La parte de la vida con fibromialgia que no le conté

Por Tiana Anas   
Soy una persona muy abierta cuando se trata de enfermedades físicas y mentales, pero también puede ser muy reservado, sobre todo acerca de mi dolor y la fatiga crónica. No es porque no quiero compartir lo que pasa conmigo, sino porque no quiero que la gente piensa que soy un “bebé llorón” o un “investigador de lugar”. No soy una de esas cosas. En realidad, soy el opuesto.
Muchas personas saben que tengo fibromialgia. Lo que no saben es la realidad de lo que estoy haciendo. Ellos ven una joven positiva, tonta, de 25 años en el exterior, pero ellos no perciben cuánto dolor siento o cuánto mi miedo me afecta. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis circunstancias. Admito que parte de eso es mi culpa, porque sólo muestra las partes buenas de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes menos buenas a veces puede parecer una búsqueda por atención. Yo no quiero atención, no quiero más que mis condiciones sean estigmatizadas. No quiero ninguna pena, quiero que la gente entienda esas enfermedades. 
Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:

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1. Dolor
Cuando le dices a alguien que está sufriendo, no se necesita mucho más serio. Generalmente ellos creen que usted tiene un dolor de cabeza o dolor en la espalda típica. Ellos no perciben que todo su cuerpo experimenta dolor, puntos, agujas, adormecimiento o, a menudo, una sensación de quemazón. También no se dan cuenta de que las ropas que usan o la silla de tela en la que están sentados también pueden causar dolor. Las personas con fibromialgia son sensibles a ciertas sustancias y materiales. Algunos de nosotros (incluso yo) sienten dolor en sus órganos. He tenido dolor en el ovario durante años y no sabía lo que era hasta ser diagnosticado con fibromialgia.
Nuestro dolor es a menudo insoportable y puede causar dificultades en las situaciones cotidianas. Si yo pasa por brotes graves, a veces llego demasiado tarde para mi trabajo. Parece que no importa cuán temprano me levanto, llevo 30 minutos a una hora para salir de la cama, porque mi cuerpo está rígido, mis caderas están atrapadas y mis manos están doloridas. Cargando una cesta de víveres puede apretar mis manos y codos, abriendo ollas a veces es imposible, las tareas domésticas pueden sacar todo y la lista puede continuar.

Una mujer con dolor en la cama.

2. Fatiga
Cuando hablamos de trabajar hasta tarde, la fatiga es otra razón por qué es tan difícil salir de la cama. Yo podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero será como si no estuviera durmiendo. Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles. Hubo días en que estoy nervioso por conducir largas distancias porque el sol realmente causa fatiga mala. Yo trabajo en una mesa, pero al mediodía siento que he trabajado duro y todo lo que quiero hacer es ir a casa y sentarse en el sofá. Y buena suerte si quiero planear algo conmigo después del trabajo. Yo estaré demasiado exhausto para hacer algo. Si usted le deja ir en los días de la semana, es probablemente porque yo, no importa lo cansado que soy, realmente necesito de su empresa. 
3. Brain Mist
Este es el último síntoma que voy a tocar. Niebla del cerebro es para decir el mínimo de una perra. Olvídate de una conversación que él tuvo completamente ayer, para hacer una pausa media frase porque él había olvidado lo que estaba diciendo o una conversación completamente interrumpida porque no podía pensar en las palabras correctas para usar. Este es el síntoma más embarazoso de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y conmovedor. Muchas veces me pregunto si la gente me condena por eso. A veces no puedo recordar cómo se escribe una palabra cuando escribo. He comprobado mis mensajes de texto, correos electrónicos y mensajes de medios sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar” o “enviar”. La vergüenza de la niebla del cerebro me causa tanto miedo.

Aquí están algunas otras cosas comunes que beneficien a los guerreros guerreros: 
1. Los trastornos psicológicos, incluyendo, pero no limitado a, la depresión y la ansiedad. 
2. sensible a la temperatura. Los veranos y especialmente los inviernos son a menudo insoportable. 
3. Síndrome del intestino irritable (SII). 
4. Sudoración nocturna / flashes calientes y fríos. 
5. Insomnio. 
6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares. 
7. Problemas con el equilibrio. 
8. Zumbido (zumbido en los oídos). 
9. Síndrome de piernas inquietas. 
10. Erupciones y condiciones de la piel.
Es muy común que las personas con fibromialgia tengan síntomas diferentes a los demás. Todos los síntomas son diferentes para todos, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas. Los pacientes con enfermedades crónicas parecen saber más sobre su enfermedad que los profesionales, y esto puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos. Estamos todos juntos y necesitamos apoyo y comprensión de las personas y seres queridos en nuestras vidas. 
Espero que eso arroje alguna luz sobre esta terrible enfermedad. Si usted conoce a alguien que vive con fibromialgia, dé un abrazo (no judío) y pregunte qué puede hacer para ayudarle. Sólo para oír, el mundo podría significar!

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