21 “Schamhafte Symptome” von Fibromyalgie, über die wir nicht sprechen

Von   Paige Wyant

Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leben, können Sie sich der frustrierenden und unerwünschten Symptome bewusst sein. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für die Symptome oder Nebenwirkungen, die Sie fühlen, zu schämen, kann es immer noch peinlich sein, wenn der Gehirnnebel Sie vergessen lässt, was Sie während eines wichtigen Arbeitstreffens gesagt haben, oder eine plötzliche Schmerzlinderung lässt dich fallen. das Geschirr, das du in der Küche aufbewahrst.

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Obwohl es schwierig sein kann, weniger bekannte Symptome zu sprechen, die Fibro verursachen kann, über die viele Möglichkeiten, ehrlich und offen sein, es eine Person beeinflussen kann, ist ein wichtiger Schritt zur Realisierung dieser komplexen Krankheit und oft missverstanden . Deshalb haben wir unsere starke Gemeinschaft gebeten, sie bekannt, einige der Symptome „peinlich“ für Fibromyalgie zu teilen, Symptome, von denen wir sprechen kann nicht oft, aber die verdienen doch erkannt und verstanden zu werden.

Obwohl die Symptome von Fibro (sowie einige der Nebenwirkungen der Medikamente) völlig außer Kontrolle geraten, kann es schwierig sein, mit den physischen, emotionalen und kognitiven Auswirkungen, die Fibro verursachen kann, fertig zu werden. Wenn Sie Probleme mit einem der folgenden Symptome haben, seien Sie sich bewusst, dass Sie nicht allein sind.

Das hat uns unsere Community gesagt:

1. Gehirn Nebel

“Der  Nebel Fibro nimmt die Palme”. Es gibt nichts Schändlicheres für mich, als mit jemandem am Telefon oder wirklich mit irgendjemandem im Allgemeinen zu sprechen und ständig leere Wörter zu benutzen, weil ich die Wörter nicht finden kann. das muss ich während des Gesprächs ausdrücken. Ich benutze viele Post-It-Notizen und setze Erinnerungen für fast alles. “- Abeille E.

”  Nicht in der Lage zu sein, mit dem umzugehen, was jemand dir sagt und dann unhöflich zu fragen, was sie mehr als einmal gesagt haben, weil dein Gehirn vielleicht Kauderwelsch ist.” – Dani S.

”  Sicherlich ein Hirnnebel. Es ist so beschämend meinen Gedankengang in der Mitte des Satzes zu verlieren und nicht in der Lage sein , ein intelligentes Gespräch zu halten oder ganz zu vergessen , mir etwas , das jemand erzählte. Es ist schrecklich. “- Molly S.

2. Transpiration übermäßig

”  Für mich ist es exzessives Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend. “- Rachel P.

”  Schwitzen!  Die geringste Bewegung möglich und ich bin überhitzt und Schweiß tropft auf mein Gesicht. Ich bin überall bei der Arbeit und brenne immer. Es ist sehr kalt draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben ihnen und hier sterbe ich mit einem Ventilator! “- Christina K.

“Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose erleide ich oft sehr starke Hitzewallungen. Es ist peinlich, plötzlich anfangen zu fächeln oder etwas Kleidung auszuziehen, um zu versuchen, das Unbehagen zu lindern. “- Emily G.

3. Müssen Pläne absagen

”  Am beschämendsten ist es, die Pläne zu streichen, weil ich mich nicht gut genug fühle, um zu gehen. Schließlich nennen sie dich “diese Person” “- Lauren H.

”  Es ist mir peinlich, Projekte ohne Vorankündigung abzusagen. Schmerz und / oder Müdigkeit sind wichtiger als ich an bestimmten Tagen bewältigen kann und ich muss etwas absagen, was ich wirklich tun wollte! “- Jan SP

4. Sensorischer Overdrive

”  Wenn zu viele Leute gleichzeitig reden oder zu viel Lärm, ist mein Kopf überlastet und ich bin so verärgert, dass es explodieren kann. Es ist sehr schwer zu verbergen, wie es mich betrifft. “- Annie T.

”  Eine Sache, die ich nicht tun kann, ist” Der Preis stimmt “. Es gibt zu viel Lärm und Geschrei. Und ich komme an einen Ort, an dem ich es nicht mehr sehen kann. “- Terri S.

5. Niedrige Energie

”  Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge zu tun, wie zum Beispiel eine Dusche oder ein Abendessen für meine Kinder oder sogar ein paar Tage. Ich kann nicht aufstehen, um mit meinen Kindern etwas zu tun. “- Skye L.

“Der totale Energiemangel. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen nur faule Leute. “Michelle P.

”  Müdigkeit. Wenn es zuschlägt, muss ich mich sofort setzen, egal wo ich bin. “- Lisa T.

 

6. Schwankungen im Gewicht

“Ich bin müde von meiner Gewichtszunahme. Ich kann ihn nicht erschüttern, und ich schäme mich, wenn ich Leute sehe, die mich vorher kannten. “Leah M.

7. Magen-Darm-Symptome

”  Magen-Darm-Probleme. Es ist mir immer noch unangenehm, mit meinen Ärzten über meine gastrointestinalen Symptome zu sprechen, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. “- Mattie M.

”  Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme stören ständig mein Leben. Für das Thanksgiving der Vergangenheit musste ich mich hinsetzen und zusehen, wie jeder etwas aß. Ich war zu verängstigt, um mich wegen Durchfall zu essen. Es endet nie. Manchmal verbringe ich deswegen Tage ohne Essen. “- Melissa G.

”  IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit   , die   damit einhergeht. Ich muss bestimmte Nahrungsmittel meiden, nur weil ich sehr empfindlich auf diese Lebensmittel reagiert habe. Nicht nur für die peinlichen Symptome, die es mit sich bringt, sondern auch für die Krämpfe, Kopfschmerzen und Epidemien, die den Verzehr von “schlechtem Essen” begleiten – Ashley A.

8. Muskel-Skelett-Schmerzen

”  Rücken- und Beinschmerzen.” Ich kann nicht länger als 30 Minuten sitzen, stehen oder gehen. Ich bewege mich ständig, wenn ich stehe oder wenn ich etwas sehen muss. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine geben buchstäblich auf! “- Meena N.

”  Ich bin gerne aktiv und besuche Orte wie den Zoo oder Vergnügungsparks mit Freunden. Aber wenn ich viel zu Fuß ist es unbequem , Pausen zu müssen , weil meine Knie und meine Hüften. Mit 23 Jahren können Menschen in meinem Alter durch mein Bedürfnis, aufzuhören, gestört werden. Manchmal fragen sie mich neugierige Blicke von älteren Leuten oder Kommentare wie “Du bist zu jung, um diese Schmerzen zu haben”. Normalerweise versuche ich so hart wie möglich zu arbeiten, aber es nur verschlimmert den Schmerz , wenn ich endlich eine Höhle machen , und ich unterbrechen. Shelby C.

9. Eruptionen

”  Der rote Ausschlag an meinem Hals vom Himmel aus gesehen. An einem Punkt ist es nur an einem Ort, manchmal ist alles vorbei. Wenn Sie an einem Ort sind, denken die Leute manchmal, dass ich einen Knutschfleck habe. Es ist ein bisschen peinlich. “- Krystina KF

10. Balance Probleme

”  Mein Gleichgewicht. Er wurde schlimmer und ich fiel, während ich mich hätte retten können; Derjenige vor dem Haus einer Freundin auf ihrem Blumenbeet war der schlimmste seit ihrem Erstaunen (ich weiß wirklich nicht, was ich habe). “- Lisa ZWEITE.

11. Geruchsempfindlichkeit

”  Meine schwache Intoleranz gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Da ich mich angemessen angezogen habe und begierig darauf war, an einem geselligen Beisammensein teilzunehmen, beginnt das Gefühl der Unruhe mit intensivem Schwitzen und Schwindelgefühl aufgrund der “Wärme” meines Körpers. Fügen Sie den Geruch oder Rauch einer Küche, zu Hause oder im Restaurant hinzu; der Grill ist mein Todfeind. Ich möchte es genießen, aber mein Körper lehnt ab und die anderen sehen mich als Party oder einfach zu anspruchsvoll. “- Vee Vee Y.

12. kalt zu sein

”  Um so kalt zu sein. Die ganze Zeit. Ich lebe in Texas. Während des Sommers trage ich Pullover und ich trage immer eine Jacke, wohin ich auch gehe. Es ist über 100 Grad, deshalb ist überall eine Klimaanlage installiert und ich versuche, mich ausreichend aufzuwärmen, um mich gut zu fühlen. “- Kristi R.

13. Muskelkontraktionen und Krämpfe

”  Krämpfe. Fast konstante Bewegungen, von denen einige   riesig sind

   und die Menschen dich anmutig betrachten, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst. “- Rhian S.

”  Meine Füße und Beine werden zittern oder sich zusammenziehen. Ich schreie oft oder schreie, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute schauen mich an und machen mich unglaublich auf mich aufmerksam. Ich kann es nicht kontrollieren “- Elyse B.

”  Gelegentliche Krämpfe auf dem Rücken, die mich unfähig machen zu laufen, während ich mitten im Laden bin. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen und nichts schreit “Schau mich an”, als ob du dich nicht bewegen könntest. Megan M.

”  Ich habe willkürlich Muskelkrämpfe. Es lässt mich eine Menge Dinge verlieren. “- Danika S.

14. habe “schnüffelt”

”  Ständige Einatmung / Husten / trockener Mund durch meine Medikamente. Wirklich unangenehm für einige Orte und Husten und Schluck. Als meine Schwester ihr Baby hatte, hielt ich sie in meinen Armen und ich trank. Einige dachten, sie sei krank und sie umarmte ein neugeborenes Baby! Nein! Es tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! “- Granat D.

15. Berührungsempfindlichkeit

”  Wenn mich jemand anfasst, gehe ich immer zurück, weil ich weiß, dass es wehtun wird.” – Amanda P.

”  Wenn ich den Leuten sagen muss, bitte nimm mich nicht in deine Arme und sag nicht auf Wiedersehen, weil es zu sehr weh tut.” – Audrey M.

16. Muskelschwäche

”  Verlust der Haftung und Bewegung in der Hand, wodurch viele Flaschen fallen. Beim Einkaufen weine ich frustriert und sorge mich nicht darum, dass ich nicht in der Lage bin, eine Dose oder eine Flasche Getränk zu öffnen. “- Ann W.

”  Wenn ich einen Hautausschlag habe, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich beginne, komisch zu gehen und es wird sehr schwierig, die Türen zu öffnen, mich zu bücken usw. Die Leute werden sich viel Sorgen machen und fragen, was los ist, sie haben mich gesehen und mir ging es vor einem Tag oder einer Stunde gut. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann Boom, ein Tag, eine Woche. alles später scheint mir alles in Ordnung zu sein. “- Katrina R.

17. Schwierigkeit zu sprechen

”  Ich kann nicht sprechen. Ich habe die Worte vergessen, bin über sie gestolpert, habe Worte gesagt, die keinen Sinn ergeben. Noch schlimmer ist , dass ich mit Kindern arbeiten , und meine Eltern manchmal sehen mich an und ich fühle mich so dumm nicht in der Lage sein, meine Gedanken ohne Probleme auszudrücken. Ich brauchte 15 Minuten, weil ich falsch geschriebene oder bedeutungslose Wörter umschreiben musste. “- Marissa E.

”  Ich mische die Wörter und es kommt sehr komisch aus! Die Leute sehen mich seltsam an, weil es manchmal so albern aussieht. Der Fibro-Nebel ist das Schlimmste! Einmal habe ich die Kartoffeln statt Donuts wiederholt. So peinlich. “- Eloise T.

”  Cerebral Fog … wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Ich konnte etwas sehen, ohne mich daran erinnern zu können, wie es heißt. Es ist genau dort auf meiner Zungenspitze, aber die Worte kommen nicht. “- Paula D.

18. Inkontinenz

”  Inkontinenz! Es ist super nervig, ich muss ständig Höschen tragen. Und genauso, wie es nicht genug ist, habe ich zufällig Blasenkrämpfe. Wie plötzlich und nirgends, meine Krämpfe in der Blase und ich muss sofort gehen. Dies führte zu Unfällen. “Morgan V.

”  Tatsächlich kann ich alle 15 Minuten urinieren. Ich dachte, es wäre nur ich, ich wusste nicht, dass es wegen Fibro war! Die Reisen auf der Straße sind ab ****! “- Shelby LS

19. intensive Emotionen

”  Mit Schmerzen, wenn es wirklich schlimm ist, werde ich wütend, für Schmerz, für mich und andere. Ich versuche die Leute, mit denen ich arbeite, an einem schlechten Tag des Schmerzes zu warnen, wenn ich weine oder wütend werde, sind es nicht sie, es ist Schmerz. “- Trish G.

20. Reagieren Sie auf plötzlichen Schmerz

”  Das peinlichste Symptom ist der plötzliche Schmerz, der mich dazu bringt, meinen Gesichtsausdruck automatisch zu ändern und aufzuhören, das zu tun, was ich tue, egal ob ich bei der Arbeit bin oder mit meiner Familie. Wenn dies geschieht, erkennt jeder den plötzlichen Wechsel und fragt dann, was passiert, weil ich immer “fit” oder “gesund” aussehe. – Katherine L.

“Schmerz spontaner Schläge manchmal schwächend”. Ich kann einen sehr guten Tag haben und ein großer Schmerz kommt aus dem Nichts und lässt mich vor Schmerzen zittern oder schreien. – DeAnna AC

”  Wenn mein Körper sich plötzlich schließt oder wenn ich nicht ohne ein peinliches Knurren von der Couch aufstehen kann. Ich frage mich oft, ob die Leute erkennen, wie viel Aufwand es braucht, um diese Dinge zu tun. “Terri SA

21. Erschöpfung

”  Erschöpfung. Ich kann nichts zu lange machen oder ich werde so müde, dass es für mich schmerzhaft ist, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitsstunden reduzieren und ich tat es kaum. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu verbringen. “- Kirsten MR

”  Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie verursacht große Müdigkeit und ich bin eingeschränkt, weil es mir peinlich ist, Dinge wie Freunde und Familie nicht zu treffen, nachdem ich den ganzen Tag gearbeitet habe. ” – Koroleva V.

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