Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, werden Sie wissen, dass wir unter starken Schmerzen leiden, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren.

Das können wir nicht vorhersagen. Deshalb möchten wir, dass Sie verstehen, dass wir manchmal Dinge in letzter Minute absagen müssen, und es stört uns genauso wie Sie. 
Wir möchten, dass du weißt, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Grenzen zu akzeptieren, und es ist nicht einfach. Es gibt keine Heilung für Fibromyalgie, aber wir versuchen, die Symptome jeden Tag zu lindern. Wir bitten nicht, darunter zu leiden. 
Wir fühlen uns oft überfordert und können nicht mehr Stress bewältigen als wir. Wenn möglich, füge meinem Körper keine Spannung hinzu.
Obwohl wir schön sind, fühlen wir uns nicht wohl. Wir haben gelernt, mit ständigen Schmerzen die meiste Zeit zu leben. Wenn du uns glücklich siehst, heißt das nicht unbedingt, dass wir keine Schmerzen haben, nur dass wir damit umgehen. Manche Leute denken, wir können nicht so schlecht sein, wenn wir gut aussehen. Der Schmerz wird nicht gesehen. Es ist eine chronische “unsichtbare” Krankheit und es ist nicht einfach für uns, sie zu haben.

Bitte verstehe, dass wir nicht faul sind, weil wir nicht wie zuvor arbeiten können. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar und aus diesem Grund müssen wir Anpassungen in unserem Lebensstil vornehmen. Etwas, das einfach und leicht zu tun scheint, ist nicht für uns und kann uns viel Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Nicht unbedingt, was wir gestern gemacht haben, wir können es heute tun, aber das bedeutet nicht, dass wir es nicht mehr tun können.

Manchmal sind wir deprimiert. Wer wäre nicht deprimiert mit einem starken und ständigen Schmerz? Es ist festgestellt worden, dass Depression bei Fibromyalgie mit der gleichen Häufigkeit auftritt wie bei jedem anderen Zustand von chronischem Schmerz. Es tut nicht weh, depressiv zu sein, aber wir sind deprimiert von dem Schmerz und der Unfähigkeit zu tun, was wir früher getan haben. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn es keine Unterstützung und kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden gibt. Bitte, versteh mich, mit deiner Unterstützung und hilf mir, meinen Schmerz zu reduzieren.

Obwohl wir die ganze Nacht geschlafen haben, haben wir nicht genug geruht. Menschen mit Fibromyalgie haben einen schlechten Schlaf, was den Schmerz an Tagen verschlimmert, an denen sie schlecht schlafen. 
Für uns ist es nicht leicht, lange in der gleichen Position zu bleiben (auch wenn Sie sitzen). Es verursacht uns sehr viel Schmerz und es braucht Zeit sich zu erholen. Aus diesem Grund gehen wir nicht zu bestimmten Aktivitäten, von denen wir wissen, dass uns dieser Faktor schaden würde. Manchmal gehen wir dorthin, obwohl wir die Konsequenzen kennen, die damit verbunden sind.

Wir werden nicht verrückt, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir sagen, jemandes Namen oder wir sagen das falsche Wort. Dies sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, besonders an den Tagen, an denen wir viele Schmerzen haben. Es ist etwas Seltsames für dich und mich. Aber lasst uns gemeinsam lachen und dabei helfen, unseren Sinn für Humor zu behalten.

Die meisten Menschen mit Fibromyalgie sind sich dieser Krankheit stärker bewusst als einige Ärzte und andere, weil wir gezwungen sind, uns selbst zu erziehen, um unseren Körper zu verstehen. Also, bitte, wenn Sie mir eine “Heilung” vorschlagen, tun Sie es nicht. Es liegt nicht daran, dass ich deine Hilfe nicht schätze oder mich verbessern möchte, sondern weil ich gut informiert bin und schon viele Dinge ausprobiert habe.

Wir fühlen uns sehr glücklich, wenn wir einen Tag mit wenig oder gar keinen Schmerzen haben, wenn es uns gelingt, gut zu schlafen, wenn wir etwas tun, was uns vor langer Zeit nicht bewusst war, als sie uns verstanden haben.

Wir schätzen wirklich alles, was Sie getan haben und für mich tun können; einschließlich Ihrer Bemühungen, mich zu informieren und zu verstehen. Kleine Dinge bedeuten mir viel und ich brauche Sie, um mir zu helfen.

Sei nett und geduldig. Erinnere dich, dass ich in diesem Körper, müde und müde, immer noch hier bin. Ich versuche zu lernen, Tag für Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und morgen die Hoffnung zu behalten. Hilf mir, zu lachen und die wundervollen Dinge zu sehen, die Gott uns gibt.

Danke, dass Sie das gelesen haben und Ihre Zeit gewidmet haben. Vielleicht kannst du mich von jetzt an besser verstehen. Ich schätze Ihr Interesse und Ihre Unterstützung sehr. “

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