De meeste mensen geloven niet in fibromyalgie, ze zeggen dat alles in het hoofd zit.Je hebt ook zulke mensen in je leven geconfronteerd. Soms stellen mensen u vragen over uw ziekte. De tijd is gekomen om uit te leggen wat fibromyalgie is, omdat ze niet hebben geleefd wat we ervaren. Fibromyalgie is het moeilijkste om te gaan met mensen die het niet begrijpen. We vroegen onze online Facebook-community ‘Leven met fibromyalgie en chronische ziekte’ hoe omschrijf je je gevoelens over fibromyalgie?
Fibromyalgie is een uitstekende stimulans om elke dag te leven. Als je wakker wordt en kunt bewegen, geniet er dan van. Als je wakker wordt en je niet kunt bewegen, doe het dan niet. Rust, lees een boek, kijk een film. Het is misschien niet wat je wilt, maar dat is wat je die dag moet doen. Morgen is een nieuwe dag en kan heel anders zijn dan gisteren. Wees dankbaar dat je morgen hebt omdat veel mensen het niet doen. Ik weet dat het moeilijk is om dat te voelen als je constant sterft, maar er is altijd iets goeds te doen elke dag.
Geen woorden om te beschrijven hoe verschrikkelijk het is, het is een hel, het is alsof ik geen leven meer heb. Maar we hebben enkele van de pijnbeschrijvingen samengesteld die door onze leden hieronder worden beschreven.
Dit is wat de community met ons deelt:
1. Stel je de ergste griep voor die je ooit hebt gehad, vermenigvuldig deze met 10, stel je vervolgens voor dat je wordt geslagen of geraakt door een auto, denk dan aan de meest uitgeputte ooit en vermenigvuldig je tegen 10. En goede dag om te leven met fibromyalgie voelt. Een slechte dag daagt echt elk begrip en begrip uit.
2. Je loopt een 10K, met de griep en je snijdt al je gras met de hand met een schaar. Dit soort wond. Maar iedereen verwacht dat je het de volgende dag opnieuw doet, omdat je er niet ziek uitziet.
3. Pijn die rond je lichaam beweegt. Hij kiest een plaats en je houdt je adem in tot hij passeert, dan gaat hij gewoon naar een andere plaats. Je vecht om te doen alsof je geen pijn doet en je probeert niet te schreeuwen of huilen. Je voelt je moe, maar je kunt niet slapen die versie van slaap waar je alles hoort en je volledig wordt geladen met adrenaline. Het hart klopt en is uitgeput, je gaat naar beneden als je kunt. De toppen van je vingers en tenen worden soms gevoelloos en je kunt de kou niet uitstaan. Je spieren knopen en draaien en je probeert te ontspannen en niet te rekken, omdat een vreselijke hoofdpijn de volgende kan zijn. Je hebt depressies en ik red mezelf persoonlijk in muziek of fantasie om met veel situaties om te gaan. Je kunt niet altijd goed praten en je hebt moeite om helder te denken en je te concentreren. Ja, dat is genoeg voor het moment. Gewoon een idee.
4. Beth W- ik voel me een leidende man. Het is perfect, de blikken man die in ELK enkel gewricht moet worden geolied. En iemand die een fakkel vasthoudt aan AL mijn pijnlijke spieren. Met mijn hoofd in een bankschroef. Ja, dat is een samenvatting, wat een ellendig bestaan
5. Marjie C- Ik voel me als een gevangene van mijn eigen lichaam! Nooit wetend welke marteling eraan komt
6. Jessica C- Ik heb het gevoel dat ik geraakt ben met een vleermuis, mijn spieren zijn gescheurd en gescheurd, ik heb het gevoel dat ik een 2 × 4 heb blijf de hele dag op mijn schouders terwijl ik de dood in beslag neem en zweet …
7. Vickie M- Ik heb het gevoel dat ik een elfje in mijn lichaam heb met een ijspriem en mijn gewrichten en spieren willekeurig 24/7 steken 8. Kimmie G- Zoals een drievoudige trailer mij verpletterde; omdat ik mijn heupen moet vervangen; snijd mijn taille omdat de onderste helft gewoon niet vriendelijk is gebruikt; je ergste katergilde X met het ergste griepvirus 2 raakte de mensheid en een geheugen zo groot als een knat … anders voel ik me goed!
9. Tracey W – Ik heb een geest die graag delen van mijn lichaam knijpt, alsof iemand zijn vingers in je huid duwt en je spieren in een strakke bankschroef grijpt.
10. Een bankschroef knijpt op uw hoofd, een rugzak van 20 pond zwaar op uw schouders, uw heupen, uw knieën, uw enkels, uw voeten en uw handen. Op het punt van pijn is er een tintelend gevoel alsof je voet in slaap viel … behalve in plaats van alleen de voet, het is over je hele lichaam. Je ogen zijn pijnlijk, je huid is gevoelig voor aanraking, je neus is gevoelig voor geuren. Het gebrek aan rustgevende slaap houdt je suf en moe.
11. Kerryn E – Het is alsof je een kater hebt en dronken bent, maar ook ziek als een griep na een intensieve training van het hele lichaam en 10 rondes met Mike Tyson, maar verloren en woon op een andere planeet omdat ik een vreemde in vergelijking met anderen dat zij mijn leven niet als kunnen begrijpen
12 Het is een levende hel! Je hebt elke dag pijn. De pijn beweegt continu. Net als je denkt dat geen enkele andere plek pijn kan doen, doet je huid pijn. Het is alsof een Mack-truck je keer op keer verpletterde. Het kost me uren om te douchen, mijn haar op te maken en te drogen. Als ik klaar ben, moet ik gaan zitten en rusten. Het is moeilijk om ‘s nachts te slapen omdat je geen positie kunt vinden die geen pijn doet.
13. Toenemende pijn van top tot teen alsof iemand een hete vloeistof door de keel goot en zich in het lichaam verspreidde. het moeilijke deel probeert toch positief te blijven. je weet nooit of het zich de ene dag als IBS zal manifesteren, de volgende dag migraine en Epstein Barr. dan depressie eroverheen. Ik heb meer symptomen die elke dag verschijnen. Ik heb die huidlittekens die er vreselijk uitzien en waarvan de jeuk zo ernstig is geworden dat ik mijn huid scheurde en bloedde. hij liet vreselijke sporen achter die op mij leken. Ik was verbrand. Ironisch genoeg komt de verbranding van binnenuit.
14. Brandende pijn ondraaglijk in mijn hele lichaam, waardoor ik de indruk heb verbrand te zijn. Pijn in de voeten en hielen alsof ik op gebroken glas liep. Neem de meest vermoeide die je ooit hebt gevoeld en vermenigvuldig het met 100. De griep is 10 keer erger. Pijnbranden bij aanraking. Pijn die geen medicijn helpt. De pijn en vermoeidheid zijn zo ernstig dat ik niet kan werken. Ik verloor bijna alles wat ik zo hard had gewerkt en wachtte twee jaar totdat mijn handicap werd goedgekeurd. Leven met ernstige slopende pijn en er altijd normaal uitzien, waardoor ik het gevoel heb dat ik niet kan werken omdat mensen me behandelen alsof ik lui ben en gewoon niet wil werken.
15. Sandra L – Een dief die mijn leven heeft gestolen. Twee dagen zijn niet hetzelfde. Je weet nooit wat hij je zal gooien. Elke dag is iets nieuws, een nieuwe pijn, een nieuwe stuwkracht. Bedlegerig zijn. Je vecht tegen je lichaam alleen om de dag door te brengen. Niemand zou zo moeten leven, leven of leven. Pijn is een ondraaglijke pijn die de meeste mensen niet kunnen verdragen, we hebben geen andere keuze dan deze te accepteren. Het medische veld heeft ons echt in de steek gelaten.
16. Tracy W – Alsof iemand de trekkoorden van al mijn spieren en pezen had gevonden en deze vervolgens allemaal op de dij had getrokken. Ik voel me zo en het wordt geen bruiloft.
17. Stel je een nylon koord voor. Draai het tegen het graan. Zie je deze kleine openingen? Giet het gemalen glas en het zand erin. Sluit nu het snoer. Je voelt het graan dat het nylon niet toestaat om terug te keren naar het punt van oorsprong? Stel je nu voor dat het nylon koord elke spiervezel, pees en ligament tussen je vingers, je handen, je polsen, je enkels, je voeten en je tenen vertegenwoordigt. Trek zijn schoenen aan. Handschoenen. Is het ongemakkelijk?
Probeer nu te lopen. Rijden. Permanent. Boodschappen doen. Het klinkt verschrikkelijk, niet? Stel je nu voor dat je GEEN verlichting krijgt. Voeg op sommige dagen elk deel van je rug toe aan de lijst. Misselijkheid toevoegen. Voeg migraine toe. Je wilt gewoon slapen, maar slaap komt niet.
Je hoofd is beslagen. Je verliest meestal woorden in het midden van de zin. Je kunt niet goed denken. Mensen denken dat je dom bent, zelfs als je dat niet bent. Voeg geestelijke gezondheidsproblemen toe aan de mix. Voel je je nog steeds overweldigd? Het is een goede dag. Morgen kan het erger worden. Je kunt dit niet plannen. U ontvangt geen enkele vorm van waarschuwing.
18. Wanneer ik een hartaanval heb, krijg ik de indruk dat zuur door me heen stroomt en me van binnenuit verbrandt. Maar op ‘normale’ dagen probeer ik de pijn niet te herkennen; Ik doe gewoon wat ik moet doen, maar het is er nog steeds achterin, waardoor ik niet alles kan zijn waarvan ik weet dat ik het zou kunnen zijn.
Zenuwpijn is lelijk en hoewel ik constante pijn voel in de nek, heupen, schouders, handen en voeten, krijg ik van tijd tot tijd een gestoken buik of borst die uit het niets komt en mijn een weg blazen. De laatste keer dat ik me goed voelde, was een hele dag toen de arts me steroïden liet nemen. Ik deed geen pijn en het was heerlijk, toen begon het mijn maag te verbranden en krampen te veroorzaken. Ik moest stoppen met de medicijnen. Geheugenproblemen en vermoeidheid stoorden me nog meer. Misschien omdat mijn moeder Alzheimer heeft en ik doodsbang ben dat ze voor mij komt.
19. Janice R – Ik heb het gevoel dat ik aan twee paarden gehecht ben en in verschillende richtingen ga. Mijn armen naar een paard, mijn benen naar een andere. Mijn banen voelen slecht gearticuleerd. Het wordt vreselijk in tijden van crisis. Andere keren, niet zo serieus, maar altijd pijnlijk.
20. J juni – Ik krijg de indruk dat iemand in mijn hoofd danst en kiest wat en wanneer ik doof, dom en duizelig word.
