La maggior parte delle persone non crede nella fibromialgia, dicono che tutto è nella tua testa. Hai anche affrontato questa persona nella tua vita. Ad un certo punto le persone chiedono della loro malattia. Pertanto, è giunto il momento di spiegare come si presenta la fibromialgia perché non hai sperimentato ciò che stai vivendo. La fibromialgia è la parte più difficile delle persone che non capiscono. Abbiamo posto la domanda alla nostra comunità di Facebook online ” Vivere con fibromialgia e malattie croniche ” , che dice: Come descrivi la tua sensazione di fibromialgia?
La fibromialgia è un grande incentivo per vivere ogni giorno. Quando ti svegli e ti muovi, sfrutta al meglio. Se ti svegli e non puoi muoverti, non farlo. Fai una pausa, leggi un libro, guarda un film. Potrebbe non essere quello che vuoi, ma è quello che devi fare quel giorno. Domani è un nuovo giorno e potrebbe essere diverso da ieri. Grazie per avere domani perché molte persone non lo fanno. So che è difficile sentirsi così quando sei agonizzante tutto il tempo, ma succede sempre qualcosa di buono.
Non ci sono parole per descrivere quanto sia orribile essere un inferno vivente. Mi fa sentire come se non ci fosse più vita. Tuttavia, abbiamo raccolto alcune delle descrizioni del dolore che i nostri membri ci dicono di seguito.
Questo è ciò che la community condivide con noi:
1. Immaginate il peggio influenza che hai avuto e moltiplicare che da 10, quindi immaginare di essere travolto o colpito da una macchina può dirmi che cosa una buona giornata con fibromialgia. Una brutta giornata sfida davvero ogni comprensione.
2. Hanno fatto un 10K con l’influenza e hanno tagliato tutta l’erba con le forbici. Questo tipo di dolore. Ma tutti si aspettano che tu lo faccia di nuovo il giorno dopo, perché non sembri malato.
3. Dolori che si muovono attorno al tuo corpo. Scegli un luogo e trattieni il respiro finché non passa e spostati semplicemente in un altro posto. Combattono per fingere che non ti piacciono e non provano a urlare o piangere. Ti senti stanco, ma non puoi dormire solo una versione del sogno in cui senti tutto e l’adrenalina si sveglia completamente. Quando il tuo cuore è toccante ed esausto, torna se puoi. Le punte delle dita delle mani e dei piedi a volte diventano insensibili e non sopportano il freddo. I tuoi muscoli si contraggono e ruotano, cercando di rilassarsi e non di tendere, poiché il mal di testa può verificarsi in seguito. Hai depressione e io personalmente scappo nella musica o nell’immaginazione per occuparmi di molto. Non si può sempre parlare bene ed è difficile pensare chiaramente e concentrarsi. Sì, questo è abbastanza per ora. Solo un’idea
4. Con Beth W , mi sento un uomo di latta. È perfetto, l’uomo di latta, che deve essere unto in TUTTE le articolazioni. E qualcuno in possesso di una torcia per TUTTI i miei muscoli doloranti. Con la testa in una morsa. Sì, questo riassume tutto, che esistenza miserabile.
5. Marjie C – Mi sento un prigioniero nel mio stesso corpo! Non sai mai cosa sia la tortura
6. Jessica C : Mi sento come se fossi colpito da un pipistrello. I miei muscoli si sentono come se fossero abbattuti e gettati via. Mi sento come se avessi un 2 × 4 seduto sulle mie spalle tutto il giorno, l’influenza e la morte …
7. Vickie M : sento di avere un piccolo elfo nel mio corpo in esecuzione un rompighiaccio e mi ha colpito le articolazioni e muscoli 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.
8. Kimmie G- Come una tripla roulotte, mi ha superato; Come cambio i miei fianchi? Mi taglio la vita perché la metà inferiore non è amichevole; Il peggiore pool di X del peggior tipo di influenza 2 ha colpito l’umanità e un periodo di memoria delle dimensioni di un nodo … Altrimenti, mi sento benissimo!
9 . Tracey W: Ho una mente che ama spremere le parti del mio corpo come se qualcuno stesse scavando le dita nella pelle e afferrando saldamente i muscoli.
10. Una maniglia è capovolta, uno zaino da 20 chili pesa su spalle, fianchi, ginocchia, caviglie, piedi e mani, dolore. In cima a questo dolore c’è una sensazione di formicolio, come se il tuo piede si addormentasse … tranne quando semplicemente tiri il piede su tutto il corpo. I suoi occhi sono dolenti per la tensione, la sua pelle è sensibile al tatto, il suo naso è sensibile agli odori. La mancanza di sonno riposante ti tiene intorpidito e stanco.
11. Kerryn E: è come una sbornia e un ubriacone, ma anche influenza malato dopo intensi esercizi di corpo pieno e 10 giri con Mike Tyson, ma ha perso e vivono su un altro pianeta, perché io sono un alieno in confronto agli altri loro lo possiedono Non puoi capire la mia vita come
12. È un inferno vivente! Fa male ogni giorno Il dolore continua a muoversi. Proprio quando pensi che non ci sia altro posto da ferire, la tua pelle fa male. È come un camion Mack che continua a rotolare su di te. Ho bisogno di ore per fare il bagno, truccarmi e asciugarmi i capelli. Quando finisco, devo sedermi e riposare. È difficile dormire la notte perché non riesci a trovare una posizione che non ti ferisca.
13. Dolore che aumenta dalla testa ai piedi come se qualcuno versasse del liquido caldo in gola e si muovesse attraverso l’interno del corpo. La parte più difficile è cercare di rimanere positivi in tutto. Non si sa mai se un giorno si manifesterà come IBS, emicranie il giorno successivo e Epstein Barr. poi la depressione ho più sintomi ogni giorno. Ho quelle terribili cicatrici sulla mia pelle dove il prurito è diventato così intenso che mi sono rotto la pelle e sanguinato. Ha lasciato tracce terribili che hanno bruciato. Ironicamente, il bruciore viene da dentro.
14. Un dolore bruciante insopportabile in tutto il mio corpo che sembra come se mi stessero bruciando. Forti dolori ai piedi e ai talloni che sembrano camminare su vetri rotti. Prendi la fatica che senti e moltiplicala per 100. L’influenza si moltiplica per 10. Brucia il dolore quando tocca la pelle. Dolore, quei farmaci non aiutano. Non posso lavorare tanto dolore e stanchezza. Ho perso quasi tutto ciò per cui avevo lavorato così duramente e ho aspettato due anni per l’approvazione della mia disabilità. Vivendo con un dolore grave e debilitante e con un aspetto normale, mi sento in colpa perché non posso lavorare perché le persone mi trattano come un barbone e io non voglio lavorare.
15. Sandra L – Un ladro che mi ha rubato la vita. Non ci sono due giorni uguali. Non sai mai cosa stai per gettare. Ogni giorno è qualcosa di nuovo, un nuovo dolore, un nuovo bagliore. Stare a letto stai combattendo contro il tuo corpo solo per trascorrere la giornata. Nessuno dovrebbe vivere, non esiste. Il dolore è un dolore insopportabile che la maggior parte delle persone non può sopportare. Non abbiamo altra scelta che accettarlo. L’area medica ci ha davvero deluso.
16. Tracy W: Quando qualcuno ha trovato le corde in tutti i miei muscoli e tendini, è andato alla coscia. Mi sento molto calmo e non sarà un cuneo.
17. Immagina un cavo di nylon. Giralo contro il grano. Vedi queste piccole aperture? Versare in vetro tritato e sabbia. Ora accendi il cavo. Senti la sabbia che impedisce al nylon di ritornare al punto originale? Ora immagina che il cordoncino di nylon sia una fibra muscolare, un tendine e un legamento delle dita, delle mani, dei polsi, delle caviglie, dei piedi e delle dita. Mettiti le scarpe Guanti È scomodo?
Prova ad andare ora. La guida. In piedi. Acquisto di generi alimentari Sembra terribile, giusto? Ora immagina di non avere sollievo. Alcuni giorni, aggiungi ogni parte della tua schiena alla lista. Aggiungi nausea. Aggiungi emicrania. Vuoi solo dormire, ma il sogno non arriva.
La tua testa sembra noiosa. Di solito, perdono le parole nel mezzo della frase. Non puoi pensare chiaramente. La gente pensa che tu sia stupido, anche se non lo sei. Aggiungi problemi di salute mentale al mix. Ti senti sopraffatto? È una buona giornata, domani può essere peggio. Non puoi programmarlo. Non riceverai un avviso.
18 . Se ho una crisi, mi sento come l’acido che scorre attraverso di me e mi brucia da dentro e fuori. Ma mi occupo dei giorni “normali”, non riconoscendo il dolore; Sto solo facendo quello che devo fare, ma sempre lì per smettere di essere tutto ciò che so che potrebbe essere.
Il dolore neuropatico è orribile, ma ho un dolore al collo, fianchi, spalle, mani e piedi che sono abbastanza costante, di tanto in tanto mi dia una fitta allo stomaco o al torace a venire fuori dal nulla e mi toglie il respiro. L’ultima volta che mi sono sentito bene è stato durante un giorno intero in cui il dottore ha prescritto steroidi. Non avevo dolore ed era bello, poi ha iniziato a bruciarmi lo stomaco e causare crampi. Ho dovuto interrompere il trattamento. Tuttavia, problemi di memoria e stanchezza mi infastidiscono di più. Forse perché mia madre ha il morbo di Alzheimer e temo che mi prenderà.
19. Janice R – Mi sento come se fossi legato a due cavalli e andando in direzioni diverse. Le mie braccia a un cavallo, le mie gambe agli altri. Le mie spine si sentono fuori dal comune. In tempi di epidemie diventa terribile. Altre volte non è così male, ma ha ancora dolore.
20 giugno J – Sento che qualcuno balla nel mio cervello e sceglie cosa e quando intorpidire, stordire e girare la testa.
