Minha doença crônica é “invisível” e não “imaginária”

Nós vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível  .Falamos de realidades tão duras quanto a fibromialgia, que é para muitos a doença imaginária com a qual se justificam suas ausências no trabalho. Temos que mudar mentalidades: não há necessidade de uma ferida que possamos ver para que o sofrimento seja autêntico.

As doenças cronicamente socialmente invisíveis (ECSI), de acordo com dados da “Organização Mundial de Saúde” (OMS), representam quase 80% das doenças atuais. Falamos, por exemplo, sobre doenças mentais, câncer, lúpus, diabetes, enxaquecas, reumatismo, fibromialgia …  doenças debilitantes para aqueles que sofrem com elas e que também forçam as pessoas doentes a enfrentar uma sociedade muito usada para julgar sem saber.

“No final do dia, podemos ficar muito mais do que pensamos”

-Frida Khalo-

Viver com uma doença crônica significa, por sua vez, fazer uma jornada tão lenta quanto solitária. A primeira parte desta jornada é a busca de um diagnóstico definitivo para  “tudo o que acontece comigo”. Não é fácil. Na verdade,   pode levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear o que habita seu corpo  . Mais tarde, depois de ter assumido a doença, chega a coisa mais complexa: encontrar dignidade, qualidade de vida com dor como companheiro de viagem.

Se somarmos incompreensão social e falta de sensibilidade, entenderemos por que a  depressão às vezes é acrescentada à doença primária.  Por outro lado, não se esqueça que boa parte das pessoas afetadas por doenças crônicas são crianças.

É uma questão relevante e com profundidade na sociedade sobre a qual refletir.

homem com doença crónica

Eu tenho uma doença crônica que você não vê, mas isso é real

Muitas pessoas afetadas por uma doença crônica às vezes sentem a necessidade de carregar um sinal  . Um rótulo com letras muito grandes que explicam o que acontece com elas, para que o resto as entenda. Para entender melhor essa realidade, vamos dar um exemplo.

María tem 20 anos e vai para a escola de carro. Estacione no espaço para deficientes. Mais tarde, ele leva um guarda-chuva para entrar em sua sala de aula. Um dia, ele vê sua imagem compartilhada nas  redes sociais  . As pessoas zombam dela porque ela é excêntrica, porque ela anda em um guarda-chuva. Além disso, eles a insultam porque ela tem a  “cara grande”  de estacionar na área deficiente que parece tão boa: duas pernas, dois braços, dois olhos e um rosto bonito.

Agora, dias depois,  María é forçada a conversar com seus colegas da universidade: ela tem lupus. O sol reativa sua doença e também carrega duas próteses nos quadris. Sua doença não é visível aos olhos, mas está lá, mudando sua vida, desafiando-o todos os dias a ser mais forte, mais  corajoso  .

Agora…  Como viver sem estar continuamente descrevendo sua dor, sem apoiar em cada passo os rostos do ceticismo ou da compaixão?

doença crônica da fibromialgia

Maria não quer dizer a cada momento o que acontece com ela. Não quero tratamento especial, só quero respeito, compreensão. Seja normal em um mundo onde o particular é reificado. Porque  “se alguém está doente, deve ser notado, deve ser visto e poder ser apontado”.

Enxaquecas, dor na sombra

Enxaquecas, dor na sombra Enxaquecas não são uma dor de cabeça simples, é um pesadelo cerebral que me faz temer a luz, cheiros fortes … Isso me obriga a procurar o silêncio.

As doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de incapacitação de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa  . Haverá quem tenha mais  autonomia  , e também haverá aqueles que, por sua vez, poderão ser mais ou menos funcionais dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá instantes em que a doença o pega e momentos em que, sem saber por quê, ele se sente mais livre da doença.

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada ”  Invisible Disabilities Association  ” (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma “doença invisível” com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que deixa claro a partir dessa associação é que  viver com uma doença crônica é um problema, mesmo no ambiente familiar ou escolar.

criança depois de um copo

Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, às vezes recebem críticas do ambiente porque  acreditam que usam sua doença para não cumprir suas obrigações  . Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não fazer o  dever de casa  . Este tipo de situações são aquelas que podem gradualmente acabar desconectando a pessoa de sua realidade até que ela se torne, se possível, ainda mais invisível.

A importância de ser forte emocionalmente

Ninguém escolheu a enxaqueca, o lúpus, o  transtorno bipolar  … Longe de desistir do que a vida tem a oferecer, só há uma opção. Assumir, lutar, ser assertivo, levantar todos os dias apesar da dor ou do medo.

  • Uma doença crônica implica ter que assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Um deles aceita que seremos julgados em algum momento. Temos que nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas   .
  • Não devemos hesitar em dizer o que nos acontece, para definir nossa  doença  . O invisível deve ser visível para que as pessoas à nossa volta se tornem conscientes  . Haverá dias em que podemos com tudo e momentos em que tudo pode. No entanto, continuamos os mesmos.
  • Também devemos ser capazes de defender nossos direitos. Tanto no nível profissional, como no caso de crianças em centros educacionais.
  • Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: o movimento. Você tem que se mexer com a vida e se levantar todas as manhãs . Embora a dor nos faça prisioneiros, devemos nos lembrar de uma coisa. Se pararmos aí vem a  escuridão  , emoções negativas e depressão …
mão com borboleta

Para concluir, uma coisa que devemos ter certeza é que as pessoas afetadas por doenças crônicas socialmente invisíveis não precisam de nossa compaixão. Nem que lhes demos um tratamento favorável. A única coisa que eles exigem é empatia, consideração respeitosa … Porque  às vezes, as coisas mais intensas, maravilhosas ou devastadoras, como amor ou dor, são invisíveis aos olhos.

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