20 måder til de fleste mennesker tror ikke på fibromyalgi, de gør alt i deres sind. I dit liv har du også stået over for sådanne mennesker. Nogle gange spørger folk om din sygdom fra dig, så dette er vores tid til at forklare, hvordan fibromyalgi er, fordi de ikke oplever, hvad vi oplever. Fibromyalgi er den sværeste ting, du ikke kan forstå, når du handler med mennesker. Agine Hvordan forstyrrelsen af fibromyalgi føles
Fibromyalgi er en perfekt belønning fra dag til dag. Få mest muligt ud af det, når du vågner op og kan køre. Hvis du vågner op og ikke er i stand til at bevæge dig, skal du ikke. Læs en bog, se en film, få hvile. Måske er det ikke, hvad du vil, men for den dag er det, hvad du skal gøre. Det er en ny dag i morgen og kan være anderledes end i går. Tak, fordi du har dig i morgen, fordi der ikke er mange mennesker. Jeg ved, når du er i konstant smerte, det er svært at føle det, men der er altid noget godt at gøre hver dag.
Få ord til at beskrive, hvor forfærdeligt det er, det er et levende helvede, det får dig til at føle, at jeg ikke har mere tid. Men vi har samlet et par af vores medlemmers smerte-definition nedenfor fortæller os.
1. Forestil dig den værste influenza, du nogensinde har haft, gang den med 10, så forestil dig, at du er blevet slået, ramt af en bil, så tænk på den mest udmattede, du nogensinde har været, og gang den med 10. Og måske kan forestille mig, hvordan det føles som en bedre dag med fibromyalgi. En dårlig dag udfordrer virkelig al forståelse og forståelse.
2. Med influenza plus at du skærer hele din græsplæne med hånden til saks, har du afsluttet en 10K. Den slags ømhed. Men den næste dag forventer alle, at du gør det igen, fordi du ikke ser syg ud.
3. Pain moving around your body. It takes up a spot and you hold your breath until it passes and then it moves to a different spot. You’re struggling to say you don’t hurt and you’re trying not to sob and scream. You’re exhausted, but you can’t just sleep a version of sleep where you hear everything and get wide awake, filled with adrenaline. Heart racing and tired, if you can, you’re going back down. Sometimes the tips of your finger and toe are numb and you can’t stand being cold. You’re knotting and twisting your muscles and you’re trying to relax and not stress because next might be an exciting headache. You have depression bouts and I personally run away to cope with a lot in music or fantasy.all the time you can’t talk right and you’re struggling to think clearly and concentrate. Okay, for now that’s enough. Simply an idea.
4. Dette får mig til at føle mig som en kobbermand. Det er fint, tinmanden i HVER enkelt led, der skal olieres. Og nogen der bringer en fakkel til ALLE mine muskler, der er ømme. Med en fælde i mit hjerte. Ja, det er summen af det, hvad en elendig
5. eksistens. Marjie C – I min egen krop får det mig til at føle mig som en fange! Ved aldrig, hvilken tortur der vil ske næste
6. Jessica C – Jeg har lyst til, at jeg er blevet slået med en hammer, mine muskler føles som om de bliver revet og trukket, jeg har lyst til at have en 24, der sidder på ryggen hele dagen, sveder ihjel … 7. Vickie MI føler, at jeg har en lille alv, der løber rundt med en ispik inden i min krop og tilfældigt stikker mine led og muskler 24/7.
8. Kimmie G-ligesom en tredobbelt trailer, der løber over mig; som om jeg har brug for at udskifte mine hofter; afskåret mig i taljen, fordi den nedre halvdel bare ikke bruges venligt; din værste X’s firsætning med den værste influenza 2 rammer menneskeheden & en hukommelse spænder over størrelsen på en knat …… ellers føler jeg mig fantastisk!
9. Tracey W – Jeg har et spøgelse, der nyder at manipulere dele af min krop som en, der graver deres negle i din hud og griber dine muskler i et stærkt skruestik.
10. Et skruestikgreb er på dit hoved, dine skuldre, hofter, knæ, ankler, fødder og hænder er afvejet af en 20-pund rygsæk. På spidsen af den ømhed er en prikken, som når din fod falder i søvn … bortset fra at det er over hele din krop i stedet for bare din fod. Dine øjne er stressfølsomme, din hudfølsomhed, din næse lugtfølsom. Manglen på afslappende søvn vil holde dig træt og groggy.
11. Kerryn E –Det er som hangover og beruset, men også som influenza efter en intens body-workout og 10 runder med Mike Tyson, men tabt og bor på en anden planet, fordi jeg er en outsider sammenlignet med andre, de ikke kan forstå min livet som
12. Det er et HELT af livet! Hver dag har du ondt. Smerten foregår konstant. Din hud gør ondt, bare når du tror, at der ikke er noget andet sted at skade. Det er som om du gik over en Mack-lastbil og igen. Dushing tager mig timer, tager makeup og tørrer ansigtet. Jeg er nødt til at sætte mig ned og hvile, inden jeg er færdig. At sove om natten er frustrerende, fordi du ikke kan finde et sted, der ikke skader.
13. Det er forkert. Smerter, der intensiveres fra hoved til tæer, som om nogen hælder en varm væske ned i halsen og rejser gennem din krops inderside. Den hårdeste ting er at forsøge at holde det hele optimistisk. Du ved aldrig, om den ene dag vil manifestere sig som IBS, den næste er migræne eller Epstein Barr. Så oven på den angst. Jeg har flere tegn, der forekommer hver dag. Jeg har fået disse forfærdelige hudmærker, hvor ridserne blev så dårlige, at jeg skar gennem huden og blødte. Det efterlod forfærdelige mærker, der ser ud som om jeg er blevet brændt. Desværre kommer ilden indefra.
14. Uudholdelig brændende smerte i hele min krop, som føles som om jeg er sat i brand. Stikkende fødder og hæle smerter, der føles som om jeg går på glasskår. Tag det træteste, du nogensinde har oplevet, og gang det med 100. 10-fold influenza. Brændende smerter, når du rører huden. Smerter, der ikke følger med nogen behandling. Så meget smerte og træthed, jeg kan ikke arbejde. At miste næsten alt, hvad jeg arbejdede så hårdt for, og ventede på godkendelse af min handicap i 2 år. At leve med kraftige svækkende smerter og stadig synes normal, hvilket får mig til at føle mig skyldig, og jeg kan ikke arbejde, fordi folk behandler mig som
15. Sandra L – En tyv i mit liv er blevet røvet. Det er ikke de samme to dage. Du ved aldrig, hvad det vil smide på dig. En ny bluss er en ny smerte hver dag. At være sovende. Bare for at komme igennem dagen kæmper du for din krop. Ingen skulle være nødt til at leve uden en sådan smerte, at de fleste mennesker ikke kan klare n, vi har ikke andet valg end at acceptere det. Medicinenes verden har virkelig svigtet os. Jeg er doven og vil bare ikke arbejde.
16. Det er rigtigt. Tracy W – ligesom nogen bemærkede alle mine muskler og sener tegnebånd, og trak dem derefter lige op på benet. Jeg har det meget, og det bliver ikke en kil.
17. Overvej et reb med en nylon. Drej det til kornet. Se de små åbninger? I dem hældes knust glas og sand. Luk nu ledningsvridningen. Læg mærke til det grus, der forhindrer nylon i at vende tilbage til det oprindelige punkt? Forestil dig så, at nylonledningen i dine arme, albuer, håndled, ankler, fødder og tæer er hver muskelfiber, sene og ledbånd. Sæt skoene på. Sko, sko. Er det ubelejligt?
Prøv at gå nu. Kørsel. Venter. Stående. Shopping i købmandsforretninger. Lyder dårligt, er det ikke? Lad os sige, at du ikke får nogen pause nu. Føj hver del af ryggen til listen et par dage. Forøg kvalme. Tilføj hovedpine ved migræne. Du vil bare sove, men du vil ikke sove.
Dit hoved har en tåget følelse. Du mister normalt ord i midten af sætningen. Det er ikke muligt at tænke lige. Selvom du ikke er det, synes folk, at du er dum. Føj til blandingen problemer med mental sundhed. Følte du dig overvældet endnu? Det er en perfekt dag. Det kunne være værre i morgen. Det er ikke noget, du kan budgettere for. Du får overhovedet ingen advarsler.
18. Dette føles som om syre flyder ind i mig, når jeg har en opblussen og brænder mig indefra og ud. Endnu “almindelige” dage prøver jeg ikke at erkende smerten; Jeg gør bare det, jeg skal gøre, men det er altid bagpå, og forhindrer mig i at være alt, hvad jeg tror, jeg kan være.
Nervesmerter er afskyelige, og selvom jeg har smerter i nakken, hofter, skuldre, hænder og fødder, der er temmelig konstant, får jeg et stikk i min tarm eller mit bryst, der kommer ud af ingenting og fjerner vejret. Sidste gang jeg følte mig godt var hele dagen lang, da jeg blev sat på steroider af lægen. Jeg havde ingen smerter, og det var strålende, så brændte min mave og trang. De lægemidler, jeg var nødt til at stoppe. Jeg er dog mere forstyrret af hukommelsesproblemerne og udmattelsen. Måske fordi min mor har Alzheimers, og jeg er bange for, at det kommer for mig.
19. Janice R – Jeg har lyst til at være bundet til to heste, og de går på forskellige måder. Mine hænder til den ene af mine heste til den anden. Mine sokler er helt ude af sin plads. I tider med opblussen bliver det forfærdeligt. Ikke så slemt på andre tidspunkter, men stadig i smerter.
20. Femogtyve. Juni J – Jeg har lyst til, at nogen i hovedet roterer og beslutter, hvad og hvornår jeg bliver stum, dum og svimmel.
