19 partes ‘aterradoras’ de la fibromialgia de las que no hablamos

Cuando la mayoría de las personas escuchan la palabra “fibromialgia”, pueden asociarla de inmediato con algunos de los síntomas físicos, como dolor crónico, fatiga o niebla cerebral. Pero como saben los fibroides, la afección es compleja y puede afectar su vida de  muchas maneras diferentes.

Uno de los muchos efectos secundarios que puede causar el fibro es el miedo. Vivir con una condición crónica e impredecible que causa una amplia gama de síntomas que son difíciles de controlar puede naturalmente afectar su salud mental y emocional. Muchos pueden sentirse comprensiblemente asustados y ansiosos por su salud y su futuro con fibromialgia.

Para ayudar a otros a comprender mejor por qué las personas con fibro pueden tener dificultades con los sentimientos de miedo, le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera un aspecto “aterrador” de la fibromialgia que experimentan, y cómo se las arreglan. Si lo siguiente le resulta familiar, sepa que no está solo.

Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:

1. “ La ansiedad de planear con anticipación para eventos, viajes, salidas, reuniones, cualquier cosa debido a la imprevisibilidad. Me ocupo de ello poniendo un pie delante del otro con cuidado, un día a la vez, a veces una hora a la vez, todavía planeando hacer las cosas que me hacen feliz “. – Sarah N.
2. ” Miro lo cuesta abajo que he ido en dos años y estoy aterrorizada por lo mal que voy a estar en dos más. Asustado por el futuro, sé que tendré que dejar de trabajar o reducir las horas si sigo empeorando, pero tengo una hipoteca que pagar y da miedo pensar en cómo nos las arreglaremos cuando llegue el momento. Estoy dividido entre hacer mi mejor esfuerzo ahora para pagarlo temprano pero potencialmente empeorarme … o arriesgarme a trabajar más tiempo “. – Lesley B.
3. “ Nunca sabré si el dolor que sientes es realmente tu fibro o algo más. Escribo mucho de mi dolor como fibro y luego pienso, ¿y si me equivoco? Cualquier síntoma que sea nuevo, informo a mi médico, por si acaso. Pero siempre me preocupo “. – Amanda G.
4. ” Perder mi capacidad de funcionar por mi cuenta. La idea de que solía ser una persona capaz e independiente que hizo todo por mi cuenta. A veces ni siquiera puedo ducharme sin la ayuda de mi marido. También tengo problemas con cosas como contar dinero o cambiar. Estoy aterrorizada de lo mucho que podría empeorar … cuánto de mí mismo voy a seguir perdiendo. Cuánto más de mi independencia perderé. Tengo tanto miedo de perderme por completo en esta enfermedad “. – Char B.
5. “ Mi mayor temor es por mi futuro. No puedo cuidarme. Soy pobre. Esta administración pretende recortar mis ya inadecuados beneficios. No tengo hijos que me cuiden. Realmente no sé qué voy a hacer en el futuro cuando termine mi situación actual “. – Pamela M.
6. ” Creo que la parte más aterradora es la niebla del cerebro. Hay momentos en que no puedo recordar si le dije algo a un amigo o no. Hay momentos que no recuerdo si tomé mis medicamentos o no. Hay momentos en los que no puedo recordar si comí, si hice un recado, lo que hice la semana pasada, etc. Intento mantener un planificador diario, pero a veces eso no ayuda. Lo peor es cuando voy a algún lugar, no solo a la cocina, sino a, digamos, la tienda de comestibles, y me olvido por completo de lo que fui allí para obtener “. – Stacy S.
7. ” Sentir que mis síntomas empeoran a medida que pasan los años. Este año tuve que recurrir al uso de un andador y un scooter para mantenerme al día con mi familia en vacaciones. No me sentí avergonzado. Tenía miedo por el futuro ”. – Norma S.
8. ” Tratar de seguir adelante incluso cuando está agotado hasta el punto de colapso y en agonía porque todavía necesita vivir y trabajar y ganarse la vida. No tenga miedo de pedir ayuda a amigos y familiares e incluso ayuda financiera. Solo un poco de ayuda quita algo de presión (mentalmente, por supuesto, ¡la presión física siempre está ahí!) “. – Christie L.
9. ” Me asusta cuando no puedo recordar lo que pasó esta mañana … ¿comí todavía hoy? Intento visualizar mi día hasta ahora, pero no puedo recordar nada. No sabiendo palabras ordinarias. ¡No saber el nombre de los objetos de la casa y preguntar qué día es aproximadamente seis veces al día! “- Georgina BS
10. “ La pobreza que viene con la incapacidad para trabajar. Nunca tuve miedo antes ”. – Jennifer B.
11. ” Niebla del cerebro, por supuesto. Cuando estaba en un episodio malo, olvidé brevemente cómo hacer las cosas que aprendí de niño, como decir la hora o contar dinero … ¡lo cual es muy aterrador considerando que soy un maestro de escuela primaria y tengo que enseñar estos conceptos a los más pequeños! Las cosas así no duran mucho, pero cuando ocurren, solo le pregunto a quien quiera que esté, ya sean estudiantes, amigos o incluso extraños, que tenga paciencia conmigo por unos momentos. Luego respiro hondo y recuerdo que mi cerebro solo tiene un poco de sueño. No es una estrategia dura y rápida per se, pero me parece que ser honesto con las personas y pedirles que sean pacientes funciona muy bien porque generalmente son de apoyo “. – Shelby C.
12. “A los médicos no les importa, y no nos toman en serio. Los pensamientos de que el dolor profundo de los huesos nunca va a desaparecer. Que tu cónyuge te deje porque es demasiado “, especialmente la presión financiera. Esa gente cree que lo estás fingiendo para llamar la atención. Profesionales médicos que no creen en tu nivel de dolor, porque para ellos, deberías estar llorando y gritando a ese nivel “. – Heather N.
13. “El efecto que tiene sobre la familia y la intimidad que se pierde”. – Lisa HM
14. ” El aspecto más aterrador es pensar que estoy haciendo bastante bien los recados, pero de repente no recuerdo en qué calle vivo. No me había dado cuenta de lo mal que estaba la niebla fibro ese día. Después de eso, me aseguré de que la casa esté programada en mi teléfono y GPS, por si acaso “. – Dawn D.
15. “ Nunca ser capaz de planificar o comprometerme con nada. No saber cuándo será el siguiente desencadenante de un brote y cuánto tiempo antes de salir de él “. – Lisa MG
16. “¡ Todo eso! Buscar y probar estrategias de afrontamiento solo para superar un brote. Tener que lidiar con la constante batalla interna de vivir con una condición crónica que no cesa. Da miedo  no  poder alejarme de eso … Me manejo diciéndome a mí mismo: “Superaré un brote y veré mañana”. Siempre puede ser peor, pero hoy estás vivo “. – Louise P.
17. ” Lo más aterrador para mí es que en un año, pasé de alguien que podía cuidarse a sí misma y a sus hijos, a tener que hacer que los niños me cuidaran”. Días de no poder ni siquiera levantarse y ducharse. ¿Qué traerá el próximo año? ”- Leighann J.
18. “ La parte más aterradora es la imprevisibilidad de la apariencia y la gravedad de los síntomas. Me resulta muy difícil planificar con anticipación por temor a que mis síntomas eclipsen el día y lo arruinen para mi esposo e hijo “. – Virginia RK
19. ” La incertidumbre del futuro y no saber día a día cómo se sentirá … ¡Sin saber cómo se presentará o afectará su dolor cada día!” – Emma T.