door: Elisabeth Brentano
Fibromyalgie is een chronische pijn aandoening die ongeveer 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten treft, volgens de Nationale Vereniging Fibromyalgie. Het is onvoorspelbaar en symptomen variëren, maar wordt doorgaans gekenmerkt door wijdverbreide chronische pijn, vermoeidheid, abnormale verwerking van pijn, slaapstoornissen, vermoeidheid, cognitief functioneren problemen, migraine, angst en depressie.
De symptomen komen en gaan en er bestaat geen genezing, maar deskundigen hebben een aantal behandelingen gevonden die kunnen helpen de functionaliteit te verbeteren. Fibromyalgie komt vaker voor bij vrouwen en onderzoek wijst uit dat er ook een genetische component kan zijn. Maar ondanks het grote aantal mensen dat ermee leeft, weet de gemiddelde persoon heel weinig over fibromyalgie.
De Mighty sloot aan bij de National Fibromyalgia Association en vroeg haar gemeenschap wat zij wilde dat anderen over de ziekte begrepen. Dit is wat ze te zeggen hadden:
1 . “Het is echt.” – Janie Fisher
fibromyalgia meme: het is echt
2 . “Ik zou willen dat we een stoplichtapparaat zouden kunnen dragen waarmee anderen zouden weten wat voor dag we hebben.” – Linda Mortensen
3 . “Het is er altijd. Zelfs als ik “normaal” kan handelen, heb ik nog steeds pijn. – Sharon DeJarnett
4 . “Het is onvoorspelbaar, onverklaarbaar en onzichtbaar en wordt meestal niet veroorzaakt door” iets dat je hebt gedaan “alsof het kan worden voorkomen of jouw fout is. Het kan van alles zijn dat consumeert of kan worden leefbaar, het hangt af van de dag of de week of de maand of het jaar. – Kathy Johnson
5 . “Het is niet leuk om thuis te blijven in plaats van naar het werk te gaan.” – Wendy Wilson
zelfs fibromyalgie: het is niet leuk om thuis te blijven in plaats van naar het werk te gaan
6 . “Je denkt dat ik doe alsof ik ziek ben, maar ik doe echt alsof ik goed ben.” – Becky Buice
7 . “De ‘mist’ … Ik ben gefrustreerd over mezelf als iemand vragen stelt, kleineert of bekritiseert … Het spijt me dat ik je nu drie keer hetzelfde heb gevraagd. Ik weet nog dat ik erover nadacht, maar ik weet het niet meer vragen. – Sue Cook
8 . “De dagelijkse activiteiten zijn behoorlijk vermoeiend.” – Kae Romeril
9 . “We zijn geen verslaafden.” – Tammy Bobb
fibromyalgia meme: we zijn geen drugszoekers
10 . “Chronische ziekten zijn niet one size fits all. Wat voor de beste vriend van je neef werkt, werkt misschien niet voor mij. “- Patricia Bianca
fibromyalgia meme: wat werkt voor de beste vriend van je neef, werkt misschien niet voor mij
11 . “Ik moet mijn plannen op het laatste moment wijzigen omdat ik me niet goed voel. Of ik plan niet omdat mensen boos worden als ik moet annuleren. – Donna Holbrook
fibromyalgia meme: ik moet mijn last minute plannen veranderen omdat ik me niet lekker voel
12 . “Het is een chronische ziekte. Ik zal me niet snel beter voelen. Ik vecht tegen deze “onzichtbare ziekte” en ik verlies veel tijd. – Kristin Sciarappa
dezelfde fibromyalgie: ik zal me niet snel beter voelen
13 . “We zijn niet alles aan het uitvinden, en dat zit niet allemaal in onze hoofden.” – Lisa Hogan
14 . “Ik hoop dat alle artsen meer zijn opgeleid en neem deze ziekte serieus.” – Donna Brown
Hetzelfde geldt voor fibromyalgie: ik zou willen dat alle artsen meer zijn opgeleid en deze ziekte serieus nemen
15 . “Het verandert elke dag! Op een dag ben je in staat om op te staan en de normale dingen te doen, huishoudelijk werk, winkelen, lunchen met een vriend, tuinieren, koken, waarna de fibro-fee je op je hoofd slaat. Dat is alles wat je kunt doen om naar de keuken te gaan om je medicijnen en je ontbijt in te nemen, het is alsof je honderden kilometers gereisd hebt, brandwonden, stekende pijn, zelfs het haar. – Teresa Hawkins Wilson
meme van fibromyalgie: het verandert van dag tot dag
16 . “Omdat het niet iets is dat ons zal doden, maakt niemand het echt iets uit.” – Dezaray Smith
17 . Een diagnose van fibromyalgie krijgen betekent niet noodzakelijk dat je leven voorbij is. Het heeft lang geduurd, maar ik vocht en ik vond mijn leven meestal. – Debra Jean Kelly Greene
18 . “Sommige dagen ben ik te moe en te slecht om iets te doen.” – Pat Davis
19 . “We zijn niet lui; je weet nooit hoeveel activiteit het is. “- Cindi Halone
fibromyalgia meme: we zijn niet lui; je weet nooit hoeveel activiteit er is
20 . “Alleen omdat ik er gezond uitzie, wil nog niet zeggen dat ik dat ben.” – Heather Lea Berg
21 . “Vermoeidheid is soms verlammend en we kunnen niet verder gaan.” – Tina Wegner
22 . “Het zal niet verdwijnen als ik ga liggen en rusten!” – Joyce Mitchell
fibromyalgia meme: het zal niet verdwijnen als ik ga liggen en rusten
23 . “We zijn echte, sterke mensen met echte en ongelooflijke pijn. We hebben dat niet gevraagd en het is geen excuus om lui te zijn of thuis te blijven. Hoe mooi we ook zijn, het is elke seconde een gevecht om een leven te leiden. – Shannon Dawley