22 “Schamhafte Symptome” von Fibromyalgie, über die wir nicht sprechen

Von  Paige Wyant

Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit wie Fibromyalgie leben, können Sie nur allzu vertraut mit den frustrierend und unerwünschten Symptomen sie verursachen können. Zwar gibt es keinen Grund, schämt sich irgendwelche Symptome oder Nebenwirkungen zu fühlen Sie auftreten, können Sie immer noch peinlich sein, wenn das Gehirn Nebel macht vergessen, was ich in der Mitte einer wichtigen Sitzung sagte, oder ein plötzlicher Ausbruch von Schmerz macht ihn zum Drop Gerichte, die Sie in der Küche gespart haben.

Zwar mag es schwierig sein, über die weniger glamourösen Fibro Symptome zu sprechen, dass jemand beeinflussen können auftreten, können Sie über die vielen Möglichkeiten, ehrlich und offen sein, es ist ein wichtiger Schritt zur Realisierung dieses komplexen Zustand und oft falsch verstanden Schritt. Deshalb haben wir unsere starke Gemeinschaft bitten, einige der Symptome von „beschämend“ Fibromyalgie zu teilen, die Symptome erlebt haben, die nicht oft sprechen kann, aber dennoch Anerkennung und Verständnis verdienen.

Obwohl Fibro Symptome (wie auch einige Nebenwirkungen von Medikamenten) kann vollständig sein aus Ihrer Kontrolle es schwierig sein kann, mit den körperlichen, emotionalen und kognitiven Wirkungen zu befassen, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie Probleme mit einem der folgenden Symptome haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.

Das hat uns unsere Community gesagt:

1. Gehirnnebel

“Der Nebel Fibro nimmt die Palme”. Es gibt nichts Schändlicheres für mich, als mit jemandem am Telefon oder wirklich mit irgendjemandem im Allgemeinen zu sprechen und ständig Füllwörter zu verwenden, weil ich Schwierigkeiten habe, die Worte zu finden, die ich während des Gesprächs vermitteln muss. Ich benutze viele Post-it-Notizen und setze Erinnerungen für fast alles. “- Biene E.

” Nicht in der Lage zu sein zu verarbeiten, was jemand dir sagt und dann unhöflich zu fragen, was sie mehr als einmal gesagt haben, weil dein Gehirn vielleicht Kauderwelsch ist.” – Dani S.

” Definitiv Hirnnebel. Es ist so beschämend, meinen Gedankenfaden mitten im Satz zu verlieren und unfähig zu sein, eine intelligente Unterhaltung aufrechtzuerhalten oder etwas völlig zu vergessen, was mir jemand gesagt hat. Es ist schrecklich. “- Molly S.

2. Übermäßiges Schwitzen

” Für mich ist es exzessives Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die Temperatur des eigenen Körpers zu regulieren, ist frustrierend. ” – Rachel P.

” Schwitzen!  Die geringste Bewegung und ich bin überhitzt und der Schweiß tropft über mein Gesicht. Ich bin überall bei der Arbeit und brenne immer. Es ist sehr kalt draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben ihnen und hier sterbe ich mit einem Ventilator! “- Christina K.

“Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft an sehr starken Hitzewallungen. Es ist peinlich, plötzlich zu beginnen, bestimmte Kleidung anzuziehen oder auszuziehen, um Beschwerden zu lindern. “- Emily G.

3. Müssen Pläne absagen

” Der beschämendste Teil ist, dass ich die Pläne absagen muss, weil ich mich nicht gut genug fühle, um gehen zu können. Schließlich bezeichnen sie dich als ‘diese Person’ “- Lauren H.

” Es ist peinlich für mich, Pläne ohne viel Vorwarnung absagen zu müssen. Der Schmerz und / oder die Müdigkeit sind mehr als ich einige Tage ertragen kann und ich muss etwas absagen, was ich wirklich tun wollte! “- Jan SP

4. Overdrive sensorisch

” Wenn zu viele Leute gleichzeitig reden oder zu viel Lärm, dann gerät mein Kopf in eine Überlastung und ich werde so aufgeregt, dass es explodieren könnte. Es ist sehr schwer zu verbergen, wie es mich beeinflusst. ” – Annie T.

” Eine Sache, die ich nicht mehr tun kann, ist” Der Preis stimmt “. Es gibt zu viel Lärm und Schreie. Und ich komme dorthin, wo ich es einfach nicht mehr sehen kann. ” – Terri S.

5. Niedrige Energie

” Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge wie Duschen oder das Abendessen für meine Kinder oder sogar ein paar Tage vorzubereiten. Ich kann nicht aufstehen, um mit meinen Kindern etwas zu tun. ” – Skye L.

“Der völlige Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen nur faul. ” Michelle P.

” Müdigkeit. Wenn es ankommt, muss ich mich sofort setzen, egal wo ich bin. ” – Lisa T.

 

6. Gewichtsschwankungen

“Ich bin müde von meiner Gewichtszunahme. Ich kann es nicht abschütteln und ich schäme mich, wenn ich Leute sehe, die mich vorher kannten. ” Leah M.

7. Magen-Darm-Symptome

” Magen-Darm-Probleme. Ich fühle mich immer unwohl, wenn ich meinen Ärzten von meinen gastrointestinalen Symptomen erzähle, ob Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. “- Mattie M.

” Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme stören ständig mein Leben. An diesem Thanksgiving musste ich mich hinsetzen und zusehen, wie alle essen. Ich war zu verängstigt, um mich wegen Durchfall zu essen. Es endet nie. Manchmal gehe ich Tage ohne Essen deswegen. “- Melissa G.

” IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit  , die  damit einhergeht. Ich muss bestimmte Nahrungsmittel meiden, nur weil ich für sie so sensibel geworden bin. Nicht nur für die peinlichen Symptome, die es mit sich bringt, sondern auch für Krämpfe, Kopfschmerzen und Ausbrüche, die die Einnahme von “schlechtem Essen” begleiten – Ashley A.

8. Muskel-Skelett-Schmerzen

” Rücken- und Beinschmerzen.” Ich kann nicht länger als 30 Minuten sitzen, stehen oder laufen. Ich bin ständig in Bewegung, wenn ich stehe oder ich mich über etwas beugen muss. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen buchstäblich aufgeben! “- Meena N.

” Ich bin gerne aktiv und besuche Orte wie den Zoo oder die Vergnügungsparks mit Freunden. Aber wenn ich in einer Umgebung bin, in der ich viel laufe, ist es peinlich, wegen meiner Knie und Hüften Pausen einzulegen. Mit 23 Jahren können Menschen in meinem Alter durch mein Bedürfnis, mit dem Rauchen aufzuhören, gestört werden, und manchmal fragen sie mich neugierige Blicke von älteren Menschen oder Kommentare wie “Du bist zu jung, um diese Schmerzen zu haben”. Normalerweise versuche ich so hart wie möglich zu arbeiten, aber das macht den Schmerz nur schlimmer, wenn ich endlich eine Höhle mache und eine Pause mache. ” Shelby C.

9. Eruptionen / Bienenstöcke

” Der rote Hautausschlag aus der Luft. Irgendwann ist es nur an einem Ort, manchmal ist alles vorbei. Wenn du an einem Ort bist, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist etwas peinlich. “- Krystina KF

10. Balance Probleme

” Mein Gleichgewicht. Es hat sich verschlechtert und ich bin gefallen, als ich hätte retten können; dasjenige, das vor dem Haus eines Freundes auf ihrem Blumenbeet lag, war das Schlimmste, seit sie überrascht war (ich weiß wirklich nicht, was ich habe). “- Lisa ZWEITE.

11. Geruchsempfindlichkeit

” Meine arme Intoleranz gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Da ich angemessen gekleidet und ängstlich auf ein geselliges Beisammensein angewiesen bin, beginnt das Gefühl von Unbehagen mit intensivem Schwitzen und Schwindelgefühl aufgrund der “Hitze”, die mein Körper wahrnimmt. Fügen Sie den Geruch oder den Rauch einer Küche hinzu, entweder zu Hause oder in einem Restaurant; der Grill ist mein Erzfeind. Ich möchte genießen, aber mein Körper lehnt ab und andere sehen mich als Party-Pooper oder einfach zu anspruchsvoll. ” – Vee Vee Y.

12. Kaltes Gefühl

“Es ist so kalt. Die ganze Zeit Ich lebe in Texas. Während des Sommers trage ich Pullover und muss immer eine Jacke tragen, wohin ich auch gehe. Es ist über 100 Grad, also hat jeder Ort die Klimaanlage aufgestellt und ich versuche meine Hände so warm zu halten, dass ich mich in ihnen fühle. “- Kristi R.

13. Muskelzuckungen und Krämpfe

” Krämpfe. Fast konstante Zuckungen, von denen einige  riesig sind  und die Leute dich mit Anmut ansehen, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst. ” – Rhian S.

” Meine Füße und Beine werden zittern oder sich zusammenziehen. Ich werde oft schreien oder heulen, wenn es passiert, weil es weh tut. Leute schauen und machen mich unglaublich selbstbewusst. Ich kann es nicht kontrollieren “- Elyse B.

” Gelegentliche Rückenkrämpfe, die es mir unmöglich machen zu laufen, während ich in der Mitte eines Ladens bin. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen, und nichts schreit mich an: “Sieh mich an”, als ob du dich nicht bewegen könntest. Megan M.

” Ich habe willkürlich Muskelkrämpfe. Es macht mich viel los. ” – Danika S.

14. Haben Sie die “Sniffles”

” Die ständige Einatmung / Husten / trockener Mund verursacht durch meine Medikamente. Wirklich unangenehm für bestimmte Orte und Husten und Nippen. Als meine Schwester ihr Baby hatte, hielt ich sie und schluckte, und einige dachten, sie sei krank und umarmte ein neugeborenes Baby! Nein! Es tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! “- Granat D.

15. Berührungsempfindlichkeit

” Wenn mich jemand anfasst, ziehe ich mich immer zurück, weil ich weiß, dass es wehtun wird.” – Amanda P.

” Wenn ich es den Leuten sagen muss, bitte umarme mich nicht oder sag Auf Wiedersehen, weil es zu sehr weh tut.” – Audrey M.

16. Muskelschwäche

” Verlust von Griffigkeit und Bewegung in meiner Hand, was zu zahlreichen Fallkolben führt. Während ich einkaufen gehe, bin ich in der Mitte und weine frustriert. Es ist mir egal, ob ich eine Dose oder eine Flasche trinken kann. ” – Ann W.

” Wenn ich einen Hautausschlag habe, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich beginne, komisch zu gehen und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, mich zu bücken usw. Die Leute werden sich viel Sorgen machen und fragen, was passiert, sie haben mich gesehen und mir ging es vor einem Tag oder einer Stunde gut. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann Boom, ein Tag, eine Woche. Was auch immer es später ist, mir scheint es gut zu gehen. “- Katrina R.

17. Schwierigkeit zu sprechen

” Nicht in der Lage zu sprechen. Ich habe die Worte vergessen, bin über sie gestolpert, habe Worte gesagt, die keinen Sinn ergeben. Was noch schlimmer ist, ist, dass ich mit Kindern arbeite und Eltern mich manchmal nur ansehen und ich fühle mich so dumm, meine Gedanken nicht ohne Probleme vermitteln zu können. Es hat 15 Minuten gedauert, bis ich das geschrieben hatte, weil ich zurückgehen musste und falsch geschriebene oder falsch geschriebene Wörter neu schreiben musste. ” – Marissa E.

” Ich mische Wörter und es kommt sehr komisch aus! Die Leute sehen mich komisch an, weil es manchmal so töricht klingt. Fibro Nebel ist das Schlimmste! Einmal habe ich immer Kartoffeln statt Donuts gesagt. So peinlich. “- Eloise T.

” Hirnnebel … wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Ich könnte etwas sehen und mich nicht daran erinnern, wie es heißt. Es ist genau dort auf meiner Zungenspitze, aber die Worte kommen nicht. ” – Paula D.

18. Inkontinenz

” Inkontinenz! Es ist sehr peinlich, ich muss ständig Pantyliner tragen. Und so ist es nicht schlimm genug, ich habe zufällige Blasenkrämpfe. So plötzlich und aus dem Nichts, meine Krämpfe in der Blase und ich muss sofort gehen. Es hat Unfälle verursacht. ” Morgan V.

” Tatsächlich kann ich alle 15 Minuten urinieren. Ich dachte, es wäre nur ich, ich hatte keine Ahnung, dass es wegen Fibro war! Roadtrips sind ab ****! “- Shelby LS

19. Intensive Emotionen

” Mit Schmerzen, wenn es wirklich schlimm ist, werde ich wütend, für Schmerz, für mich und andere. Ich versuche die Leute, mit denen ich arbeite, an einem schlechten Tag des Schmerzes zu warnen, dass, wenn ich weine oder irritiere, es nicht sie sind, sondern der Schmerz. ” – Trish G.

20. Gas

 

21. Reaktion auf plötzlichen Schmerz

” Das peinlichste Symptom ist der plötzliche pochende Schmerz, der mich automatisch dazu bringt, meinen Ausdruck zu verändern und aufzuhören, das zu tun, was ich tue, egal ob ich bei der Arbeit bin oder mit meiner Familie. Wenn das passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was passiert, weil ich immer noch “fit” oder “gesund” aussehe. – Katherine L.

“Schmerz der spontanen Aufnahmen, die manchmal lähmend sind”. Ich kann einen perfekten Tag haben und ein scharfer Schmerz kommt aus dem Nichts, der mich zum Schaudern bringt oder sogar vor Schmerz aufschreie. ” – DeAnna AC

” Wenn sich mein Körper plötzlich schließt oder wenn ich nicht ohne ein peinliches Knurren von der Couch aufstehen kann. Ich frage mich oft, ob die Leute erkennen, wie viel Mühe es für mich kostet, diese Dinge zu tun. ” Terri SA

22. Erschöpfung

” Erschöpfung. Ich kann nichts zu lange machen oder ich werde so müde, dass es für mich schmerzhaft ist, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitsstunden reduzieren und habe es kaum geschafft. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu verbringen. ” – Kirsten MR

” Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie verursacht mir große Müdigkeit und wiederum bin ich beschränkt, weil es mir peinlich ist, Dinge wie Freunde und Familie nicht zu treffen, nachdem ich den ganzen Tag gearbeitet habe. ” – Koroleva V.

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