Comme nous le savons, la fibromyalgie s’accompagne d’une grande variété de symptômes. La quantité de symptômes peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Je ne dirais pas qu’il y avait un symptôme qui le rendrait facile à vivre avec la fibromyalgie; Cependant, je pense que certains ne sont pas aussi difficiles que d’autres.
L’un des symptômes de la fibromyalgie que je trouve personnellement qu’il est plus difficile de vivre est « brouillard fibro », aussi connu comme « brouillard de cerveau »: problèmes de mémoire à court terme et l’incapacité à se concentrer ou de se concentrer. Mon mari rit quand je dis: “La communication a toujours été un de mes costumes forts!” Ceux qui me connaissent mieux trouveraient l’humour dans cette déclaration aussi parce qu’ils savent comment j’aime parler! Je peux aussi voir l’humour de son point de vue, mais parfois cela me donne envie de pleurer.
Le “fibro de brouillard” semble être au pire moment où mon niveau de douleur est élevé. Je trouve difficile de trouver mes mots ou j’oublie ce que je dis au milieu de la phrase. Parfois, je bégaie, prononce de mauvais mots ou dis quelque chose qui semble complètement hors sujet. Je réponds aux gens avec des affirmations qui n’ont aucun sens. J’ai appris à écrire des choses et à utiliser beaucoup mon calendrier – plus que jamais.
Dans mes meilleurs jours, j’essaie de rire de moi-même ou de rire avec ceux qui rient de mes paroles. Dans mes pires jours, je me casse et je pleure, j’ai l’impression qu’un morceau de moi est parti. Parfois, j’ai essayé d’exprimer cela aux autres et j’ai répondu «ça arrive à tout le monde!» Ou «je le fais aussi». Ils ne le comprennent tout simplement pas. C’est plus que l’occasionnel “je suis entré dans une pièce et j’ai oublié ce que je suis entré”. Tout comme la fatigue de la fibromyalgie est plus qu’une fatigue générale ou un épuisement commun à la plupart des gens, le brouillard cérébral est un symptôme extrême que beaucoup ne comprennent pas
L’écriture, la lecture et l’orthographe sont parfois difficiles même si ce sont des choses qui étaient autrefois faciles pour moi. Je relis constamment pour comprendre ce que je lis ou écris, ou pour épeler les mots puis les regarder parce qu’ils ne semblent pas être corrects – parfois ils le sont et parfois ils ne le sont pas. La concentration peut aussi être difficile. Si vous vous concentrez sur quelqu’un qui me parle ou que je fais, cela peut être une tâche extrêmement difficile. Parfois, j’ai envie d’apprendre à vivre avec la fibromyalgie, on doit pleurer la perte de leur vieil homme, car cela change de nombreux aspects de leur vie.
L’autre symptôme de la fibromyalgie est plus difficile pour moi de vivre – ce qui arrive quand je suis stressé et quand je suis physiquement supérieur – c’est la sensation de ma peau brûlée. Certains le décrivent comme un sentiment que leur peau est brûlée par le soleil. Je le décris souvent comme un sentiment de feu de la maison. Avant de recevoir un diagnostic de fibromyalgie, j’ai souvent utilisé le mot «ardeur» pour décrire ma douleur à mon mari. Il a toujours pensé que c’était un étrange choix de mots descriptifs pour décrire ma douleur. Ce n’est qu’après mon diagnostic et mon investigation de la fibromyalgie que nous avons tous deux compris ce type de douleur et mon choix de mots.
Certains disent que le mot descriptif «brûler» lorsqu’il est utilisé pour décrire la douleur est celui que seules les personnes atteintes de fibromyalgie comprennent. Je ne suis pas sûr que ce soit le cas, mais je sais que pour moi c’est un mot couramment utilisé et je vis avec le symptôme presque tous les jours. Il y a tellement de déclencheurs de ce symptôme de la fibromyalgie. Quelque chose d’aussi simple que de ne pas dormir suffisamment peut faire ressentir mon corps de cette façon. Je ne dirais pas que c’est juste ma peau qui brûle, mais plutôt que ça vient de l’intérieur. Une conversation dérangeante peut m’affecter pendant des jours, parfois plus. Je peux aussi être affecté par une forte odeur qui est accablante, les aboiements excessifs de notre chiot ou en frappant mon coude sur quelque chose. (Bien que le pelage excessif de notre chiot peut causer un symptôme indésirable,
son amour inconditionnel et sa compagnie en font un prix qui vaut la peine d’être payé.) J’ai appris à limiter le stress contrôlable de la vie qui peut la déclencher ainsi que d’éliminer ma vie de ceux qui la causent. Trop d’activité physique est le seul déclencheur de ce symptôme qui m’a été plus difficile à adapter car je ne me sens pas très bien, mais j’apprends petit à petit. Cela m’a appris à choisir quelles activités valent la peine supplémentaire et lesquelles ne le sont pas. Parfois, je n’ai pas le choix et je dois juste faire face à cela, mais quand je le fais, je choisis judicieusement.
Ces deux symptômes sont mes pires symptômes de la fibromyalgie, en dehors de la douleur physique. Apprendre à vivre avec eux a été un défi, c’est le moins qu’on puisse dire, mais je fais de mon mieux et c’est ce qui compte. Réveille-toi, mets un sourire et mets un pied devant l’autre – des caresses douces, mes camarades de Fibromyalgie. Reste fort!
