Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie

Le combat avec la fibromyalgie est que chaque jour est quelque chose de nouveau. Mon journal est un combat constant sur une piste tout terrain; plein de dangers, aucune idée où je vais ou ce que je frapperai ensuite. Ils sont dans une rotonde sans fin de symptômes.

Chaque obstacle est calculé pour éviter le risque, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe comment j’essaie. Les variables ne comptent pas.

Il existe de nombreux symptômes de la fibromyalgie, notamment:

  1. douleurs musculaires chroniques, spasmes musculaires ou sentiment d’oppression
  2. fatigue chronique sévère et diminution d’énergie
  3. insomnie ou se réveiller aussi fatigué que lorsque vous allez dormir
  4. raideur au réveil ou après un séjour trop longtemps dans une position
  5. difficulté à se souvenir, à se concentrer et à effectuer des activités mentales simples («brouillard de fibroïde»)
  6. douleurs abdominales, gonflement, nausée et constipation sans problèmes gastro-intestinaux d’information
  7. tension chronique ou migraine
  8. sensibilité à un ou plusieurs des symptômes suivants: odeurs, bruits, lumières, drogues, certains aliments et anxiété et dépression dues au froid
  9. Engourdissement ou picotement dans le visage, les bras, les mains, les jambes ou les pieds
  10. Une sensation de gonflement (sans gonflement réel) in les mains and les pieds
  11. la mâchoire et la sensibilité du visage

The costochondrite, the inflammation of cartilage here relie une côte au sternum 
progresse. Ils sont encore mieux. Comme allodynie, une plus grande sensibilité au toucher, entraînant des douleurs qui ne causeraient normament pas de gêne, comme le port de vêtements.

Pour moi, je lutte with the douleur and the fatigue. Simple. Jour. Ce n’est pas juste un mal de tête ou je suis fatigué. C’est une douleur pour tout le corps comme si j’avais la grippe. C’est aussi dur que si je n’avais pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours C’est but constant basis. Mon normal, vous êtes un jour de maladie. Ou gueule de bois. C’est comme ça que je vis.

Pour référence, j’ai 27 ans, 5’1 “et 120 livres. J’ai l’air en bonne santé

Mais les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils traversent mon corps comme s’il s’agissait d’un flipper; la position et la gravité qui changent constamment, souvent dans la douleur aiguë et rapide, si vite que je peux à peine reprendre mon souffle avant qu’il ne bouge. Durée régulière pendant des heures à la fois; où mes jambes ont l’impression d’avoir des poids de 100 livres attachés à eux.

Habituellement, quand je fais mes courses de base, je frappe comme une tonne de briques qui deviennent la transpiration, alors je surchauffe si fort que je dois “faire une pause” car acheter plus de papier toilette dans Target est trop difficile . Huit heures de travail dans mon travail à temps plein me semblent courir un marathon.

La liste pourrait continuer indéfiniment. Je me suis résigné à dire: “Je ne me sens pas bien, merci d’avoir posé la question”, au lieu d’essayer d’expliquer l’une des innombrables maladies que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce que je peux penser. En ce moment de douleur, j’existe dans mon lit, essayant de me distraire de “lui” (douleur). Demain, dans les moments avant, pendant et après mon voyage en public.

En trois semaines, au moment du voyage de 30 heures, je m’embarque. Comment vais-je réagir? Qu’appellerez-vous (voici comment nous décrivons “quand sh * t frappe le ventilateur”)? Combien de temps durera le transit entre X et Z? Une fois arrivé chez Z, devrai-je partir à tout moment? Combien d’énergie dois-je utiliser dans les huit heures que je devrais travailler?

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de 5%. Faites au moins 4 000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10%. Repos après 20 minutes de marche. Restez au lit pendant au moins neuf heures pour travailler à environ 75% le lendemain.

Tout est un calcul car il y a une erreur dans ma base de données.

Il n’y a plus de raison dans mon code.

Tout est inconnu

Au travail, je pense que je devrais en dire plus à un collègue pour savoir pourquoi il était “malade” hier. Il demanda curieusement s’il avait découvert ce qui me rendait malade. J’ai répondu en plaisantant: “Parfois, je suis malade.” Mais la part de moi qui a besoin de soutien et d’empathie m’a imploré de dire la vérité. La chose à propos de la fibromyalgie est que ce n’est pas comme les autres choses. La chose à propos de la fibromyalgie est que personne ne sait ce que c’est.

La réponse la plus courante est une confirmation annulée deux fois: ils ont des connaissances (souvent féminines) ou leur “amie mère”. La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme cette maudite influence. Les gens savent ce que c’est. Les gens le comprennent. Vous êtes malade

La fibromyalgie est une classe à part entière, et elle est différente pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur est généralement un peu comme ceci: “J’ai un trouble du système nerveux central qui cause une douleur chronique et une fatigue généralisées.” J’essaie de faire en sorte que ça paraisse mauvais, parce que c’est mauvais.

Parce que je veux que les gens fassent attention.

Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ce qu’elle fait; le pouvoir qui doit détruire des vies en se cachant dans l’ombre. Il se déguise d’autres maladies, nous soumettons donc une série de tests que notre assurance ne couvrira pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela vous fait penser (et me faire sentir) comme si j’étais un menteur, un faux et un paresseux. Essayez de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

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