Se ami qualcuno con fibromialgia, saprai che soffriamo di un dolore intenso che varia di giorno in giorno e di ora in ora.

Non possiamo prevederlo. Ecco perché vogliamo che capisca che a volte dobbiamo cancellare le cose all’ultimo minuto e ci infastidisce tanto quanto te. 
Vogliamo che tu sappia che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Non chiediamo di soffrire di questo. 
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo sopportare più stress di noi. Se possibile, non aggiungere più tensione al mio corpo.
Anche se siamo belli, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a vivere con dolore costante per la maggior parte del tempo. Quando ci vedete felici, non significa necessariamente che non abbiamo dolore, solo che ce ne stiamo occupando. Alcune persone pensano che non possiamo essere così male se guardiamo bene. Il dolore non è visto. È una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averlo.

Per favore, capiscilo perché non possiamo lavorare come prima, non è che siamo pigri. La nostra stanchezza e il dolore sono imprevedibili e per questo motivo dobbiamo apportare modifiche nel nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non è per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non necessariamente quello che abbiamo fatto ieri, possiamo farlo oggi, ma ciò non significa che non possiamo farlo più.

A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso con un dolore forte e costante? È stato trovato che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Non fa male ad essere depressi, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che eravamo abituati a fare. Ci sentiamo anche male quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capiscimi, con il tuo sostegno e aiutami a ridurre il mio dolore.

Anche se abbiamo dormito tutta la notte, non ci siamo riposati abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno un sonno di scarsa qualità, il che peggiora il dolore nei giorni in cui dormono male. 
Per noi, non è facile rimanere nella stessa posizione (anche se sei seduto) per molto tempo. Ci causa un sacco di dolore e ci vuole tempo per riprendersi. Per questo motivo, non stiamo andando a determinate attività che sappiamo che questo fattore ci farebbe male. A volte andiamo lì anche se conosciamo le conseguenze che ciò comporterà.

Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che diciamo, il nome di qualcuno o diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È qualcosa di strano sia per te che per me. Ma ridiamo insieme e aiutiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.

La maggior parte delle persone con fibromialgia sono più consapevoli di questa malattia rispetto ad alcuni medici e altri perché siamo stati costretti a educare noi stessi a comprendere il nostro corpo. Quindi, per favore, se stai per suggerire una “cura” per me, non farlo. Non è perché non apprezzo il tuo aiuto o vuoi migliorare, ma perché sono ben informato e ho già provato molte cose.

Ci sentiamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun dolore, quando riusciamo a dormire bene, quando facciamo qualcosa che non abbiamo capito molto tempo fa, quando ci capiscono.

Apprezziamo molto tutto quello che hai fatto e che puoi fare per me; compreso il tuo sforzo per informarmi e capirmi. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno che tu mi aiuti.

Sii gentile e paziente. Ricorda che dentro questo corpo, dolorante e stanco, sono ancora qui. Cerco di imparare a vivere giorno dopo giorno, con i miei nuovi limiti e a mantenere la speranza domani. Aiutami a ridere e vedere le cose meravigliose che Dio ci dà.

Grazie per aver letto questo e dedicato il tuo tempo. Forse da ora in poi puoi capirmi meglio. Apprezzo molto il tuo interesse e supporto. “

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