Quand vous souffrez constamment et que personne ne vous croit

Jennifer Brea avait 28 ans lorsqu’elle s’est retrouvée incapable de terminer une courte balade à vélo ou à courir. Elle rentrait chez elle à mi-chemin et dormait des heures.

«J’ai en quelque sorte pensé:« Oh, peut-être que je vieillis », a déclaré le réalisateur et vedette du nouveau documentaire« Unrest ».« J’avais seulement 28 ans et je me suis dit: «Peut-être que je ne fais que vieillir ? ‘ Et une partie de cela est parce que je continuais d’aller chez le médecin et il me disait: ‘Tu vas bien, tu vas bien, tu vas bien.’ “

Elle n’allait pas bien – sa fatigue a empiré, et bientôt le docteur Ph.D. de Harvard, très malin. étudiant ne pouvait pas compléter des phrases ou même envoyer un e-mail. Mais les médecins ne pouvaient toujours pas identifier le moindre problème avec elle et lui ont finalement dit qu’elle souffrait d’un «trouble de conversion»: une version moderne de l’hystérie.

En réalité, Brea, qui a maintenant 35 ans et vit en Californie, souffre du syndrome de fatigue chronique, ou SFC, également appelé encéphalomyélite myalgique. La maladie provoque un épuisement grave, un brouillard cérébral et souvent de la douleur. Elle soupçonne que son cas a été déclenché par une fièvre de plusieurs jours en 2011, bien que l’on sache peu de choses sur les causes de la fatigue chronique.

Son documentaire, diffusé au centre de la SFI, relate sa bataille contre le SFC et les stigmates de cette maladie peu connue: Comme cette maladie est encore si peu connue, beaucoup pensent que ceux qui souffrent du SFC sont simplement fatigués ou exagèrent. symptômes.

La croisade de Brea gagne du terrain, en partie grâce à une poignée de célébrités qui se sont livrées à leur propre lutte contre des maladies chroniques difficiles à diagnostiquer.

La chanteuse Lady Gaga a annoncé la nouvelle au début du mois en annonçant qu’elle souffrait de fibromyalgie, une autre affection douloureuse chronique. Elle a annulé une étape de sa tournée pour récupérer, mais même des fans lui ont reproché de ne pas croire que sa maladie était réelle.

Dans les deux cas, il n’ya pas de test sanguin pour confirmer un diagnostic; les diagnostics sont plutôt basés sur les symptômes auto-déclarés du patient, tels que la douleur élevée au-dessus et au-dessous des hanches dans le cas de la fibromyalgie.

Même si des recherches ont été menées sur les biomarqueurs de chaque maladie (taux élevés de certaines protéines dans le sang, par exemple), il est difficile de savoir avec certitude si une personne présente l’une ou l’autre de ces maladies.

Un autre problème: on estime que les femmes sont six fois plus susceptibles d’avoir le syndrome de la fatigue chronique que les hommes et deux fois plus susceptibles d’être atteintes de fibromyalgie.

Historiquement, les femmes qui signalent des symptômes tels que la douleur extrême et la fatigue sont qualifiées de «hystériques» et souvent traitées comme si leurs conditions étaient purement psychologiques.

Historiquement, les femmes qui signalent des symptômes tels que la douleur extrême et la fatigue sont qualifiées de «hystériques» et souvent traitées comme si leurs conditions étaient purement psychologiques.

Lors de la première maladie de Brea, un neurologue lui a dit que ses symptômes étaient probablement dus à un traumatisme émotionnel oublié dans son passé.

La rhumatologue à la NYU Langone, Paula Rackoff, a déclaré que ces types de réactions de la part du corps médical étaient en train de changer, en partie grâce à l’augmentation du nombre de femmes médecins.

«Je pense que les femmes réagissent différemment [des hommes] envers les femmes», déclare Rackoff.

Mais les sceptiques sont encore très répandus.

La semaine dernière, Gaga a publié un article sur ses luttes sur Instagram – et s’est défendue contre les critiques.

«J’utilise le mot« souffre »pas par pitié, ni par attention, et j’ai été déçue de voir des gens en ligne suggérer que j’étais dramatique, que j’écrase ou que je joue la victime pour sortir de la tournée», a-t-elle écrit. légende de la photo. «J’utilise le mot souffrir non seulement parce que les traumatismes et les douleurs chroniques ont changé ma vie, mais aussi parce qu’ils m’empêchent de mener une vie normale.”

Dans son nouveau documentaire Netflix «Gaga: Five Foot Two», les caméras la suivent. Elle pleure, tremblante et se tourne vers un médecin pour des injections ponctuelles, dans lesquelles un médecin injecte un médicament dans les muscles tendus pour engourdir la douleur. rayonnant de sa hanche à sa mâchoire.

«Est-ce que j’ai l’air pathétique?» Demande-t-elle dans une scène en pleurant. “Je suis tellement Gené.”

Gaga ne s’inquiète pas seulement de sa propre capacité à gérer la douleur, mais également des autres personnes atteintes de la maladie qui ne disposent pas du même système de soutien – ou des fonds pour le traitement – qu’elle n’a pas.

Déclencheur modal
Harvard Ph.D. Jennifer Brea, étudiante, subit un balayage EEG dans «Unrest», son nouveau film sur son syndrome de fatigue chronique. Jason Frank Rothenberg

Mais même Gaga a du mal à trouver des médecins qui sachent comment traiter sa maladie, toujours mystérieuse. Dans une autre scène, elle dit qu’elle préférerait essayer des traitements douloureux que de rester assise dans un appareil d’IRM pendant des heures avant de se faire dire de prendre Advil à la fin.

Brea attribue la gravité de sa maladie au temps qu’il lui a fallu pour trouver un médecin qui la croyait.

“Je pense qu’il y a de bonnes chances que si j’avais été diagnostiqué plus tôt, je ne serais peut-être pas tombé aussi malade, et je ne me serais peut-être pas retrouvé dans un fauteuil roulant”, dit-elle, ajoutant qu’au lieu de se reposer se poussa à faire de l’exercice et à travailler. Les médicaments antiviraux et les récents changements apportés au mode de vie ont amélioré sa fatigue, mais elle ne croit pas qu’elle «guérira» complètement.

Elle craint que la désinformation et les diagnostics erronés ne rendent les patients difficiles à obtenir le soutien de leurs proches.

«Je pense que beaucoup de gens finissent par penser que c’est dans leur tête et que leurs familles ne savent parfois pas quoi faire», dit Brea. «Parce qu’ils veulent soutenir celui qu’ils aiment, mais quand l’expert dit quelque chose de différent, il est très difficile de savoir qui croire. Et ce manque d’éducation médicale [de la part des médecins] contribue à la division des familles, au divorce des personnes et à la séparation des membres de la famille. ”

Brea a déclaré que bien que son mari soit à ses côtés depuis le premier jour, elle «souffre toujours de la façon dont [sa maladie] a affecté ses rêves».

Rackoff dit que ceux qui pensent avoir l’une ou l’autre maladie sont parfaitement justifiés à demander un deuxième ou un troisième avis. “Ne rejette pas ton instinct.”

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