Wenn du ständig leidest und niemand dir glaubt

Jennifer Brea war 28, als sie nicht in der Lage war, eine kurze Radtour oder einen Lauf zu absolvieren. Sie ging halb nach Hause und schlief stundenlang.

„Ich dachte irgendwie,‚Oh, vielleicht werde ich alt“, sagte der Regisseur und Star der neuen Dokumentarfilm‚Unrest‘‚Ich war erst 28 und ich sagte zu mir selbst.‘Vielleicht dass ich nur alt werde? Und ein Teil davon ist, weil ich weiter zum Arzt ging und er sagte zu mir: “Es geht dir gut, dir geht es gut, dir geht es gut.” “

Es ging ihr nicht gut – ihre Müdigkeit wurde schlimmer und bald Dr. Ph.D. von Harvard, sehr schlau. Schüler konnte keine Sätze vervollständigen oder sogar eine E-Mail senden. Aber die Ärzte konnten immer noch nicht das geringste Problem mit ihr feststellen und sie sagte schließlich, sie leide an einer “Konversionsstörung”: einer modernen Version von Hysterie.

In Wirklichkeit Brea, die jetzt 35 und lebt in Kalifornien, leidet unter chronischem Müdigkeitssyndrom oder CFS, die auch als myalgic Enzephalomyelitis bekannt. Die Krankheit verursacht schwere Erschöpfung, Hirnnebel und oft Schmerzen. Sie vermutet, dass ihr Fall 2011 durch ein mehrtägiges Fieber ausgelöst wurde, obwohl nur wenig über die Ursachen chronischer Müdigkeit bekannt ist.

Seine Dokumentation, in der Mitte der IFC ausgestrahlt wurde, erzählt von seinem Kampf gegen die SFC und das Stigma dieser wenig bekannten Krankheit: Da diese Krankheit immer noch so wenig bekannt ist, viele glauben, dass diejenigen von CFS leiden, sind einfach müde oder übertreiben. Symptome.

Der Kreuzzug Brea gewinnt Boden, zum Teil dank einer Handvoll von Prominenten, die in ihren eigenen Kampf gegen chronische Krankheit beschäftigt haben schwer zu diagnostizieren.

Sängerin Lady Gaga gab Anfang des Monats die Nachricht bekannt, dass sie an Fibromyalgie litt, einer weiteren chronischen Schmerzerkrankung. Sie hat eine Etappe ihrer Tour abgesagt, um sich zu erholen, aber sogar die Fans beschuldigten sie, dass sie nicht glaubte, dass ihre Krankheit echt war.

In beiden Fällen gibt es keinen Bluttest, um eine Diagnose zu bestätigen; Diagnosen basieren eher auf den selbstberichteten Symptomen des Patienten, wie zum Beispiel erhöhte Schmerzen oberhalb und unterhalb der Hüften bei Fibromyalgie.

Obwohl die Biomarker jeder Krankheit erforscht wurden (z. B. hohe Konzentrationen bestimmter Proteine ​​im Blut), ist es schwierig, sicher zu wissen, ob eine Person an einer dieser Krankheiten leidet.

Ein weiteres Problem ist, dass Frauen sechs Mal häufiger ein chronisches Müdigkeitssyndrom haben als Männer und doppelt so häufig eine Fibromyalgie haben.

In der Vergangenheit wurden Frauen, die Symptome wie extreme Schmerzen und Müdigkeit berichteten, als “hysterisch” bezeichnet und oft so behandelt, als ob ihre Bedingungen rein psychologisch wären.

In der Vergangenheit wurden Frauen, die Symptome wie extreme Schmerzen und Müdigkeit berichteten, als “hysterisch” bezeichnet und oft so behandelt, als ob ihre Bedingungen rein psychologisch wären.

Bei Breas erster Krankheit sagte ihm ein Neurologe, dass seine Symptome wahrscheinlich auf einem emotionalen Trauma beruhten, das in seiner Vergangenheit vergessen worden war.

Die NYU Langone Rheumatologin Paula Rackoff sagte, dass diese Art von Reaktionen aus der Ärzteschaft sich ändern würden, teilweise aufgrund der Zunahme der Zahl der weiblichen Ärzte.

“Ich denke, Frauen reagieren anders auf Frauen”, sagt Rackoff.

Aber Skeptiker sind immer noch weit verbreitet.

Letzte Woche veröffentlichte Gaga einen Artikel über seine Kämpfe auf Instagram – und verteidigte sich gegen Kritiker.

“Ich benutze das Wort” leidet “nicht aus Mitleid oder Aufmerksamkeit, und ich war enttäuscht, Leute online zu sehen, die vorschlugen, dass ich dramatisch war, dass ich zerquetsche oder das Opfer spiele, um dort herauszukommen. Tour “, schrieb sie. Bildunterschrift. “Ich benutze das Wort, um nicht nur zu leiden, weil das Trauma und der chronische Schmerz mein Leben verändert haben, sondern auch, weil sie mich daran hindern, ein normales Leben zu führen.”

In ihrem neuen Netflix-Dokumentarfilm “Gaga: Five Foot Two” folgen ihr die Kameras. Sie weint, schüttelt und wendet sich an einen Arzt für punktuelle Injektionen, bei denen ein Arzt ein Medikament in die verspannten Muskeln injiziert, um den Schmerz zu betäuben. strahlte von seiner Hüfte bis zu seinem Kiefer.

“Sehe ich erbärmlich aus?”, Fragt sie in einer weinenden Szene. “Ich bin so verrückt.”

Gaga macht sich nicht nur Sorgen um ihre eigene Fähigkeit, Schmerzen zu bewältigen, sondern auch über andere Menschen mit der Krankheit, die nicht das gleiche Unterstützungssystem – oder Mittel für die Behandlung – haben, die sie nicht hat.

Modaler Auslöser
Harvard Ph.D. Jennifer Brea, eine Studentin, macht einen EEG-Scan in “Unrest”, ihrem neuen Film über ihr chronisches Müdigkeitssyndrom. Jason Frank Rothenberg

Aber selbst Gaga hat Probleme, Ärzte zu finden, die ihre Krankheit immer mysteriös behandeln können. In einer anderen Szene sagt sie, sie würde lieber schmerzhafte Behandlungen ausprobieren, als stundenlang in einem MRT-Gerät zu sitzen, bevor sie am Ende aufgefordert wird, Advil zu nehmen.

Brea schreibt die Schwere ihrer Krankheit der Zeit zu, die sie brauchte, um einen Arzt zu finden, der ihr glaubte.

“Ich denke, es gibt eine gute Chance, dass, wenn ich früher diagnostiziert worden wäre, ich nicht so krank geworden wäre und ich vielleicht nicht im Rollstuhl gewesen wäre”, sagt er. Sie fügte hinzu, dass sie sich nicht ausruhte, sondern sich selbst zum Training und zur Arbeit drängte. Antivirale Medikamente und aktuelle Veränderungen im Lebensstil haben ihre Müdigkeit verbessert, aber sie glaubt nicht, dass sie vollständig “heilen” wird.

Sie befürchtet, dass Fehlinformationen und Fehldiagnosen es Patienten erschweren werden, Unterstützung von Angehörigen zu erhalten.

„Ich denke, viele Leute denken, am Ende, dass es in ihrem Kopf ist und ihre Familien wissen manchmal nicht, was zu tun“, sagte Brea. “Weil sie denjenigen unterstützen wollen, den sie lieben, aber wenn der Experte etwas anderes sagt, ist es sehr schwierig zu wissen, wem man glauben soll. Und dieser Mangel an medizinischer Ausbildung [von Ärzten] trägt zur Spaltung von Familien, Scheidung Menschen und der Trennung von Familienmitgliedern. 

Brea sagte, obwohl ihr Ehemann seit dem ersten Tag bei ihr ist, “leidet sie immer noch darunter, wie [ihre Krankheit] ihre Träume beeinflusst hat.”

Rackoff sagt, dass diejenigen, die glauben, dass sie die eine oder andere Krankheit haben, vollkommen berechtigt sind, eine zweite oder dritte Meinung zu verlangen. “Verweigere deinen Instinkt nicht.”

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