Molte persone non credono nella fibromialgia, dicono che tutto è nella testa. Hai anche affrontato queste persone nella tua vita. A volte le persone ti fanno domande sulla tua malattia. È giunto il momento di spiegare cos’è la fibromialgia perché non hanno vissuto ciò che stiamo vivendo. La fibromialgia è la cosa più difficile da trattare con le persone che non capiscono. Abbiamo chiesto alla nostra comunità di Facebook online “Vivere con la fibromialgia e le malattie croniche” come descrivi i tuoi sentimenti sulla fibromialgia?
La fibromialgia è un ottimo incentivo a vivere ogni giorno. Se ti svegli e ti muovi, divertiti. Se ti svegli e non riesci a muoverti, non farlo. Riposa, leggi un libro, guarda un film. Potrebbe non essere quello che vuoi, ma è quello che devi fare quel giorno. Domani è un nuovo giorno e potrebbe essere diverso da ieri. Sii grato di avere domani perché molte persone non lo fanno. So che è difficile sentirlo quando muori costantemente, ma c’è sempre qualcosa di buono da fare ogni giorno.
Nessuna parola per descrivere quanto sia terribile, è un inferno, è come se fossi fuori dalla vita. Ma abbiamo compilato alcune delle descrizioni del dolore descritte dai nostri membri di seguito.
Ecco cosa condivide la community con noi:
1. Immagina l’influenza peggiore che tu abbia mai avuto, moltiplicalo per 10, quindi immagina di essere battuto o colpito da un’auto, quindi pensa al più esausto che tu sia mai stato e moltiplica entro il 10. E buona giornata per vivere con la fibromialgia si sente. Una brutta giornata sfida davvero ogni comprensione e comprensione.
2. Corri un 10K, con l’influenza e tagli a mano tutta l’erba con le forbici. Questo tipo di ferita. Ma tutti si aspettano che lo faccia nuovamente il giorno successivo perché non sembri malato.
3. Dolore che si muove attorno al tuo corpo. Lui sceglie un posto e tu trattieni il respiro fino a quando non passa, poi si sposta in un altro posto. Combatti per fingere di non fare male e cerchi di non urlare o piangere. Ti senti stanco, ma non riesci a dormire quella versione di sonno in cui senti tutto e diventi completamente carico di adrenalina. Con il cuore che batte e sfinito, se puoi puoi scendere. Le punte delle dita delle mani e dei piedi a volte diventano insensibili e non riesci a sopportare il freddo. I tuoi muscoli si annodano e si torcono e cerchi di rilassarti e non allungarti, perché potrebbe esserci un terribile mal di testa. Hai attacchi di depressione e mi salvo personalmente nella musica o nella fantasia per far fronte a molte situazioni. Non puoi parlare correttamente tutto il tempo e hai difficoltà a pensare chiaramente e a concentrarti. Sì, è abbastanza per il momento. Solo un’idea
4. Beth W- mi fa sentire un uomo guida. È perfetto, l’uomo di latta che deve essere oliato in OGNI singolo giunto. E qualcuno che tiene una torcia su TUTTI i miei muscoli doloranti. Con la testa in una morsa. Sì, lo riassume, che esistenza miserabile
5. Marjie C- Mi fa sentire prigioniero del mio stesso corpo! Non sapendo mai quale tortura arriverà
6. Jessica C- Mi sento come se fossi stato colpito da una mazza, i miei muscoli sono strappati e strappati, mi sento come se avessi un 2 × 4 rimango sulle mie spalle tutto il giorno mentre sono afferrato e sudando la morte …
7. Vickie M- Mi sento come se avessi un piccolo elfo nel mio corpo che corre con un rompighiaccio e pugnalando le articolazioni e i muscoli a caso 24 ore su 24, 7 giorni su 7. 8. Kimmie G- Come un triplo rimorchio mi ha schiacciato; poiché ho bisogno di sostituire i miei fianchi; tagliami la vita perché la metà inferiore non è semplicemente amichevole; la tua peggior sbornia gilda X con il peggior virus influenzale 2 ha colpito l’umanità e un ricordo delle dimensioni di un nodo … altrimenti mi sento bene!
9. Tracey W – Ho un fantasma a cui piace schiacciare parti del mio corpo, come se qualcuno stesse spingendo le dita nella tua pelle e afferrando i tuoi muscoli in una morsa stretta.
10. Una morsa stringe sopra la testa, uno zaino da 20 libbre è pesante sulle spalle, sui fianchi, sulle ginocchia, sulle caviglie, sui piedi e sulle mani. Sul punto del dolore, c’è una sensazione di formicolio come quando il tuo piede si è addormentato … tranne invece che solo il piede, è su tutto il corpo. I tuoi occhi sono dolorosi, la tua pelle è sensibile al tatto, il naso è sensibile agli odori. La mancanza di sonno riposante ti mantiene stanco e stanco.
11. Kerryn E – È come avere i postumi di una sbornia ed essere ubriaco ma anche malato come un’influenza dopo aver fatto un intenso allenamento per tutto il corpo e 10 round con Mike Tyson ma perso e vivendo su un altro pianeta perché sono uno sconosciuto rispetto ad altri che non riescono a capire la mia vita come
12 È un inferno vivente! Hai dolore ogni giorno. Il dolore si muove continuamente. Proprio quando pensi che nessun altro posto possa ferire, la tua pelle fa male. È come se un camion Mack ti avesse schiacciato ancora e ancora. Mi ci vogliono ore per fare la doccia, truccarmi e asciugarmi i capelli. Quando ho finito, devo sedermi e riposare. È difficile dormire di notte perché non riesci a trovare una posizione che non faccia male.
13. Aumentare il dolore dalla testa ai piedi come se qualcuno stesse versando un liquido caldo in gola e si diffondesse all’interno del corpo. la parte difficile sta cercando di rimanere positivo comunque. non si sa mai se si manifesterà come IBS un giorno, emicrania il giorno successivo e Epstein Barr. quindi depressione su di esso. Ho più sintomi che compaiono ogni giorno. Ho quelle cicatrici della pelle che sembrano terribili e da cui il prurito è diventato così grave che ho strappato la pelle e sanguinata. ha lasciato segni terribili che mi assomigliavano a bruciare. Ironia della sorte, la combustione viene dall’interno.
14. Dolore che brucia insopportabile in tutto il corpo, il che mi dà l’impressione di essere bruciato. Dolore ai piedi e ai talloni come se stessi camminando su vetri rotti. Prendi il più stanco che tu abbia mai sentito e moltiplicalo per 100. L’influenza è 10 volte peggiore. Dolore che brucia al tatto. Dolore che nessuna medicina aiuta. Il dolore e l’affaticamento sono così gravi che non riesco a lavorare. Ho quasi perso tutto quello che ho lavorato così duramente, aspettando due anni per l’approvazione della mia disabilità. Vivere con un forte dolore debilitante e sembrare sempre normale, il che mi fa sentire che non posso lavorare perché le persone mi trattano come se fossi pigro e semplicemente non volessero lavorare.
15. Sandra L – Un ladro che mi ha rubato la vita. Due giorni non sono uguali. Non sai mai cosa ti lancerà. Ogni giorno è qualcosa di nuovo, un nuovo dolore, una nuova spinta. Essere costretti a letto. Combatti il tuo corpo solo per passare la giornata. Nessuno dovrebbe vivere, vivere o vivere così. Il dolore è un dolore insopportabile che la maggior parte delle persone non può sopportare, non abbiamo altra scelta che accettarlo. Il campo medico ci ha davvero deluso.
16. Tracy W – Come se qualcuno avesse trovato i lacci di tutti i miei muscoli e tendini, poi li tirò su per tutta la coscia. Mi sento molto così e non sarà un matrimonio.
17. Immagina un cavo di nylon. Giralo contro il grano. Vedi queste piccole aperture? Versare il vetro tritato e la sabbia all’interno. Ora chiudi il cavo. Senti la grana che non consente al nylon di tornare al punto di origine? Ora immagina che il cordoncino di nylon rappresenti ogni fibra muscolare, tendine e legamento tra le dita, le mani, i polsi, le caviglie, i piedi e le dita dei piedi. Mettiti le scarpe. Guanti. È scomodo?
Ora prova a camminare. Guidare. Permanente. Fare la spesa. Sembra orribile no? Ora, immagina di NON ricevere sollievo. Alcuni giorni, aggiungi ogni parte della schiena all’elenco. Aggiungi nausea. Aggiungi emicrania. Vuoi solo dormire, ma il sonno non arriva.
La tua testa è appannata. Di solito perdi parole nel mezzo della frase. Non puoi pensare correttamente. La gente pensa che tu sia stupido, anche se non lo sei. Aggiungi problemi di salute mentale al mix. Ti senti ancora sopraffatto? È una buona giornata Domani può essere peggio. Non puoi pianificare questo. Non ricevi alcun tipo di avviso.
18. Quando ho un infarto, ho l’impressione che l’acido mi attraversi e mi bruci dall’interno. Ma nei giorni “normali”, provo a non riconoscere il dolore; Sto solo facendo quello che devo fare, ma è ancora lì nella parte posteriore, il che mi impedisce di essere tutto ciò che so di poter essere.
Il dolore nervoso è orribile e anche se sento dolore costante al collo, ai fianchi, alle spalle, alle mani e ai piedi, di tanto in tanto mi pungono la pancia o il petto che esce dal nulla e prende il mio soffiare un modo. L’ultima volta che mi sono sentito bene è stata un’intera giornata in cui il medico mi ha fatto assumere steroidi. Non ho fatto male ed è stato glorioso, poi ha iniziato a bruciarmi lo stomaco e causare crampi. Ho dovuto interrompere la droga. Problemi di memoria e stanchezza mi infastidivano ancora di più. Forse perché mia madre ha il morbo di Alzheimer e sono terrorizzato dal fatto che venga per me.
19. Janice R – Mi sento come se fossi attaccato a due cavalli e vado in direzioni diverse. Le mie braccia a un cavallo le mie gambe a un altro. Le mie orbite si sentono male articolate. Diventa terribile in tempi di crisi. Altre volte, non così grave, ma sempre doloroso.
20. Giugno J – Ho l’impressione che qualcuno balli nella mia testa e scelga cosa e quando divento sordo, muto e stordito.
