A maioria das pessoas não acredita em fibromialgia, eles dizem que tudo está em sua cabeça. Você também enfrentou essa pessoa em sua vida. Em algum momento, as pessoas perguntam sobre sua doença. Portanto, é hora de explicar como é a fibromialgia, porque você não experimentou o que está experimentando. A fibromialgia é a parte mais difícil das pessoas que não a entendem. Fizemos a pergunta à nossa comunidade do Facebook on-line ” Vivendo com fibromialgia e doenças crônicas ” , que diz: Como você descreve sua sensação de fibromialgia?
A fibromialgia é um grande incentivo para viver todos os dias. Quando você acordar e se mover, aproveite ao máximo. Se você acordar e não puder se mexer, não faça isso. Faça uma pausa, leia um livro, assista a um filme. Pode não ser o que você quer, mas é o que você precisa fazer naquele dia. Amanhã é um novo dia e pode ser diferente de ontem. Obrigado por ter amanhã porque muitas pessoas não. Eu sei que é difícil se sentir assim quando você está em agonia o tempo todo, mas algo de bom está sempre acontecendo.
Não há palavras para descrever como é horrível ser um inferno vivo. Isso me faz sentir como se não tivesse mais vida. No entanto, coletamos algumas das descrições de dor que nossos membros nos dizem abaixo.
É o que a comunidade compartilha conosco:
1. Imagine a pior gripe que você teve e multiplique por 10, então imagine que ser atropelado ou atropelado por um carro pode me dizer como é um dia bom com fibromialgia. Um dia ruim realmente desafia qualquer entendimento.
2. Eles fizeram um 10K com a gripe e cortaram toda a grama com uma tesoura. Esse tipo de dor. Mas todo mundo espera que você faça isso de novo no dia seguinte, porque você não parece doente.
3 Dores que se movem em torno do seu corpo. Escolha um lugar e prenda a respiração até que passe, e simplesmente mude para outro lugar. Eles lutam para fingir que não gostam de você e não tentam gritar ou chorar. Você se sente cansado, mas você não pode dormir apenas uma versão do sonho, onde você ouve tudo e a adrenalina acorda completamente. Quando seu coração estiver se tocando e exausto, volte se puder. As pontas dos dedos das mãos e dos pés, por vezes, tornam-se insensíveis e não suportam o frio. Seus músculos se contraem e giram, tentando relaxar e não ficarem tensos, pois dores de cabeça podem ocorrer em seguida. Você tem depressão e eu, pessoalmente, escapo na música ou na imaginação para lidar com muita coisa. Você não pode sempre falar bem e é difícil pensar com clareza e se concentrar. Sim, isso é suficiente por enquanto. Apenas uma ideia
4. Com Beth W , me sinto como um homem de lata. Isso é perfeito, o homem de lata, que tem que ser engraxado em TODAS as juntas. E alguém segurando uma tocha em TODOS os meus músculos doloridos. Com minha cabeça em um vício. Sim, isso resume tudo, que existência miserável.
5. Marjie C – Eu me sinto como uma prisioneira no meu próprio corpo! Você nunca sabe o que é tortura
6. Jessica C : Eu sinto que sou atingido por um morcego. Meus músculos sentem que estão sendo derrubados e jogados fora. Eu sinto que tenho um 2 × 4 sentado nos meus ombros o dia todo, a gripe e a morte …
7. Vickie M : Eu sinto que tenho um pequeno elfo no meu corpo que corre uma seleção de gelo e bate nas minhas articulações e músculos 24 horas por dia, 7 dias por semana.
8. Kimmie G- Como um trailer triplo, ele me ultrapassou; Como eu mudo meus quadris? Eu cortei minha cintura porque a metade inferior não é amigável; A pior piscina de X do pior tipo de gripe 2 atingiu a humanidade e um período de memória do tamanho de um nó … Caso contrário, eu me sinto ótimo!
9 . Tracey W: Eu tenho uma mente que adora apertar as partes do meu corpo como se alguém estivesse cavando seus dedos na pele e segurando seus músculos com força.
10. Uma alça está de cabeça para baixo, uma mochila de 20 libras pesa sobre os ombros, quadris, joelhos, tornozelos, pés e mãos, dor. No topo desta dor há uma sensação de formigamento, como se o seu pé tivesse adormecido … exceto quando você simplesmente puxa o pé por todo o corpo. Seus olhos estão doloridos pela tensão, sua pele é sensível ao toque, seu nariz é sensível aos odores. A falta de sono repousante mantém você dormente e cansado.
11. Kerryn E: é como uma ressaca e um bêbado, mas também está doente como a gripe depois de intensos exercícios de corpo inteiro e 10 voltas com Mike Tyson, mas perdeu e eu vivo em outro planeta porque sou um alien em comparação com outros eles possuem Você não pode entender minha vida como
12. É um inferno vivo! Dói todos os dias A dor continua se movendo. Apenas quando você pensa que não há outro lugar para machucar, sua pele dói. É como um caminhão Mack que continua rolando em você. Preciso de horas para tomar banho, maquiar e secar meu cabelo. Quando termino, tenho que sentar e descansar. É difícil dormir à noite porque você não consegue encontrar uma posição que não te machuque.
13. Dor que aumenta da cabeça aos pés como se alguém derramasse líquido quente pela garganta e se movesse através do interior do corpo. A parte mais difícil é tentar ficar positivo em tudo. Você nunca sabe se um dia irá se manifestar como IBS, enxaquecas no dia seguinte e Epstein Barr. então a depressão eu tenho mais sintomas todos os dias. Eu tenho aquelas terríveis cicatrizes na minha pele, onde a coceira se tornou tão intensa que eu quebrei minha pele e sangrou. Ele deixou rastros terríveis que queimaram. Ironicamente, a queima vem de dentro.
14. Uma insuportável dor ardente em todo o meu corpo que parece que está me queimando. Fortes dores nos pés e nos calcanhares que parecem andar em vidro quebrado. Tome o cansaço que sente e multiplique por 100. A gripe multiplica por 10. Queima dor quando toca a pele. Dor, que as drogas não ajudam. Eu não posso trabalhar tanta dor e fadiga. Perdi quase tudo pelo que trabalhei tanto e esperei dois anos para que minha deficiência fosse aprovada. Vivendo com uma dor severa e debilitante e ainda parecendo normal, me sinto culpada porque não posso trabalhar porque as pessoas me tratam como um vagabundo e eu simplesmente não quero trabalhar.
15. Sandra L – Um ladrão que roubou minha vida. Não há dois dias iguais. Você nunca sabe o que vai jogar. Todo dia é algo novo, uma nova dor, um novo surto. Estar na cama você está lutando contra o seu corpo apenas para passar o dia. Ninguém deveria ter que viver, não existe. A dor é uma dor insuportável que a maioria das pessoas não consegue suportar. Não temos escolha senão aceitá-lo. A área médica realmente nos desapontou.
16. Tracy W: Quando alguém encontrou as cordas em todos os meus músculos e tendões, ele foi para a coxa. Eu me sinto muito calmo e não será uma cunha.
17. Imagine um cordão de náilon. Vire contra o grão. Você vê essas pequenas aberturas? Despeje em vidro triturado e areia. Agora vire o cabo fechado. Você sente a areia que impede o nylon de retornar ao seu ponto original? Agora imagine que o cordão de náilon seja qualquer fibra muscular, tendão e ligamento em seus dedos, mãos, pulsos, tornozelos, pés e dedos. Coloque seus sapatos Luvas É desconfortável?
Tente ir agora. A condução. De pé. Compra de mantimentos. Parece terrível, certo? Agora imagine que você não tem alívio. Alguns dias, você adiciona todas as partes de suas costas à lista. Adicionar náusea Adicione enxaqueca. Você só quer dormir, mas o sonho não vem.
Sua cabeça parece chata. Geralmente, eles perdem palavras no meio da frase. Você não pode pensar claramente. As pessoas pensam que você é burro, mesmo que não seja. Adicione problemas de saúde mental à mistura. Você se sente sobrecarregado? É um bom dia, amanhã pode ser pior. Você não pode planejar isso. Você não receberá um aviso.
18 . Se tenho uma crise, sinto-me como o ácido que flui através de mim e me queima de dentro para fora. Mas eu lido com os dias “normais”, não reconhecendo a dor; Eu só estou fazendo o que tenho que fazer, mas sempre lá para deixar de ser tudo o que sei que poderia ser.
A dor nervosa é horrível e embora eu tenha uma dor no pescoço, quadris, ombros, mãos e pés que são bastante constantes, eu ocasionalmente fico com uma dor no estômago ou no peito que surge do nada e tira o meu fôlego. A última vez que me senti bem foi durante um dia inteiro, quando o médico prescreveu esteróides. Eu não tinha dor e estava lindo, então começou a queimar meu estômago e causar cãibras. Eu tive que parar a medicação. No entanto, problemas de memória e fadiga me incomodam mais. Talvez porque minha mãe tenha Alzheimer e temo que ela me pegue.
19. Janice R – Eu sinto que estou amarrado a dois cavalos e indo em direções diferentes. Meus braços para um cavalo, minhas pernas para os outros. Minhas tomadas se sentem fora do conjunto. Em tempos de surtos fica terrível. Outras vezes não é tão ruim, mas ainda tem dor.
20 de junho J – Eu sinto que alguém está dançando no meu cérebro e escolhendo o que e quando entorpecer, atordoar e tonto.
