NORWEGIAN

20 måter å forestille seg hvordan fibromyalgilidelse føles

De fleste tror ikke på fibromyalgi, de sier at alt er i hodet ditt. Du har også møtt slike mennesker i livet ditt. Noen ganger spør folk deg om sykdommen din, så det er vår tid å forklare hvordan fibromyalgi er fordi de ikke har opplevd det vi opplever. Fibromyalgi er den vanskeligste tingen å behandle som folk ikke forstår. Vi stilte Facebook-nettsamfunnet vårt spørsmålet : Hvordan beskriver du følelsen din rundt fibromyalgi?

Fibromyalgi er et stort insentiv til å leve hver dag. Hvis du våkner og kan bevege deg, dra nytte av det. Hvis du våkner og ikke kan bevege deg, ikke gjør det. Hvil deg litt, les en bok, se en film. Det er kanskje ikke det du vil, men det er det du må gjøre den dagen. I morgen er en ny dag, og den kan godt bli annerledes enn i går. Vær takknemlig for i morgen fordi mange mennesker ikke har det. Jeg vet det er vanskelig å føle det slik når du er i konstant smerte, men det er alltid noe godt i hver dag. 

Det finnes ikke ord for å beskrive hvor forferdelig det er, det er et helvete, det får meg til å føle at jeg ikke lenger har et liv. Men vi har samlet noen av smertebeskrivelsene våre medlemmer forteller oss nedenfor.

Dette er hva fellesskapet deler med oss:

1. Se for  deg den verste influensaen du noen gang har hatt og gang det med 10, forestill deg å bli påkjørt eller påkjørt av en bil, tenk så på det mest utmattede du noen gang har vært og gang det med 10. Og kanskje du kan forestille deg hvordan det føles en god dag med fibromyalgi. En dårlig dag trosser virkelig all forståelse og forståelse.

2.   Du har løpt en 10K, med influensa og har også klippet alt gresset for hånd med saks. Den slags smerte. Men alle forventer at du gjør det igjen neste dag fordi du ikke ser syk ut.

3.   Smerter som beveger seg gjennom kroppen din. Velg et sted og hold pusten til den passerer, så vil den bare flytte til et annet sted. Du kjemper for å late som om det ikke gjør vondt, og du prøver å ikke gråte eller bare gråte. Du føler deg sliten, men du kan ikke sove bare en versjon av drømmen hvor du lytter til alt og blir full av adrenalin lysvåken. Hjertet banker og utmattet, gå ned igjen hvis du kan. Spissene på fingrene og tærne dine blir noen ganger nummen og du tåler ikke kulden. Musklene hans knytter seg og vrir seg, og han prøver å slappe av og ikke spenne seg fordi en uutholdelig hodepine kan være neste. Du har anfall av depresjon, og jeg løper personlig bort til musikk eller fantasi for å takle mange ting. Du kan ikke snakke godt hele tiden og du har vanskelig for å tenke klart og konsentrere deg. Ja, det er nok foreløpig. Bare en idé.

4. Beth W-   får meg til å føle meg som en blikkmann. Det er perfekt, blikkmannen som må smøres på HVER ledd. Og noen som holder en lommelykt mot ALLE de verkende musklene mine. Med hodet i en skrustikke. Ja, det oppsummerer det, for en elendig tilværelse

5. Marjie C  – Hun får meg til å føle meg som en fange i min egen kropp! Uten å vite hvilken tortur som kommer neste gang

6. Jessica C  – Jeg føler at jeg har blitt truffet med et balltre, musklene mine føles som om de er revet og dratt, jeg føler at jeg har en 2 × 4 som sitter på skuldrene mine hele dagen mens jeg har influensa og svette. død…

7. Vickie M-   Jeg føler at jeg har en liten alv inne i kroppen min som løper rundt med en ispinne og stikker tilfeldig i leddene og musklene mine 24/7.

8. Kimmie G-   Som en trippel trailer traff meg; som om jeg trenger å bytte hofter; kutt meg i midjen fordi den nedre halvdelen bare ikke brukes på en vennlig måte; din verste bakrus quadrillion Xs verste influensa 2 traff menneskeheten og et minne forsvinner på størrelse med en knat … ellers føler jeg meg bra!

 . Tracey W –  Jeg har et spøkelse som elsker å klemme delene av kroppen min, som om noen gravde fingrene inn i huden din og grep musklene dine med et sterkt grep.

10. Du  har et hodegrep, en 20-kilos ryggsekk veier på skuldrene, hoftene, knærne, anklene, føttene og hendene. På tuppen av den smerten er en prikking som når foten sovner … bortsett fra i stedet for bare foten, er det over hele kroppen. Øynene hans er såre av anstrengelse, huden følsom for berøring, nesen følsom for lukt. Mangel på avslappende søvn holder deg trøtt og trøtt.

11. Kerryn E –   Det er som å ha bakrus og være full, men også syk som influensa etter å ha utført intens helkroppstrening og 10 runder med Mike Tyson, men mistet og bor på en annen planet fordi jeg er en romvesen sammenlignet med andre som de ikke kan forstå livet mitt som

12.  Det er et levende HELVETE! Det gjør vondt hver dag. Smerten beveger seg kontinuerlig. Akkurat når du tror det ikke er noe annet sted som kan skade deg, gjør huden din vondt. Det er som å bli påkjørt av en Mack-lastebil om og om igjen. Det tar meg timer å dusje, sminke meg og føne håret. Innen jeg er ferdig må jeg sette meg ned og hvile. Det er vanskelig å sove om natten fordi du ikke finner en stilling som ikke gjør vondt.

13.   Smerter som forsterkes fra topp til tær, som om noen heller varm væske ned i halsen og renner gjennom kroppen din. den vanskeligste delen er å prøve å være positiv til tross for alt. Du vet aldri om det vil manifestere seg som  IBS  en dag,  migrene  den neste, og Epstein Barr. så depresjon på toppen. Flere symptomer vises hver dag. Jeg har disse forferdelige arrene på huden min, hvor kløen ble så ille at jeg rev i stykker huden og fikk den til å blø. Den har satt forferdelige merker som ser ut til å ha blitt brent. Ironisk nok kommer brenningen innenfra.

14.  Uutholdelig brennende smerte i hele kroppen, som føles som å bli satt i brann. Skudende smerter i føtter og hæler som føles som å gå på glasskår. Ta det mest slitne du noen gang har følt og gang det med 100. Influensa med 10. Brennende smerte når du tar på huden din. Smerter som ikke hjelper med noen medisin. Smerter og tretthet så sterke at jeg ikke kan jobbe. Mister nesten alt jeg har jobbet så hardt for, og ventet 2 år på at funksjonshemmingen min skulle bli godkjent. Å leve med sterke og ødeleggende smerter og fortsatt se normal ut, noe som får meg til å føle skyld for at jeg ikke kan jobbe fordi folk behandler meg som om jeg er lat og bare ikke vil jobbe.

15. Sandra L –   En tyv som har stjålet livet mitt. Ingen dager er like. Du vet aldri hva han kommer til å kaste på deg. Hver dag er noe nytt, en ny smerte, et nytt utbrudd. Å være sengeliggende. Du kjemper mot kroppen din bare for å komme deg gjennom dagen. Ingen skal måtte leve, ikke eksistere slik. Smerte er uutholdelig smerte som de fleste ikke kan håndtere, og vi har ikke noe annet valg enn å akseptere det. Det medisinske feltet har virkelig sviktet oss.

16. Tracy W –   Som om noen fant trekksnorene til alle musklene og sener, og dro dem opp til låret. Jeg føler det slik mye, og jeg sier at det ikke vil være en kile.

17. Se for  deg et nylontau. Vri den mot kornet. Ser du de små åpningene? Hell knust glass og sand inni. Vri nå ledningen for å lukke den. Kjenner du sanden som ikke lar nylonet gå tilbake til det opprinnelige punktet? Tenk deg nå at nylonsnoren er alle muskelfibre, sener og leddbånd i fingrene, hendene, håndleddene, anklene, føttene og tærne. Ta på deg sko. Hansker. er det ubehagelig?

Prøv nå å gå. Kjøring Stående. Handle mat. Høres fryktelig ut ikke sant? Tenk deg nå at du IKKE får lindring. Noen dager legger de til hver del av ryggen til listen. Legg til kvalme. Legg til migrene hodepine. Du vil bare sove, men drømmen kommer ikke.

Hodet ditt føles  overskyet  . Du mister ofte ord midt i en setning. Du kan ikke tenke klart. Folk tror du er dum, selv om du ikke er det. Legg til psykiske problemer i blandingen. Føler du deg fortsatt overveldet? Dette er en god dag. I morgen kan det bli verre. Du kan ikke planlegge dette. Du får ingen form for advarsel.

18  . Når jeg får utbrudd føles det som om syren renner gjennom meg og brenner meg fra innsiden og ut. Men på “normale” dager prøver jeg å ikke gjenkjenne smerte; Jeg gjør bare det jeg må, men det er alltid der igjen, og hindrer meg i å være alt jeg vet jeg kan bli.

Nervesmertene er uutholdelige og selv om jeg har smerter i nakke, hofter, skuldre, hender og føtter som er ganske konstante, får jeg nå og da et stikk i magen eller brystet som kommer ut av ingensteds. Og det tar pusten. borte langt. Sist jeg følte meg bra var en hel dag da legen skrev ut steroider til meg. Jeg var smertefri og det var strålende, så begynte det å brenne magen og forårsake kramper. Jeg måtte slutte med medisinene. Men hukommelsesproblemer og tretthet plaget meg mer. Kanskje fordi mamma har Alzheimers og jeg er livredd for at hun kommer etter meg.

19. Janice R –   Jeg føler at jeg er bundet til to hester og de går i forskjellige retninger. Armene mine til den ene hesten, beina til den andre. Pluggene mine føles ute av ledd. Det blir forferdelig ved utbruddstider. Andre ganger ikke så ille, men har fortsatt vondt.

20. juni J –   Jeg føler at noen snurrer hjernen min og velger hva og når jeg skal bli døv, stum og svimmel.

Hvis du vil legge til i listen, vennligst fortell oss i kommentarene nedenfor.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *