1. “Stel je de ergste ziekte, vermoeidheid en pijn voor en je hoofd is in een diepe mist waardoor je eraan dacht om naar het ziekenhuis te gaan. Stel je nu eens voor dat je je elke dag zo voelt en weet dat als je naar het ziekenhuis gaat, ze waarschijnlijk niets verkeerds zullen vinden en je naar huis zullen sturen en je vertellen dat je naar je huisarts moet gaan. Dat is fibromyalgiestoornis.
2. “Stel je voor dat je ‘s ochtends wakker wordt en je uitgeput voelt, alsof je dagen niet hebt geslapen. Terwijl je in bed ligt en de energie probeert te verzamelen om op te staan en naar de badkamer te gaan, worstel je met de gedachte: ‘Kan ik nog een dag doorkomen?’ Stel je dan voor dat alles wat je doet, zelfs de kleinste taken, voelt alsof je door middelhoog nat beton loopt.
3. “Stel je een telefoon voor. Er is iets mis met de oplader. Het maakt niet uit hoeveel je probeert op te laden, het laadt nooit meer dan 50 procent op, als je geluk hebt. Je sluit alle apps zodat je kunt proberen de batterij te sparen, maar het heeft geen zin. Het zakt snel terug naar nul procent in een mum van tijd. Stel je nu voor dat je bent aangereden door een bus, en jij bent de telefoon.
4. “Ik zeg tegen mensen: ‘Weet je hoe je je voelt als je griep hebt?’? Overal pijn in je lichaam, alles doet pijn, zelfs je haar en nagels? Ja, dat zijn mijn goede dagen.
5. “Denk aan de ergste griep die je ooit hebt meegemaakt, en combineer dat met drie trappen naar beneden vallen, regelrecht in een bijenkorf. Dat is fibromyalgiestoornis.
6. “Fibromyalgiestoornis is voor mij wazig en mistig denken en op een slechte dag voelt bewegen alsof ik door dikke Jell-O probeer te lopen. Normale dingen doen veroorzaakt pijn. Totale uitputting zonder het voordeel van een goede nachtrust.
7. “ Het is alsof je lichaam een auto-ongeluk heeft gehad terwijl je griep had en je bent nooit helemaal over een van beide heen gekomen.
8. “Het ergste van deze ziekte is dat je het je niet kunt [inbeelden]. Er zijn veel te veel symptomen waarvan ik denk dat mensen de weg kwijtraken nadat je de eerste 10 hebt genoemd. Dat is vaak waarom mensen met fibro zich zo geïsoleerd voelen en zich tot de online gemeenschap wenden om mensen te vinden die het begrijpen.
9 . “Soms als ik mijn kleren uittrek en in de spiegel kijk, verwacht ik overal blauwe plekken te zien omdat mijn lichaam zo’n pijn doet. Dan zijn er momenten waarop ik zou willen dat ik overal blauwe plekken had, want dan zouden mensen mijn pijn serieus kunnen nemen.
10. “ Stel je voor dat je in een burrito wordt gewikkeld door een deken gemaakt van die massagestoelen met de ballen erin. Behalve dat je nooit weet hoeveel er op je zullen drukken of waar. Sommige dagen is het alsof de diepste spieren in mijn lichaam herhaaldelijk worden geslagen, terwijl op andere dagen het voelt alsof mijn huid rauw is. Al die tijd kan ik niet helder denken, alsof mijn zuurstof opraakt door verpletterd te worden onder het gewicht en de pijn.
11. “Mijn lichaam voelt of het is aangereden door een vrachtwagen of op andere dagen heeft iemand een voodoo-pop die spelden erin steekt en ze draait met fibromyalgiestoornis.
12. “Pijn zo extreem dat je wilt braken. Het is moeilijk om te denken, eten, slapen of ‘normale’ dingen te doen. Je sensoren staan uit. Het voelt alsof er geluid klinkt in een grot, alles echoot. Geuren storen je. Lichten doen pijn aan je ogen en je voelt je duizelig als een kermisattractie.
13. “Het is het ‘Princess and the Pea’-syndroom… elke mogelijke sensatie wordt versterkt. Op een brug of in de buurt van een roltrap zijn, voelt als een aardbeving. Je ruikt dingen die niemand anders doet. En je kunt dingen als zoemende lichten niet uitschakelen.
14. “ Alsof je Charlie-paarden in spieren krijgt waarvan je niet eens wist dat ze bestonden. Als je uit eten gaat, kronkel je constant omdat de stoel pijn doet aan je rug. Je bent altijd moe, en zelfs een volle pot donkergebrande koffie lost dat niet op.”
15. “Het is als de dag na een inspannende training, met de stijve, pijnlijke spieren. Voeg zonnebrand en hoofdpijn toe, dan de griep er bovenop. Fibromyalgiestoornis Vermoeidheid voelt alsof je bloed in je aderen is veranderd in cement.”
16. “Ik heb soms ernstige fibromyalgiestoornis-episodes die voelen hoe het voelt als je een batterij tegen je tong aanraakt wanneer iemand je in je jonge jaren uitdaagde. Het voelt een constant uur of zo voordat pijnmedicatie begint.
