolio al viso, braccia, mani, gambe o piedi
  • Sensazione di gonfiore (senza vero gonfiore) nelle mani e nei piedi
  • La mascella e la sensibilità del viso
  • Costocondrite, infiammazione della cartilagine che attacca una costola allo sterno
  • Vai avanti Stanno anche meglio. Come, allodinia, maggiore sensibilità al tatto, che provoca dolore rispetto a cose che normalmente non causano disagio, come indossare i vestiti.

Per me, lotto con dolore e stanchezza. Single Day. Questo non è solo un mal di testa o sono stanco. Questo è tutto il corpo fa male come se avessi l’influenza. Questa è la fatica come se non avesse dormito in 48 ore. Questo è ogni giorno. Questa è la mia costante linea di base. Il mio normale esistente è in una giornata di malattia. O con una sbornia. Questo è il modo in cui vivo.

Come riferimento, ho 27, 5’1 “e 120 sterline. Sembro in salute

Tuttavia, gli altri sintomi sono la parte difficile. Percuotono il mio corpo come un flipper; posizione e gravità che cambiano costantemente, spesso con dolore acuto, veloce, così veloce che riesco a malapena a respirare prima di andare avanti. Regolarmente una durata di ore alla volta; dove le mie gambe si sentono come se avessero pesi da 100 libbre attaccati a loro. Normalmente, durante l’esecuzione dei miei messaggi di base, mi colpisce come una tonnellata di mattoni che tornano a sudare, e quindi mi sto surriscaldando così tanto che ho bisogno di fare una pausa, dal momento che compro più della carta igienica. in Target è molto difficile. Otto ore di lavoro nel mio lavoro a tempo pieno sembrano correre una maratona.

L’elenco potrebbe continuare all’infinito. Mi sono rassegnato a dire semplicemente: “Non mi sento bene, grazie per avermelo chiesto”, invece di cercare di spiegare una delle tante cose che sento ora.

A proposito di momenti, è tutto ciò che riesco a pensare. Ora, in questo momento di dolore dove esisto, a letto cerco di distrarmi dal “tuo” (dolore). Domani, i momenti prima, durante e dopo il mio viaggio sui mezzi pubblici. Tra tre settimane, nei momenti del viaggio di 30 ore che sto per fare. Come reagirò? Cosa esploderà (questo è come viene descritto “quando sh * t colpisce il ventilatore”)? Quanto dura il transito dalla X alla Z? Quando arrivo al posto di Z, devo partire in qualsiasi momento? Quanta energia devo usare nelle otto ore in cui dovrei lavorare?

Alzati ogni 45 minuti per ridurre il livello del dolore del cinque percento. Cammina almeno 4000 passi per ridurre il livello del dolore del 10%. Riposa dopo 20 minuti a piedi. Essere a letto per almeno nove ore per funzionare a circa il 75 per cento il giorno successivo.

Tutto è un calcolo, perché c’è un errore nel mio database.

Non ci sono più valori predefiniti nel mio codice.

Tutto è sconosciuto

Al lavoro, considera di dire a un collega di più sul motivo per cui ho lasciato ieri “malato”. Chiese, curiosamente, se avesse scoperto cosa mi faceva star male. Ha scherzosamente risposto, “A volte mi ammalo.” Eppure la parte di me che anela per il sostegno e l’empatia mi implora di dire la verità. Quello che succede è che la fibromialgia non è come le altre cose. Quello che succede è che la fibromialgia non sa cosa sia.

La risposta più comune è un riconoscimento rimosso due volte: hanno un conoscente (spesso donne) o il loro “amico-madre” che hanno avuto. La conversazione si interrompe. Non è come quella dannata influenza. Le persone sanno di cosa si tratta. Le persone capiscono. È malato

La fibromialgia è una classe a sé stante ed è diversa per ogni persona.

Il mio discorso dell’ascensore di solito va un po ‘in questo modo: “Ho una malattia cronica del sistema nervoso centrale che causa dolore e stanchezza diffusi.” Cerco di far sembrare male perché è male.

Perché voglio che le persone prestino attenzione.

Voglio che le persone sappiano della fibromialgia e cosa fa; il potere che ha di perdere le anime nascondendosi nell’ombra. Finge di essere altre malattie, quindi sono soggette a una serie di test che la nostra assicurazione non copre. Succede ai miei amici e familiari agli scettici. Fa pensare (e farmi sentire) come se fossi un bugiardo, un falso e pigro. Si tratta di prendere il mio lavoro, i miei rapporti, il mio amore e la passione per la vita.

Voglio che tutti sappiano:

Non sono malato, ho la fibromialgia.

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