Wanneer je constant lijdt en niemand je gelooft

Jennifer Brea was 28 toen ze niet in staat was om een ​​korte fietstocht te maken of te rennen. Ze ging halverwege naar huis en sliep urenlang.

“Ik dacht een beetje,” Oh, misschien word ik ouder, “zei de regisseur en ster van de nieuwe documentaire” Onrust. “” Ik was pas 28 jaar oud en ik dacht: “Misschien dat ik alleen maar oud word? En een deel daarvan was omdat ik naar de dokter bleef gaan en hij zei tegen mij: ‘Het gaat goed, u gaat goed, het gaat goed.’ “

Ze was niet goed – haar vermoeidheid werd erger, en al snel Dr. Ph.D. van Harvard, heel slim. student kon geen zinnen invullen of zelfs een e-mail sturen. Maar de artsen konden het minste probleem met haar nog steeds niet identificeren en uiteindelijk zei ze dat ze leed aan een “conversiestoornis”: een moderne versie van hysterie.

In feite lijdt Brea, nu 35 jaar oud en wonend in Californië, aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als myalgische encefalomyelitis. De ziekte veroorzaakt ernstige uitputting, hersenmist en vaak pijn. Ze vermoedt dat haar geval in 2011 werd veroorzaakt door een koorts van enkele dagen, hoewel er weinig bekend is over de oorzaken van chronische vermoeidheid.

Zijn documentaire, uitgezonden in het midden van de IFC, vertelt zijn strijd tegen CVS en het stigma van deze weinig bekende ziekte: Omdat deze ziekte nog steeds weinig bekend is, geloven velen dat mensen die aan CVS lijden gewoon moe of overdreven zijn. symptomen.

De kruistocht van Brea wint terrein, mede dankzij een handjevol beroemdheden die hebben gevochten voor hun eigen worsteling met chronische ziektes die moeilijk te diagnosticeren zijn.

Zanger Lady Gaga kondigde eerder deze maand het nieuws aan dat ze leed aan fibromyalgie, een andere chronische pijnaandoening. Ze annuleerde een fase van haar tournee om zich te herstellen, maar zelfs fans gaven haar de schuld dat ze niet geloofde dat haar ziekte echt was.

In beide gevallen is er geen bloedtest om een ​​diagnose te bevestigen; diagnoses zijn eerder gebaseerd op de zelfgerapporteerde symptomen van de patiënt, zoals verhoogde pijn boven en onder de heupen in het geval van fibromyalgie.

Hoewel het onderzoek is op biomarkers van elke ziekte (hoge concentraties van bepaalde eiwitten in het bloed, bijvoorbeeld) zijn uitgevoerd, is het moeilijk om zeker te weten als een persoon heeft een of meer van deze ziekten.

Een ander probleem is dat vrouwen zesmaal meer kans hebben op chronisch vermoeidheidssyndroom dan mannen en tweemaal zoveel kans hebben op fibromyalgie.

In het verleden worden vrouwen die symptomen als extreme pijn en vermoeidheid melden, ‘hysterisch’ genoemd en vaak behandeld alsof hun toestand puur psychologisch was.

In het verleden worden vrouwen die symptomen als extreme pijn en vermoeidheid melden, ‘hysterisch’ genoemd en vaak behandeld alsof hun toestand puur psychologisch was.

In de eerste ziekte van Brea vertelde een neuroloog hem dat zijn symptomen waarschijnlijk te wijten waren aan een emotioneel trauma dat in zijn verleden was vergeten.

NYU Langone reumatoloog Paula Rackoff zei dat dit soort reacties van het medische beroep aan het veranderen waren, gedeeltelijk als gevolg van de toename van het aantal vrouwelijke artsen.

“Ik denk dat vrouwen anders reageren op mannen”, zegt Rackoff.

Maar sceptici zijn nog steeds wijdverbreid.

Vorige week publiceerde Gaga een artikel over zijn worsteling en op Instagram – en verdedigde hij zich tegen critici.

“Ik gebruik het woord” lijdt “niet uit medelijden of aandacht, en ik was teleurgesteld dat mensen online suggereerden dat ik dramatisch was, dat ik het slachtoffer verpletter of speel om daar weg te komen. rondleiding, “schreef ze. bijschrift van de foto. “Ik gebruik het woord om niet alleen te lijden omdat het trauma en de chronische pijn mijn leven hebben veranderd, maar ook omdat ze me beletten een normaal leven te leiden.”

In haar nieuwe Netflix-documentaire “Gaga: Five Foot Two” volgen de camera’s haar. Ze huilt, schudt en wendt zich tot een arts voor punctuele injecties, waarbij een arts een medicijn injecteert in gespannen spieren om de pijn te verdoven. straalt vanuit zijn heup naar zijn kaak.

“Zie ik er zielig uit?” Vraagt ​​ze in een huilbui. “Ik ben zo genie.”

Gaga maakt zich niet alleen zorgen over haar eigen vermogen om met pijn om te gaan, maar ook over andere mensen met de ziekte die niet hetzelfde ondersteuningssysteem hebben – of fondsen voor behandeling – die ze niet heeft.

Modale trigger
Harvard Ph.D. Jennifer Brea, een student, ondergaat een EEG-scan in “Unrest”, haar nieuwe film over haar chronisch vermoeidheidssyndroom. Jason Frank Rothenberg

Maar zelfs Gaga heeft moeite om artsen te vinden die weten hoe ze met haar ziekte moet omgaan, altijd mysterieus. In een andere scène zegt ze dat ze liever pijnlijke behandelingen zou proberen dan uren in een MRI-machine te zitten voordat ze wordt verteld om uiteindelijk Advil te gebruiken.

Brea schrijft de ernst van haar ziekte toe aan de tijd die nodig was om een ​​dokter te vinden die haar geloofde.

“Ik denk dat de kans groot is dat, als ik eerder was gediagnosticeerd, ik misschien niet zo ziek was geworden en ik misschien niet in een rolstoel had gezeten,” zegt hij. ze voegde eraan toe dat ze in plaats van te rusten, zichzelf opdrong om te oefenen en te werken. Antivirale middelen en recente veranderingen in de levensstijl hebben haar vermoeidheid verbeterd, maar ze gelooft niet dat ze volledig zal “genezen”.

Ze is bang dat verkeerde informatie en verkeerde diagnoses het voor patiënten moeilijk zullen maken om steun te krijgen van geliefden.

“Ik denk dat veel mensen uiteindelijk denken dat het in hun hoofd zit en dat hun familie soms niet weet wat ze moeten doen”, zegt Brea. “Omdat ze de persoon willen steunen waar ze van houden, maar wanneer de expert iets anders zegt, is het erg moeilijk om te weten wie je moet geloven. En dit gebrek aan medische opleiding [van de kant van de artsen] draagt ​​bij aan de verdeling van gezinnen, de echtscheiding van mensen en de scheiding van gezinsleden. “

Brea zei dat hoewel haar man al sinds dag één bij haar is, ze “nog steeds lijdt aan hoe [haar ziekte] haar dromen heeft beïnvloed.”

Rackoff zegt dat degenen die denken dat ze de ene of de andere ziekte hebben, volkomen gerechtvaardigd zijn om om een ​​tweede of derde mening te vragen. “Verwerp je instinct niet.”

Leave a Reply

Scroll to Top