Cuando sufres constantemente y nadie te cree.

Jennifer Brea tenía 28 años cuando no pudo completar un corto paseo en bicicleta o correr. Iba a casa a mitad de camino y dormía durante horas.

“Pensé:” Oh, quizás me estoy haciendo mayor “, dijo el director y protagonista del nuevo documental” El malestar “.” Tenía solo 28 años y pensé: “Tal vez que solo estoy envejeciendo? Y parte de eso es porque seguí yendo al médico y él me dijo: ‘Estás bien, estás bien, estás bien’. “

Ella no estaba bien, su fatiga empeoró, y pronto el Dr. Ph.D. de Harvard, muy inteligente. estudiante no pudo completar oraciones o incluso enviar un correo electrónico. Pero los médicos aún no podían identificar el menor problema con ella y finalmente dijo que estaba sufriendo un “trastorno de conversión”: una versión moderna de la histeria.

De hecho, Brea, que ahora tiene 35 años y vive en California, sufre de síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocida como encefalomielitis miálgica. La enfermedad causa agotamiento severo, niebla cerebral y, a menudo, dolor. Sospecha que su caso se desencadenó por una fiebre de varios días en 2011, aunque se sabe poco sobre las causas de la fatiga crónica.

Su documental, emitido en el centro de la CFI, narra su batalla contra el SFC y el estigma de esta enfermedad poco conocida: como esta enfermedad es aún poco conocida, muchos creen que los que la padecen están simplemente cansados ​​o exagerados. síntomas.

La cruzada de Brea está ganando terreno, gracias en parte a un puñado de celebridades que han luchado sus propias luchas con enfermedades crónicas que son difíciles de diagnosticar.

La cantante Lady Gaga anunció la noticia a principios de este mes de que padecía fibromialgia, otra condición de dolor crónico. Ella canceló una etapa de su recorrido para recuperarse, pero incluso los fanáticos la culparon por no creer que su enfermedad fuera real.

En ambos casos, no hay un análisis de sangre para confirmar un diagnóstico; los diagnósticos se basan más bien en los síntomas autoinformados del paciente, como un dolor elevado por encima y por debajo de las caderas en el caso de la fibromialgia.

Si bien se han realizado investigaciones sobre los biomarcadores de cada enfermedad (niveles altos de ciertas proteínas en la sangre, por ejemplo), es difícil saber con certeza si una persona tiene alguna de estas enfermedades.

Otro problema es que las mujeres tienen seis veces más probabilidades de tener síndrome de fatiga crónica que los hombres y el doble de probabilidades de tener fibromialgia.

Históricamente, las mujeres que reportan síntomas como dolor extremo y fatiga se conocen como “histéricas” y, a menudo, se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Históricamente, las mujeres que reportan síntomas como dolor extremo y fatiga se conocen como “histéricas” y, a menudo, se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

En la primera enfermedad de Brea, un neurólogo le dijo que sus síntomas probablemente se debían a un trauma emocional olvidado en su pasado.

La reumatóloga de NYU Langone, Paula Rackoff, dijo que este tipo de reacciones de la profesión médica estaban cambiando, en parte debido al aumento en el número de mujeres médicas.

“Creo que las mujeres reaccionan de manera diferente [a los hombres] a las mujeres”, dice Rackoff.

Pero los escépticos todavía están muy extendidos.

La semana pasada, Gaga publicó un artículo sobre sus problemas en Instagram, y se defendió de los críticos.

“Uso la palabra” sufre “no por lástima ni por atención, y me decepcionó ver a personas en línea sugiriendo que era dramático, que me enamoré o jugaba a la víctima para salir de allí. gira “, escribió ella. Título de la foto. “Uso la palabra para sufrir no solo porque el trauma y el dolor crónico han cambiado mi vida, sino también porque me impiden llevar una vida normal”.

En su nuevo documental de Netflix “Gaga: Five Foot Two”, las cámaras la siguen. Llora, tiembla y se dirige a un médico para realizar inyecciones puntuales, en las que un médico inyecta un medicamento en los músculos tensos para adormecer el dolor. irradiando de su cadera a su mandíbula.

“¿Me veo patética?”, Pregunta en una escena de llanto. “Soy tan genio”.

Gaga no solo está preocupada por su propia capacidad para controlar el dolor, sino también por otras personas con la enfermedad que no tienen el mismo sistema de apoyo, o fondos para el tratamiento, que ella no tiene.

Disparador modal
La Dra. Jennifer Brea, estudiante de Harvard, se somete a un escáner de EEG en “Unrest”, su nueva película sobre su síndrome de fatiga crónica. Jason Frank Rothenberg

Pero incluso Gaga tiene problemas para encontrar médicos que saben cómo tratar su enfermedad, siempre misteriosos. En otra escena, ella dice que preferiría probar tratamientos dolorosos que sentarse en una máquina de resonancia magnética durante horas antes de que le dijeran que tomara Advil al final.

Brea atribuye la gravedad de su enfermedad al tiempo que le llevó encontrar un médico que la creyera.

“Creo que hay una buena probabilidad de que si me hubieran diagnosticado antes, no me hubiera enfermado tanto y no hubiera estado en una silla de ruedas”, dice. ella agregó que en lugar de descansar, se obligó a hacer ejercicio y trabajar. Las drogas antivirales y los cambios recientes en el estilo de vida han mejorado su fatiga, pero ella no cree que se “cure” por completo.

Ella teme que la información errónea y los diagnósticos erróneos dificulten que los pacientes obtengan apoyo de sus seres queridos.

“Creo que mucha gente termina pensando que está en su cabeza y que sus familias a veces no saben qué hacer”, dice Brea. “Porque quieren apoyar a la persona que aman, pero cuando el experto dice algo diferente, es muy difícil saber en quién creer. Y esta falta de educación médica [por parte de los médicos] contribuye a la división de las familias, el divorcio de las personas y la separación de los miembros de la familia. “

Brea dijo que aunque su esposo ha estado con ella desde el primer día, “todavía sufre de cómo [su enfermedad] ha afectado sus sueños”.

Rackoff dice que aquellos que piensan que tienen una u otra enfermedad están perfectamente justificados para pedir una segunda o tercera opinión. “No rechaces tu instinto”.

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