C’EST COMMENT VIVRE AVEC FIBROMYALGIA, TÉMOIGNAGE

Il s’agit d’une maladie chronique, bien que difficile à diagnostiquer car elle ne présente pas de symptômes spécifiques. Selon les données de l’Association colombienne de rhumatologie, entre 1% et 3% de la population souffre de cette maladie invalidante entraînant une douleur émotionnelle.

Que ressens-tu? Quel genre de douleur?

JR:  Douleur ostéo  musculaire dans tout le corps, raideur en général, surtout le matin quand on se lève, le corps est complètement rigide et je dois prendre un peu de temps et faire de l’exercice pour que le corps soit relâché. Je ressens également des engourdissements dans les mains, les bras, les jambes et sur une partie de mon visage, telle que le menton, du côté de la bouche. Vertiges, vertiges, fatigue, fatigue.

 

Tout le temps je suis sans force. Même si je dors, je sens que je ne me repose jamais, alors je suis fatiguée en permanence. Je présente une perte de mémoire, je me perds, je me désoriente, il n’est pas facile pour moi d’effectuer une analyse, je ne peux pas me concentrer, la concentration est nulle. Et je souffre beaucoup d’anxiété et de dépression pour tout cela.

 Dans votre vie quotidienne, comment traitez-vous cette maladie?

JR:  Pour la douleur, je prends les médicaments qu’ils m’envoient. De plus, je consulte le psychiatre au moins une fois par semaine ou tous les 15 jours, car mon sujet d’anxiété et de dépression est déjà devenu chronique. Même s’ils m’envoient des médicaments, ce n’est pas si facile, c’est un problème ingérable au point que je suis frappé d’incapacité pendant trois mois au maximum en raison d’une dépression. La maladie est très difficile à porter.

 Quel est le plus difficile?

JR:  C’est un sujet habituel. Je peux supporter la douleur, c’est insupportable, mais en tout cas, je peux la supporter. Je préfère ne pas le lui dire, ni le dire à ma famille, ni à mes collègues. C’est juste conduire, rien à faire, toucher la main et le temps nous dit ce qui va arriver.

 Comment votre vie a-t-elle changé après le diagnostic?

JR:  Ma vie a complètement changé avec la maladie. Avant d’être diagnostiqués, d’autres croyaient que c’était un mensonge. C’est pourquoi on se retrouve avec dépression et anxiété. En plus de cela, je souffre de fibronebline, ce qui me touche le plus parce que j’ai une perte de mémoire, je me perds, j’oublie des choses, ce sont plusieurs situations qui finissent par ruiner sa vie. Bien sûr, on essaie que personne ne les voie, mais à l’intérieur, c’est dévastateur.

 Les gens autour de vous Comment gérez-vous votre maladie?

JR:  Au début, je pense que ma famille pensait que je mentais, mais après tous les symptômes présentés, c’était mon soutien total. Nous avons même ri de mon oubli et des erreurs que j’avais commises. Au travail, c’était différent. Quand ils m’ont vu malade, ils m’ont mis de côté, ils m’ont dérogé de mon poste, ils m’ont enlevé mes fonctions et à ce moment-là je suis un membre actif du bureau, une chaise avec un “chemin” cassé.

 La maladie est-elle commune?

JR:  Il ne s’agit pas d’une maladie liée au travail, alors que c’est la charge de travail qui l’a générée. Dans mon cas, le problème concerne la médecine du travail, mais davantage la pression que la fibromyalgie.

Qu’avez-vous appris face à la fibromyalgie?

Voici comment vivre avec la fibromyalgie, témoignage

JR:  J’ai appris que vous ne devriez pas tout donner au travail, mais que vous devriez toujours donner la priorité à votre santé. Cela m’a frappé aux coups, mais c’est la chose la plus importante que j’ai apprise. Une autre chose positive qu’il m’a laissée, c’est que je suis plus conscient du fait que je dois d’abord penser à moi-même et à ma famille, le travail n’a plus d’importance.

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