Als je van iemand met fibromyalgie houdt, zul je weten dat we last hebben van intense pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert.

Dat kunnen we niet voorspellen. Daarom willen we dat je begrijpt dat we soms dingen op het laatste moment moeten annuleren en dat het ons net zo veel stoort als jij. 
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam te accepteren met zijn grenzen, en dat het niet gemakkelijk is. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen niet om hieraan te lijden. 
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet tegen meer stress dan tegen ons. Voeg indien mogelijk geen extra spanning toe aan mijn lichaam.
Ook al zijn we mooi, we voelen ons niet goed. We hebben geleerd om constant te lijden met de meeste van de tijd. Wanneer u ons gelukkig zien, is het niet te betekenen dat we hebben geen pijn, net zoals we omgaan met dit. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we er goed uitzien. De pijn wordt niet gezien. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.

Begrijp alsjeblieft dat omdat we niet kunnen werken zoals voorheen, het niet is dat we lui zijn. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets wat eenvoudig en gemakkelijk lijkt om te doen, is niet voor ons, en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet noodzakelijk wat we gisteren hebben gedaan, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het niet meer kunnen doen.

Soms zijn we depressief. Wie zou niet depressief zijn met een sterke en constante pijn? Er is gevonden dat depressie met dezelfde frequentie optreedt bij fibromyalgie als bij elke andere aandoening van chronische pijn. Het doet geen pijn om depressief te zijn, maar we zijn depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we plachten te doen. We voelen ons ook slecht wanneer er geen ondersteuning en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me alstublieft, met uw steun en help me mijn pijn te verminderen.

Hoewel we de hele nacht sliepen, hebben we niet genoeg rust. Mensen met fibromyalgie hebben slaap van slechte kwaliteit, waardoor de pijn erger wordt op dagen dat ze slecht slapen. 
Voor ons is het niet gemakkelijk om lange tijd in dezelfde positie te blijven (zelfs als je zit). Het veroorzaakt veel pijn en het kost tijd om te herstellen. Om deze reden gaan we niet naar bepaalde activiteiten waarvan we weten dat deze factor ons pijn zou doen. Soms gaan we daarheen, hoewel we weten welke gevolgen dat met zich mee zal brengen.

We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of we zeggen het verkeerde woord. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op dagen dat we veel pijn hebben. Het is iets vreemds voor jou en mij. Maar laten we samen lachen en ons gevoel voor humor helpen behouden.

De meeste mensen met fibromyalgie zijn zich meer bewust van deze ziekte dan sommige artsen en anderen omdat we gedwongen zijn om onszelf te onderwijzen om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft, als je een “remedie” voor mij gaat suggereren, doe het dan niet. Het is niet omdat ik je hulp niet waardeer of wil verbeteren, maar omdat ik goed geïnformeerd ben en al veel dingen heb geprobeerd.

We voelen ons heel gelukkig als we een dag hebben met weinig of geen pijn, als we goed slapen, als we iets doen wat we ons niet lang geleden realiseerden, toen ze ons begrepen.

We waarderen alles wat je hebt gedaan en voor mij kunt doen; inclusief uw inspanningen om mij te informeren en mij te begrijpen. Kleine dingen betekenen veel voor me en ik wil dat je me helpt.

Wees aardig en geduldig. Onthoud dat ik in dit lichaam, pijnlijk en moe, nog steeds hier ben. Ik probeer te leren leven van dag tot dag, met mijn nieuwe grenzen en om morgen hoop te houden. Help me te lachen en zie de prachtige dingen die God ons geeft.

Bedankt voor het lezen en het toewijden van uw tijd. Misschien kan je me vanaf nu beter begrijpen. Ik waardeer je interesse en ondersteuning enorm. “

Leave a Reply

Scroll to Top