Si amas a alguien con fibromialgia, sabrás que sufrimos de un dolor intenso que varía de día a día y de hora a hora.

No podemos predecir eso. Es por eso que queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último minuto y nos molesta tanto como a ti. 
Queremos que sepa que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. No pedimos sufrir esto. 
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos hacer frente a más estrés que nosotros. Si es posible, no agregue más tensión a mi cuerpo.
Aunque somos hermosos, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no necesariamente significa que no tenemos dolor, solo que estamos lidiando con eso. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malas si nos vemos bien. El dolor no se ve Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.

Por favor entienda eso porque no podemos trabajar como antes, no es que seamos flojos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y por esta razón tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucha fatiga y dolor. No necesariamente lo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que ya no podamos hacerlo.

Algunas veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No duele estar deprimido, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que solíamos hacer. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo ni comprensión de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendame, con su apoyo y ayúdeme a reducir mi dolor.

Aunque dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor en los días en que duermen mal. 
Para nosotros, no es fácil permanecer en la misma posición (incluso si estás sentado) durante mucho tiempo. Nos causa mucho dolor y lleva tiempo recuperarse. Por esta razón, no vamos a ciertas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces vamos allí aunque sabemos las consecuencias que eso conllevará.

No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o si decimos la palabra incorrecta. Estos son problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero reiremos juntos y ayudemos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia son más conscientes de esta enfermedad que algunos médicos y otras personas porque nos hemos visto obligados a educarnos para comprender nuestro cuerpo. Entonces, por favor, si va a sugerir una “cura” para mí, no lo haga. No es porque no aprecie tu ayuda o quieras mejorar, sino porque estoy bien informado y ya he intentado muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando nos las arreglamos para dormir bien, cuando hacemos algo que no nos dimos cuenta hace mucho tiempo, cuando nos entienden.

Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí; incluyendo su esfuerzo por informarme y comprenderme. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes.

Se amable y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo, adolorido y cansado, todavía estoy aquí. Intento aprender a vivir día tras día, con mis nuevos límites y mantener la esperanza mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por leer esto y dedicar tu tiempo. Tal vez de ahora en adelante me puedas entender mejor. Realmente aprecio su interés y apoyo. 

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