Quando você diz a alguém que você tem fibromialgia, você pode ter um olhar confuso. “Como é isso?” Na verdade, é uma pergunta difícil de responder: não é fácil descrever como a fibromialgia é sentida por alguém que nunca experimentou tanta dor ou os desafios que podem surgir.
Para ajudar as pessoas a terem uma ideia do que é a fibromialgia, pedimos à nossa comunidade Mighty que lhes dissesse como a descreveriam para alguém que não a sentia. Suas respostas colocam a realidade da fibromialgia em palavras que pessoas saudáveis podem entender e ter empatia.
Isto é o que nossa comunidade nos disse:
1. “Imagine a pior doença, fadiga e dor, e sua cabeça está em uma névoa profunda, lembrando-o de ir ao hospital. Agora imagine que você sente isso todos os dias e sabe que, se for ao hospital, você provavelmente não encontrará nada de mal e eles o mandarão de volta para casa para falar com seu médico. Isso é fibromialgia. “
2. “Imagine que você acorda exausto pela manhã, como se não tivesse dormido por dias. Enquanto você se deita na cama e tenta coletar a energia para se levantar e ir ao banheiro, você fica pensando: “Posso passar outro dia?” Imagine que tudo que você faz, até mesmo as menores tarefas, parece que você está andando em concreto úmido até a cintura. “
3. “Imagem de um telefone. Há algo errado com o carregador. Não importa o quanto você tente carregá-lo, nunca cobra mais de 50%, se tiver sorte. Feche todos os aplicativos para tentar salvar a bateria, mas isso não ajuda. Reduz rapidamente a zero por cento em pouco tempo. Imagine agora que você foi atropelado por um ônibus e que você é o telefone. “
4. “Eu digo às pessoas:” Você sabe como se sente quando está com gripe? Dor no corpo, tudo dói até mesmo seu cabelo e unhas? Sim, esse é meu bom dia. ‘”
5. “Pense na pior gripe que você já experimentou e adicione três passos direto em uma colméia. Isso é fibromialgia. “
6. “Para mim, a fibromialgia é um pensamento confuso e vago e, em um dia ruim de exercício, sinto que estou tentando atravessar a geléia espessa. Fazer coisas normais causa dor. Esgotamento total sem o benefício de uma boa noite de descanso “.
7. ” É como se o seu corpo tivesse sofrido um acidente de carro enquanto você estava gripado e você nunca terminou de superar um deles.”
8. “A pior coisa sobre esta doença é que você não pode [imaginar]. Há muitos sintomas que eu acho que as pessoas se perdem depois de mencionar as 10 primeiras. É por isso que as pessoas com fibro se sentem tão isoladas e recorrem à comunidade online para encontrar pessoas que a entendem. “
9. “Às vezes, quando tiro a roupa e olho no espelho, espero ver hematomas em todos os lugares porque meu corpo dói muito e dói muito. Depois, há momentos em que eu gostaria de contusões porque as pessoas poderiam levar minha dor a sério. “
10. ” Imagine-se envolvido em um burrito por um cobertor feito com aquelas cadeiras de massagem com as bolas nelas. Só que você nunca sabe quanto vai imprimir ou onde. Em alguns dias é como se os músculos mais profundos do meu corpo fossem repetidamente atingidos, enquanto outros sentiam que minha pele estava crua. O tempo todo eu não consigo pensar com clareza, como se meu oxigênio estivesse ficando sem peso e dor. “
11. “Meu corpo parece ter sido atingido por um caminhão ou em outros dias quando alguém tem um boneco de vodu segurando e torcendo os pinos.”
12. “Dor extrema que faz você querer vomitar.” É difícil pensar, comer, dormir ou fazer coisas “normais”. Seus sensores estão desligados. Parece que o som soa em uma caverna, tudo se repete. O cheiro incomoda você. As luzes machucam seus olhos e você fica tonto como um passeio de carnaval. “
13. “É a síndrome da princesa e a ervilha … intensifica todas as sensações possíveis. Estar em uma ponte ou perto de uma escada rolante parece um terremoto. Você cheira coisas que ninguém mais faz. E você não pode desligar coisas como luzes zumbindo. “
14. ” Como colocar os cavalos de Charlie em músculos que você nem sabia que existiam. Quando você sai para jantar, você se vira constantemente porque a cadeira machuca suas costas. Você está sempre cansado, e até mesmo um copo cheio de café torrado escuro não o dissolve. “
15. “É apenas o dia depois de um treino pesado, com músculos duros e doloridos. Adicione queimaduras solares e dores de cabeça, e também a gripe. Fadiga parece que você se tornou cimento de sangue em suas veias. “
16. “Às vezes eu tenho episódios sérios que sentem como você se sente quando toca com a sua língua na bateria quando alguém te desafia quando você era mais jovem. Você se sente por uma hora constante antes dos analgésicos chegarem. “
