5 cosas para no contarle a alguien con fibromialgia

Vivir con fibromialgia es extremadamente difícil porque millones de pacientes de todo el mundo pueden testificar. El hecho de que el dolor físico y emocional no sea visible para los demás a menudo puede hacerlo aún más difícil. La fibromialgia se conoce como una “enfermedad invisible” porque los efectos secundarios dolorosos y, a menudo, debilitantes a menudo no son claros para los demás.

Una persona con fibromialgia puede verse bien por fuera, pero sufre un dolor insoportable en el interior. Comprender este hecho es importante para aquellos que quieren apoyar a un amigo o familiar de una persona con fibromialgia.

Aunque a menudo es difícil encontrar las palabras para brindar apoyo y esperanza a aquellos que sufren de fibromialgia, aquí hay una lista de 5 cosas que en absoluto significan que alguien tiene fibromialgia. Creemos que no decimos nada mejor que una de estas 5 cosas.

# 1 “No pareces enfermo”

Este comentario muestra una completa falta de comprensión de las enfermedades invisibles. No todas las enfermedades graves vienen con síntomas obvios y visibles, como sentarse en una silla de ruedas. Los pacientes con fibromialgia a menudo han aprendido mecanismos de adaptación y pueden usar su energía limitada todos los días para tratar de parecer más normal para los demás. Pero el dolor todavía está allí. E incluso una indicación para alguien con fibromialgia que hacen como si pudieran poner en peligro su relación con ellos.

# 2 “Debería ser bueno no tener que trabajar”

No, no … no lo es. La gran mayoría de los que sufren de fibromialgia haría todo lo posible para recuperar su independencia y capacidad para trabajar a tiempo completo.

La insinuación de que no ser capaz de trabajo fue una elección o que son sólo pereza es increíblemente insultante.

# 3 “He oído que la fibromialgia no es una enfermedad real”

Ya has oído mal. La causa de la fibromialgia todavía se está estudiando y la cantidad de la investigación va a la zaga de otras condiciones de salud debido a la falta de entendimiento histórico. Pero eso no significa que sea menos real durante casi 6 millones de personas con fibromialgia en los Estados Unidos solamente.

La fibromialgia fue reconocida oficialmente como una enfermedad real por la industria de la salud de Estados Unidos a finales del año pasado, cuando se le concedió su propio código de diagnóstico y ha sido reconocido desde hace años por la Administración de la FDA y de la Seguridad Social.

# 4 “Usted sólo tiene que conseguir más ejercicio y ser más activo”

Si solo fuera así de simple. El hecho es que muchas personas con fibromialgia superan los límites de su capacidad física levantándose y tomando una ducha todos los días.

Muchos encuentran algún alivio en el yoga u otros ejercicios suaves como aeróbicos acuáticos. Pero a menudo el tipo de esfuerzo que conlleva el ejercicio físico no es una opción.

# 5 “Todo está en tu cabeza”

Guardamos lo peor por última vez. En realidad no, no está completamente en mi cabeza. El dolor y la fatiga se encuentran en todo el cuerpo y a veces siento que incluso me duele el cabello. Sí, es tan malo y el hecho de que no puedas ver mi dolor no significa que no sea una condición física. El estrés, la ansiedad y la depresión pueden agravar todos los síntomas del dolor crónico, pero generalmente no causan dolor.

Si ha llegado hasta aquí, es probable que sea un paciente con fibromialgia o alguien que realmente quiera comprender la fibromialgia para apoyar a alguien que ama. Peluches suaves para ti si eres el primero y muchas gracias si eres el último.

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