21 ‘Schandelijke symptomen’ van fibromyalgie waar we het niet over hebben

Van   Paige Wyant

Als je leeft met een chronische aandoening zoals fibromyalgie, ben je je misschien te bewust van de frustrerende en ongewenste symptomen die het kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor de symptomen of bijwerkingen die je voelt, kan het toch gênant zijn wanneer je door de hersenmist bent vergeten wat je zei tijdens een belangrijke werkbijeenkomst, of een plotselinge verlichting van pijn maakt dat je valt. de gerechten die je in de keuken hebt bewaard.

Beeldresultaat voor 22 'Schandelijke symptomen' van fibromyalgie waar we het niet over hebben

Hoewel het misschien moeilijk is om te praten over de minder prestigieuze symptomen die fibro kan veroorzaken, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop het een persoon kan beïnvloeden een belangrijke stap om bewust te worden van deze complexe en vaak verkeerd begrepen ziekte. . Daarom hebben we onze machtige gemeenschap gevraagd om enkele van de “gênante” symptomen van fibromyalgie die ze hebben gekend, te delen, symptomen waar we misschien niet vaak over praten, maar die toch verdienen om erkend en begrepen te worden.

Hoewel de symptomen van fibro (evenals enkele bijwerkingen van de medicijnen) volledig onbeheersbaar kunnen zijn, kan het moeilijk zijn om te gaan met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als u problemen heeft met een van de volgende symptomen, moet u er rekening mee houden dat u niet de enige bent.

Dit is wat onze community ons heeft verteld:

1. Hersenmist

“De  mist Fibro neemt de palm”. Er is niets meer schandelijks voor mij dan iemand aan de telefoon te spreken, of eigenlijk aan iemand in het algemeen, en constant vulwoorden te gebruiken omdat ik de woorden niet kan vinden. die ik tijdens het gesprek moet uitdrukken. Ik gebruik veel post-it-notities en stel herinneringen in voor bijna alles. “- Abeille E.

”  Niet kunnen omgaan met wat iemand je vertelt en dan onbeleefd lijken om te vragen wat ze meer dan eens hebben gezegd, omdat je hersenen misschien brabbeltaal zijn.” – Dani S.

”  Zeker een hersenkraker. Het is zo beschamend om de draad van mijn gedachten midden in de zin te verliezen en niet in staat te zijn een intelligent gesprek te voeren of iets dat iemand mij heeft verteld helemaal te vergeten. Het is vreselijk. “- Molly S.

2. transpiratie overmatig

”  Volgens mij is het overdreven zweten zonder duidelijke reden. Het onvermogen om je lichaamstemperatuur te reguleren is frustrerend. “- Rachel P.

”  Zweten!  De minste beweging mogelijk en ik ben oververhit en het zweet druppelt over mijn gezicht. Ik ben overal op het werk en brand altijd. Het is erg koud buiten en de andere meisjes hebben een extra kachel naast hen en hier ben ik stervende aan een fan! “- Christina K.

“Als een 27-jarige vrouw met fibromyalgie en endometriose heb ik vaak last van zeer slechte opvliegers. Het is beschamend om plotseling te gaan waaien of kleren uit te trekken om te proberen het ongemak te verlichten. “- Emily G.

3. Noodzaak om plannen te annuleren

”  Het meest schandelijke is om de plannen te annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om te vertrekken. Ten slotte noemen ze je “deze persoon” “- Lauren H.

”  Het is beschamend voor mij om projecten zonder kennisgeving te annuleren. Pijn en / of vermoeidheid zijn belangrijker dan ik op bepaalde dagen aankan en ik moet iets annuleren dat ik echt wilde doen! “- Jan SP

4. Zintuiglijke overdrive

”  Als er teveel mensen tegelijkertijd praten of te veel lawaai maken, is mijn hoofd overbelast en ben ik zo van streek dat het kan exploderen. Het is erg moeilijk om te verbergen hoe het mij betreft. “- Annie T.

”  Een ding dat ik niet kan doen, is kijken” De prijs is goed “. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kom op een plek waar ik het niet als voorheen kan zien. “- Terri S.

5. Lage energie

”  Soms heb ik niet genoeg energie om eenvoudige dingen te doen, zoals een douche nemen of een maaltijd bereiden voor mijn kinderen of zelfs maar een paar dagen. Ik kan niet uit bed komen om dingen met mijn kinderen te doen. “- Skye L.

“Het totale gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien alleen luie mensen. “Michelle P.

”  Vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik meteen gaan zitten, waar ik ook ben. “- Lisa T.

 

6. Schommelingen in gewicht

“Ik ben moe van mijn gewichtstoename. Ik kan hem niet afschudden en ik schaam me als ik mensen zie die me eerder kenden. “Leah M.

7. gastro-intestinale symptomen

”  Gastro-intestinale problemen. Ik ben nog steeds niet op mijn gemak om met mijn artsen te praten over mijn gastro-intestinale symptomen, of het nu om misselijkheid, constipatie of diarree gaat. “- Mattie M.

”  Ik heb diarree. Mijn maagproblemen storen constant mijn leven. Voor Thanksgiving uit het verleden moest ik gaan zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om mezelf te eten vanwege diarree. Het eindigt nooit. Soms breng ik dagen door zonder te eten daarom. “- Melissa G.

”  IBS [irritable bowel syndrome] en al het mooie   dat daarbij hoort   . Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden alleen omdat ik erg gevoelig ben geworden voor deze voedingsmiddelen. Niet alleen voor de pijnlijke symptomen die het met zich meebrengt, maar ook voor de krampen, hoofdpijn en epidemieën die gepaard gaan met de consumptie van “slecht voedsel” “- Ashley A.

8. Musculoskeletale pijn

”  Rug- en beenpijn.” Ik kan niet meer dan 30 minuten per keer zitten, staan ​​of lopen. Ik beweeg constant als ik sta of als ik ergens naar moet kijken. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen geven letterlijk op! “- Meena N.

”  Ik vind het leuk om actief bezig te zijn en met vrienden vrienden te maken over plaatsen zoals de dierentuin of pretparken. Maar als ik veel loop, is het beschamend om pauzes te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Op 23 uur kunnen mensen van mijn leeftijd worden gestoord door mijn behoefte om te stoppen. Soms vragen ze me nieuwsgierige blikken van oudere mensen of opmerkingen als “je bent te jong om deze pijnen te hebben”. Meestal probeer ik zo hard mogelijk te werken, maar het maakt de pijn alleen maar erger wanneer ik eindelijk een grot maak en een pauze neem. Shelby C.

9. Uitbarstingen / ruches

”  De rode uitslag in mijn nek vanuit de lucht gezien. Op een gegeven moment is het slechts op één plaats, soms is alles voorbij. Wanneer je op een plek bent, denken mensen soms dat ik een hickey heb. Het is een beetje gênant. “- Krystina KF

10. Evenwichtsproblemen

”  Mijn balans. Hij werd erger en ik viel terwijl ik mezelf kon redden; Die voor het huis van een vriend op haar bloembed was het ergst sinds haar verbazing (ik weet echt niet wat ik heb). “- Lisa SECOND.

11. Gevoeligheid voor geuren

”  Mijn zwakke intolerantie voor hitte, geuren en rook. Terwijl ik me passend kleed en graag een sociale bijeenkomst bijwoon, begint het gevoel van onbehagen met intens zweten en duizeligheid als gevolg van de “warmte” die door mijn lichaam wordt waargenomen. Voeg de geur of rook van een keuken toe, thuis of in het restaurant; de barbecue is mijn gezworen vijand. Ik wil ervan genieten, maar mijn lichaam weigert en de anderen zien mij als een feestje of gewoon te veeleisend. “- Vee Vee Y.

12. koud zijn

”  Om zo koud te zijn. De hele tijd. Ik woon in Texas. Tijdens de zomer draag ik truien en draag ik altijd een jas waar ik ook ga. Het is meer dan 100 graden, dus airconditioning is overal geïnstalleerd en ik probeer mezelf voldoende op te warmen om me goed te voelen “- Kristi R.

13. Spiersamentrekkingen en spasmen

”  Spasmen. Bijna constante bewegingen, waarvan sommige   enorm zijn   en mensen je elegant aankijken, omdat je je eigen lichaam niet kunt beheersen. “- Rhian S.

”  Mijn voeten en benen zullen trillen of samentrekken. Ik schreeuw of gil vaak als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen kijken me aan en maken me ongelooflijk bewust van mezelf. Ik kan het niet beheersen “- Elyse B.

”  Willekeurige spasmen op de rug waardoor ik niet meer kan lopen terwijl ik midden in een winkel ben. Ik hou er niet van om het middelpunt van de aandacht te zijn en niets roept “kijk naar mij” alsof je je niet kunt bewegen. Megan M.

”  Ik heb willekeurige spierspasmen. Het zorgt ervoor dat ik veel dingen verlies. “- Danika S.

14. heb “snuffelt”

”  Constante inademing / hoest / droge mond veroorzaakt door mijn medicatie. Echt ongemakkelijk voor sommige plaatsen en hoest en drinkt. Toen mijn zus haar baby had, hield ik haar in mijn armen en dronk ik. Sommigen dachten dat ze ziek was en dat ze een pasgeboren baby knuffelde! Neen! Het spijt me, alleen mijn medicijnen laten me zo klinken! “- Granaat D.

15. Aanraakgevoeligheid

”  Wanneer iemand me gaat aanraken, ga ik altijd terug omdat ik weet dat het pijn zal doen.” – Amanda P.

”  Als ik mensen moet vertellen, neem me alsjeblieft niet in je armen en zeg geen vaarwel, want het doet te veel pijn.” – Audrey M.

16. spierzwakte

”  Verlies van hechting en beweging in de hand, waardoor veel kolven vallen. Tijdens het winkelen, ben ik in het midden huilend van frustratie, niet bezorgd over het niet kunnen openen van een blikje of een flesje drank. “- Ann W.

”  Als ik uitslag krijg, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin raar te lopen en het wordt erg moeilijk om de deuren te openen, te bukken, enz. Mensen zullen zich veel zorgen maken en vragen wat er aan de hand is, ze hebben me net gezien en ik was in orde een dag of een uur geleden. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Dan boem, een dag, een week. alles later lijkt het wel goed te komen. “- Katrina R.

17. Moeilijk spreken

”  Kan niet praten. Ik vergat de woorden, ik struikelde over hen, ik zei woorden die nergens op slaan. Wat erger is, is dat ik met kinderen werk en dat mijn ouders soms naar me kijken en me zo stom voelen dat ik mijn gedachten niet zonder problemen kan uiten. Het kostte me 15 minuten omdat ik verkeerd gespelde of nietszeggende woorden moest herschrijven. “- Marissa E.

”  Ik mix de woorden en het komt heel raar uit! Mensen kijken me vreemd aan omdat het soms [dwaas] lijkt. De fibro-mist is het ergste! Toen ik de aardappelen herhaalde in plaats van donuts. Zo gênant. “- Eloise T.

”  Cerebrale mist … als ik me de woorden niet kan herinneren. Ik zou naar iets kunnen kijken zonder te kunnen onthouden hoe het heet. Het staat precies op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet. “- Paula D.

18. Incontinentie

”  Incontinentie! Het is super vervelend, ik moet altijd slipje dragen. En net zoals het niet genoeg is, heb ik willekeurig likkelkrampen. Zoals plotseling en nergens, mijn krampen in de blaas en ik moet onmiddellijk vertrekken. Dit veroorzaakte ongevallen. “Morgan V.

”  In feite kan ik elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat ik het was, ik wist niet dat het kwam door fibro! De reizen op de weg zijn ab ****! “- Shelby LS

19. intense emoties

”  Met pijn, wanneer het echt erg is, word ik boos, voor pijn, mezelf en anderen. Ik probeer de mensen waarmee ik werk op een slechte dag te waarschuwen dat als ik huil of boos word, zij het niet zijn, het is pijn. “- Trish G.

20. Reageer op plotselinge pijn

”  Het meest gênante symptoom is de plotselinge zeurende pijn waardoor ik mijn gezichtsuitdrukking automatisch verander en niet meer doe wat ik doe, of ik nu op mijn werk ben of met mijn gezin. Wanneer dit gebeurt, realiseert iedereen zich de plotselinge verandering en vraagt ​​vervolgens wat er aan de hand is omdat ik er altijd “fit” of “gezond” uitzie. – Katherine L.

“Pijn van spontane slagen soms slopend”. Ik kan een heel goede dag hebben en een grote pijn komt uit het niets, waardoor ik ril of schreeuw van pijn. – DeAnna AC

”  Wanneer mijn lichaam plotseling wordt gesloten, of wanneer ik niet van de bank kan opstaan ​​zonder een gênant gegrom te maken. Ik vraag me vaak af of mensen zich realiseren hoeveel moeite het kost om deze dingen te doen. “Terri SA

21. uitputting

”  Uitputting. Ik kan niets te lang doen of ik word zo moe dat het pijnlijk voor me is om mijn ogen open te houden. Ik moest mijn uren terugbrengen naar mijn werk en ik deed het nauwelijks. Ik moet een dutje doen om de dag door te brengen. “- Kirsten MR

”  Uitputting en isolatie. Fibromyalgie veroorzaakt me grote vermoeidheid en op mijn beurt ben ik beperkt omdat ik me schaam voor het feit dat ik niet in staat ben om dingen te doen zoals vrienden en familie ontmoeten na de hele dag te hebben gewerkt “. – Koroleva V.

Leave a Reply

Scroll to Top