De fleste mennesker tror ikke på fibromyalgi, de siger at alt er i dit hoved. Du har også konfronteret denne person i dit liv. På et tidspunkt spørger folk om deres sygdom. Derfor er det på tide at forklare, hvad fibromyalgi ligner, fordi du ikke har oplevet det, du oplever. Fibromyalgi er den vanskeligste del af mennesker, der ikke forstår det. Vi stillede spørgsmålet til vores Facebook-fællesskab online ” Lev med fibromyalgi og kroniske sygdomme ” , der siger: Hvordan beskriver du din følelse af fibromyalgi?
Fibromyalgi er et stort incitament til at leve hver dag. Når du vågner op og bevæger dig, får du mest ud af det. Hvis du vågner op og ikke kan bevæge sig, skal du ikke gøre det. Tag en pause, læs en bog, se en film. Det kan ikke være, hvad du vil, men det er hvad du skal gøre den dag. I morgen er en ny dag, og det kan være anderledes end i går. Tak fordi du har i morgen fordi mange mennesker ikke gør det. Jeg ved, det er svært at føle den måde, når du er i smerte hele tiden, men noget godt sker altid.
Der er ingen ord til at beskrive, hvor forfærdeligt det er at være et levende helvede. Det får mig til at føle, at der ikke er noget liv tilbage. Vi har imidlertid samlet nogle af de smertebeskrivelser, som vores medlemmer fortæller os nedenfor.
Det er, hvad fællesskabet deler med os:
1. Forestil dig det værste influenza, du har haft og formidle det med 10, så forestill dig, at du bliver kørt over eller ramt af en bil, kan fortælle mig, hvad en god dag med fibromyalgi er. En dårlig dag udfordrer virkelig enhver forståelse.
2. De lavede en 10K med influenza og skåret alt græs med saks. Den slags smerte. Men alle forventer at du skal gøre det igen den næste dag, fordi du ikke ser syg ud.
3. Smerter, der bevæger sig omkring din krop. Vælg et sted og hold vejret, indtil det passerer, og bare flyt til et andet sted. De kæmper for at lade som om de ikke kan lide dig og ikke forsøge at skrige eller græde. Du føler dig træt, men du kan ikke sove kun en version af drømmen, hvor du hører alt, og adrenalin vækker helt op. Når dit hjerte rører og er udmattet, kom tilbage, hvis du kan. Spidserne på fingre og tæer bliver undertiden følelsesløse og kan ikke holde kulden. Dine muskler kontraherer og roterer, forsøger at slappe af og ikke spændte, da hovedpine kan forekomme næste. Du har depression, og jeg flytter personligt i musik eller fantasi for at håndtere en masse. Du kan ikke altid tale godt, og det er svært at tænke klart og koncentrere. Ja, det er nok for nu. Kun en ide
4. Med Beth W føler jeg mig som en tin mand. Det er perfekt, den tin mand, der skal smøres i ALLE led. Og nogen holder en lommelygte til ALLE mine ømme muskler. Med mit hoved i en skruestik. Ja, det opsummerer det hele, hvad en elendig eksistens.
5. Marjie C – Jeg har lyst til en fange i min egen krop! Du ved aldrig, hvad tortur er
6. Jessica C : Jeg har lyst til at blive ramt af en flagermus. Mine muskler føler at de bliver slået ned og smidt væk. Jeg har lyst til at have en 2 × 4 siddende på mine skuldre hele dagen, influenza og død …
7. Vickie M : Jeg føler, jeg har en lille alf i min krop kører et udvalg af is og ramte mig led og muskler 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen.
8. Kimmie G- Som en tredobbelt trailer overtog han mig; Hvordan ændrer jeg mine hofter? Jeg skærer mit talje, fordi den nederste halvdel ikke er venlig; Den værste pulje af X af den værste type influenza 2 ramte menneskeheden og en periode med hukommelse størrelsen af en knude … Ellers føler jeg mig godt!
9 . Tracey W: Jeg har et sind, der elsker at klemme de dele af min krop ligesom en person at grave sine fingre ind i huden og snuppe dine muskler hårdt.
10. Et håndtag er hovedet, en rygsæk vejer 20 pounds på skuldre, hofter, knæ, ankler, fødder og hænder, smerte. Oven i denne smerte er en prikkende fornemmelse, som om hans fod faldt i søvn … undtagen når du bare trække foden på tværs af kroppen. Hans øjne er ømme af spændinger, hans hud er følsom over for berøring, hans næse er følsom over for lugt. Manglen på afslappende søvn holder dig følelsesløs og træt.
11. Kerryn E: er ligesom en tømmermænd og en drukkenbolt, men også syg influenza efter intense hele kroppen øvelser og 10 runder med Mike Tyson, men tabte og leve på en anden planet, fordi jeg er en fremmed i forhold til andre de ejer det Du kan ikke forstå mit liv som
12. Det er et levende helvede! Det gør ondt hver dag. Smerten fortsætter med at bevæge sig. Når du tror, at der ikke er noget andet sted at gøre ondt, gør din hud ondt. Det er som en Mack-lastbil, der holder på at rulle på dig. Jeg har brug for timer til at bade, gøre op og tørre mit hår. Når jeg er færdig, skal jeg sætte sig og hvile. Det er svært at sove om natten, fordi du ikke kan finde en stilling, der ikke gør dig ondt.
13. Smerter, der stiger fra hoved til tå som om nogen hældte varm væske ned i halsen og bevægede sig gennem indersiden af din krop. Den sværeste del forsøger at forblive positiv i alt. Du ved aldrig, om det en dag vil manifesteres som IBS, migræne næste dag og Epstein Barr. så depressionen har jeg flere symptomer hver dag. Jeg har disse frygtelige ar på min hud, hvor kløen blev så intens, at jeg brød min hud og blød. Han forlod forfærdelige spor, der brændte. Ironisk nok kommer brændingen indefra.
14. En uudholdelig brændende smerte i hele min krop, der føles som om de brænder mig. Stærke smerter i fødder og hæle, der har lyst til at gå på knust glas. Tag den træthed du føler og formidle den med 100. Influenzaen multipliceres med 10. Brænder smerter, når det berører huden. Smerte, at stoffer hjælper ikke. Jeg kan ikke arbejde så meget smerte og træthed. Jeg mistede næsten alt, hvad jeg havde arbejdet så hårdt for og ventede to år, før min handicap blev godkendt. At leve med en alvorlig og svækkende smerte og stadig ser normal ud, føler mig skyldig, fordi jeg ikke kan arbejde, fordi folk behandler mig som en bum, og jeg vil bare ikke arbejde.
15. Sandra L – En tyv der stjal mit liv. Ingen to dage er de samme. Du ved aldrig, hvad du skal kaste. Hver dag er noget nyt, en ny smerte, en ny flare. At være i sengen kæmper du mod din krop bare for at tilbringe dagen. Ingen skulle skulle leve, det eksisterer ikke. Smerter er en uudholdelig smerte, som de fleste mennesker ikke kan klare. Vi har intet andet valg end at acceptere det. Det medicinske område skuffede virkelig os.
16. Tracy W: Når nogen fandt rebene i alle mine muskler og sener, gik han til låret. Jeg føler mig meget rolig og det vil ikke være en kil.
17. Forestil dig en nylon ledning. Vend den mod kornet. Kan du se disse små åbninger? Hæld i knust glas og sand. Drej nu kablet lukket. Føler du sandet, der forhindrer nylon i at vende tilbage til sit oprindelige punkt? Forestil dig nu, at nylon ledningen er enhver muskel fiber, sener og ligament i dine fingre, hænder, håndled, ankler, fødder og fingre. Tænd dine sko Handsker Er det ubehageligt?
Prøv at gå nu. Kørslen. Stående. Køb af dagligvarer. Det lyder forfærdeligt, ikke? Forestil dig nu, at du ikke har nogen lettelse. Nogle dage tilføjer du alle dele af din ryg til listen. Tilsæt kvalme. Tilføj migræne. Du vil bare sove, men drømmen kommer ikke.
Dit hoved føles kedeligt. Normalt mister de ord i midten af sætningen. Du kan ikke tænke klart. Folk tror du er dum, selvom du ikke er det. Tilføj mental sundhedsproblemer til blandingen. Føler du overvældet? Det er en god dag. I morgen kan det være værre. Du kan ikke planlægge det. Du modtager ikke en advarsel.
18 . Hvis jeg har en krise, føler jeg mig som syren der strømmer gennem mig og brænder mig fra indersiden ud. Men jeg behandler de “normale” dage, uden at genkende smerten; Jeg gør bare hvad jeg skal gøre, men altid der for at holde op med at være alt, hvad jeg ved, det kunne være.
Den nervøse smerte er forfærdelig, og selv om jeg har smerter i nakke, hofter, skuldre, hænder og fødder, der er ret konstante, får jeg lejlighedsvis et sting i maven eller brystet, der kommer ud af ingenting. det tager pusten fra mig. Sidste gang jeg følte mig godt var i løbet af en hel dag, da lægen foreskrev steroider. Jeg havde ingen smerter, og det var smukt, så begyndte det at forbrænde min mave og forårsage kramper. Jeg var nødt til at stoppe medikamentet. Hukommelsesproblemer og træthed forstyrrer mig dog mere. Måske fordi min mor har Alzheimers og jeg er bange for, at hun vil fange mig.
19. Janice R – Jeg har lyst til at jeg er bundet til to heste og går i forskellige retninger. Mine arme til en hest, mine ben til andre. Mine stik føler mig ud af leddet. I udbrudstider bliver det forfærdeligt. Andre gange er det ikke så slemt, men det har stadig smerte.
Juni 20 J – Jeg føler at nogen danser i min hjerne og vælger hvad og hvornår de skal dumme, stun og svimmel.
